Mayte Deus, paciente de sarcoma: «Empiezas a mirar en Internet y ves que tiene una esperanza de vida máxima de cinco años, te cae el alma a los pies»
ENFERMEDADES
La concejala de Ferrol se ha sometido a varias cirugías y tratamientos para este cáncer raro. Ahora mismo se está sometiendo a quimioterapia de refuerzo
01 feb 2023 . Actualizado a las 10:41 h.Cuando la concejala ferrolana Mayte Deus recibió el diagnóstico de leimiosarcoma uterino, en enero del 2021, llevaba más de un año tratándose por hemorragias intensas del útero que le causaban anemia. El problema era que le estaban tratando una enfermedad que ella no tenía: durante todos esos meses, se pensó que se trataba de un tumor benigno, un mioma. Para cuando se confirmó que su patología era un sarcoma (un tipo de cáncer poco común que se origina en los tejidos blandos del cuerpo), la enfermedad ya había hecho metástasis en sus pulmones. Lo que a ella le ocurrió, afirma Mayte, es lo que le sucede a la gran mayoría de pacientes que tienen esa misma patología. En el Día Internacional del Sarcoma, nos cuenta su historia.
«El problema que tienen estas enfermedades raras es que como son muy minoritarias, son difíciles de diagnosticar. Entonces, yo me pasé más de un año en consultas porque tenía unos sangrados muy abundantes. Y siempre se trató como si fuese un mioma, porque eso es lo normal. Estuve más de un año dando vueltas alrededor del mioma sin otorgarle mayor importancia y cuando me hicieron una operación para extirpar todo, útero y demás, en la anatomía patológica se descubre que no es un mioma sino un leimiosarcoma de útero. Ese leimiosarcoma de útero hizo metástasis en pulmón. Este es el diagnóstico», cuenta Mayte.
«Es un balazo, porque te dicen todo el tiempo que es un mioma y que no tiene mayor importancia. Cuando te dicen que es un leimiosarcoma de útero, como todo el mundo, empiezas a mirar en Internet y ves que tiene una esperanza de vida máxima de cinco años. Te cae el alma a los pies. A mí aun me faltaban cosas por hacer y por vivir. Tengo una nieta a la que quería ver crecer y hacer cosas. Ya había pasado un cáncer de mama hace 4 años, con ese cáncer tuve mucha suerte porque me lo detectaron en una revisión de mama de estas periódicas. Estaba muy localizado, me lo operaron en A Coruña, me dieron SOLO radioterapia, no me dieron quimio. Pero cuando me hacen este diagnóstico veo que no va a ser lo mismo, que esto ya tiene otro cariz distinto», recuerda.
Pero ese momento devastador se convirtió rápidamente en una oportunidad. El hecho de buscar información en Internet, algo que suele desaconsejarse a los pacientes para evitar confusiones y pánicos injustificados, fue en este caso lo que acercó a Mayte hasta Asarga, la Asociación Sarcomas de Galicia. «Viendo las redes sociales, a través de un contacto que tenía en Facebook, veo que existe una asociación de sarcomas y me pongo en contacto con ellos al día siguiente», cuenta Mayte.
El rol de las asociaciones de pacientes
El problema del sarcoma no es tanto la patología en sí, sino el hecho de que se trate de un cáncer raro lo que hace difícil encontrar centros especializados que puedan brindar un tratamiento eficaz y específicamente diseñado para estos pacientes. «En Galicia y todo el norte de España no hay ningún centro especializado en sarcomas», explica la ferrolana.
Aquí es donde el papel de las asociaciones se vuelve crucial. Gracias a Asarga, a Mayte se le abrieron «un montón de posibilidades» de tratamiento. «En tres o cuatro días me contactaron con los mejores especialistas del país, que están en centros especializados en sarcomas en Madrid y Barcelona. Tuve la oportunidad de hablar con tres grandes especialistas, comentarles mi caso y que diesen su opinión. Entonces, me decidí a irme a Madrid al hospital San Carlos porque ahí está el doctor Casado, que es un gran especialista en los temas de sarcomas relativos a temas ginecológicos. Hablé con mi oncóloga de Coruña y me derivaron el expediente al San Carlos», cuenta.
El rol de las asociaciones es vital en casos como el suyo que, Mayte insiste, representan a una gran mayoría de las pacientes de leimiosarcoma uterino. «A través de la asociación, yo he conocido a cantidad de mujeres que tienen el mismo diagnóstico que yo, y todas pasaron por lo mismo en Madrid, en Valencia, en todos lados. ¿Por qué el lemiosarcoma de útero es más peligroso o tiene peor pronóstico que otros sarcomas? Porque se trata casi siempre pensando que es un mioma, porque es algo mucho más común. Luego pasa el tiempo y aparecen las metástasis. Yo tenía una metástasis en pulmón después de operarme, pero hay gente que tiene seis metástasis y ya no la pueden operar», señala.
