Marta Cantero, madre de un niño con síndrome de Williams: «Si alguien no saludaba a mi hijo, él le agarraba la cara para decirle "hola"»

Lucía Cancela
Lucía Cancela LA VOZ DE LA SALUD

ENFERMEDADES

Carlos, de 9 años, tiene Síndrome de Williams.
Carlos, de 9 años, tiene Síndrome de Williams.

Se trata de un trastorno generalizado del desarrollo que afecta a varios sistemas: desde el cardiológico, hasta el endocrino

14 ago 2022 . Actualizado a las 15:18 h.

«Cuando la primera palabra de todos los niños suele ser mamá o papá, la de mi hijo fue “hola”», comienza diciendo Marta Cantero, en referencia a su pequeño Carlos, con 9 años recién cumplidos. «Para mí, es una viva imagen del deseo que tenía de conectar con todo el mundo», continúa. Hasta aquí, lo habitual de una madre que alaba a su retoño. Incluso, no sería nada nuevo si a la lista de hablador, se le añadiesen cualidades como alegre, empático, sociable o risueño —que por cierto, Carlos cumple—. Una realidad que cambia si la explicamos. El pequeño tiene síndrome de Williams, «una alteración generalizada del desarrollo», en palabras de su madre, que además de afectar a distintos aparatos o sistemas como el cardiológico, digestivo, endocrino u urológico, también hace que aquellos que lo tengan sean extremadamente sociables. 

Otra de las señas de identidad se refleja en la apariencia física: «Con una serie de rasgos faciales que las familias ya tenemos identificados y los vemos claramente. Quizás, no sucede lo mismo con la población general», explica Cantero, que es la presidenta de la Asociación Síndrome de Williams de España. 

Carlos vive en primera persona la estadística de uno de cada 7.500 recién nacidos a los que les ocurre. Precisamente, es tan poco frecuente, como conocida. Aunque ahora, «no tiene nada que ver con antes», reconoce Cantero. La entidad que representa trata de colaborar tanto como puede para difundirlo y dar el apoyo necesario a cada familia. «Este camino es mejor si se vive acompañado por gente que pasa por el mismo proceso», apunta. No solo esto, sino que también le suma los programas y servicios de los que dispone la entidad.

Estenosis pulmonar, el comienzo de la sospecha

El diagnóstico de su hijo no tardó en llegar. «Cuando nació se le detectó una dificultad a nivel cardiológico, y desde ese momento, permaneció en seguimiento por parte de la especialista. Tenía una estenosis pulmonar, bastante característica del síndrome», cuenta Cantero. Un problema que, unido a ciertos rasgos faciales, «aun difíciles de identificar en aquel momento porque acababa de nacer», causaron que los médicos tuviesen la mosca detrás de la oreja. Eso sí, por aquel entonces, Cantero poco sabía de esta opinión. «Seguimos nuestra vida con total normalidad, porque tampoco me dijeron nada. Era un niño con muy buen aspecto, y enseguida apareció la sonrisa social y el contacto visual. Estaba muy atento a todo», recuerda. Sin embargo, empezó a ver ciertos comportamientos que crearon sus sospechas: «Me llamaba la atención que le costase controlar un poco el cuello», ejemplifica. 

La revisión de los tres meses transformó la sospecha en una confirmación: «Hicimos el seguimiento con cardiología, y la cosa fue avanzando de tal manera que empezaron a pensar que podría tener síndrome de Williams, u otro. Dudaban entre varios. Por lo que le derivaron a la prueba genética, y fue un mes después cuando obtuvimos la confirmación», explica Cantero. El golpe se multiplicó por dos. Más allá del trastorno, Carlos tuvo que entrar a quirófano. «La estenosis se agravó, aunque esto no siempre sucede. Sobre el 75 % de las personas con este síndrome tienen la cardiopatía, y muchos conviven con ella sin mayor dificultad. Solo que en algunos casos, como fue el de mi hijo, es necesaria la intervención». explica.