«La asociación se mueve de una manera que le brinda todo el apoyo a las personas para buscarles una salida. En mi caso, llevaba tres días hablando con ellos y tuve la oportunidad de hablar con especialistas de primera línea que tienen una vocación impresionante y están por ayudar a la gente, además de investigar para cada día ver cómo funcionan los tratamientos, porque esto es ensayo y error, no hay dos pacientes iguales. Se está trabajando mucho en las secuenciaciones genómicas para ver las posibilidades que tienen de darte tratamientos. Va lento. El gran problema es que, al ser una enfermedad rara, hay pocos pacientes y la investigación no dedica tanto dinero como a cosas que son para mucha gente, como las vacunas del covid. Pero los especialistas investigan, están en contacto con especialistas del extranjero para estar siempre al día, y siempre están ensayando tratamientos con los pacientes. Cuando no hay mucho dinero, la investigación depende de las personas que están en el proyecto», observa Mayte.
El tratamiento, un camino largo
A pesar de lo que parecen indicar los datos de esperanza de vida para estas pacientes, el leimiosarcoma no necesariamente tiene un mal pronóstico, si se detecta a tiempo y se inician los tratamientos indicados. Sin embargo, como en estos casos el diagnóstico no suele ser temprano, puede haber complicaciones. «A mí me operaron de una metástasis en Coruña y luego, cuando fui a Madrid, me aparecieron dos metástasis más de pulmón. Tuve que pasar por tratamiento de quimio para reducirlas antes de poderme operar. Tuve 6 ciclos de quimio. Primero 3, me operaron, y después de la operación me dieron otros 3 y ahora estoy con una quimio de refuerzo, de prevención», cuenta Mayte.
Los fármacos que se dan en estos casos, asegura Mayte, no son tan agresivos como las quimioterapias de antaño, aunque sí que producen cansancio. «Me dieron dos componentes que son parte de un ensayo clínico que se está haciendo, y que está dando muy buen resultado, la doxorrubicina, que es de toda la vida en quimioterapia, más la trabectidina, que es más nueva. Además de eso, te ponen protectores para el corazón, que antes tampoco se daban. La gente se dio doxorrubicina hace años después tiene secuelas del corazón. Yo ya me he hecho tres ecocardios y está perfectamente, no tengo ningún problema. Te dan protectores para el estómago también. Yo he tenido la suerte de que no tuve ni náuseas ni ningún problema. Pero sí mucho cansancio. Unos días estás mejor y otros peor, pero se lleva», dice.
Gracias a estos tratamientos, la ferrolana ha logrado que la enfermedad se aproxime a una remisión y está en la última etapa de controles antes de recibir el alta. Habla de la enfermedad con optimismo pero también con cautela: «Hice un TAC en abril y dio limpio. Con lo cual, si el TAC que me hice hoy da limpio, vamos por muy buen camino. Hay que hacer TAC cada 3 meses, para ver que no aparezca nada más. Porque el tema del sarcoma es que aparece y crece rápidamente. De un nódulo pequeñito, en seguida se hace grande».
«Con estos tratamientos empiezas de una manera y no sabes nunca cómo termina, son enfermedades que tienen sus complicaciones y la gente va pasando por diversas etapas. Yo de momento estoy encantada, porque voy muy bien y mi oncólogo cree que voy a vencer la enfermedad. A ver si este TAC da libre. Va muy bien, parece que la quimioterapia dio resultado, se redujeron esos nódulos, se vio que no aparecían más y en principio, todo hace pensar que la enfermedad podría remitir», dice.
«No he dejado de trabajar»
Gracias a la modernidad de los nuevos tratamientos, ella pudo seguir trabajando durante estos años. «Lo he llevado bastante bien, no he dejado de trabajar en todo este tiempo. Ahora mismo estoy de concejala en el ayuntamiento de Ferrol. Tengo bastantes responsabilidades, pero también es verdad que te permite una flexibilidad que no tienen otros trabajos. Le dedico mucho tiempo y eso se puede constatar, pero sí es verdad que es más flexible», cuenta.
Ahora que está cerca del final del túnel, Mayte se permite pensar en planes a futuro. Su vocación es lo primero que le viene a la mente cuando imagina sus próximos años. «Yo quiero seguir trabajando, quiero seguir haciendo cosas. No quiero jubilarme (risas). Voy a cumplir los 65 en septiembre, pero preferiría seguir. Siempre trabajé en el ámbito del empleo y de la empleabilidad. Trabajé en la administración y luego por cuenta propia. Tenía una cooperativa y dábamos formación en empleabilidad. Y ahora desde el año 2019, en las últimas elecciones municipales, estoy en un cargo político, y me gustaría seguir trabajando o bien en lo que estoy haciendo ahora, o bien continuar en el trabajo por cuenta propia en temas de empleabilidad, pero seguir en activo», dice.
También planea aprovechar para pasar tiempo con su hija y su nieta, que viven en Madrid. «Fue uno de los motivos por los que me decanté por el hospital San Carlos, porque tengo a mi hija y una nieta maravillosa, lo único bueno de recibir este tratamiento es que las veo más. Si no, las vería mucho menos», dice Mayte.
