Raquel Verde, diagnosticada con fibrosis quística: «Me dijeron que la esperanza de vida estaba en los 40 años. Tengo 41 y no espero morirme hasta dentro de mucho tiempo»

Cinthya Martínez Lorenzo
Cinthya Martínez LA VOZ DE LA SALUD

ENFERMEDADES

Oscar Vázquez

Descubrió que padecía la enfermedad cuando se quedó embarazada, y después de sentir que «iba en picado», cuenta cómo su vida cambió hace tres meses

02 jun 2022 . Actualizado a las 18:37 h.

Raquel Verde García, de A Guarda (Vigo), recuerda que arrastraba problemas pulmonares desde pequeña. «Con cualquier antibiótico que me daban, se curaba lo que ellos consideraban como un catarro. Pero después llegaba el siguiente, el siguiente, y así sucesivamente. Me acuerdo que era una chavalita y ya iba al neumólogo. Pero me decían que era asma, bronquitis, alergia... nunca se les dio por pensar que podía ser fibrosis quística», cuenta. Hoy, en el Día Nacional de la Fibrosis Quística, cuenta su historia para dar visibilidad a la enfermedad. 

A día de hoy se realiza un diagnóstico precoz de la enfermedad gracias al cribado neonatal, pero desgraciadamente en los ochenta, no era posible. Y como no presentaba otro tipo de síntomas que suelen ser frecuentes en esta patología, como las dificultades gastrointestinales, «yo creo que fue eso lo que les llevó a errar en el diagnóstico, porque de las demás cuestiones yo estaba bien». También mencionó varias veces a los doctores que tenía una prima diagnosticada, precisamente, de fibrosis quística. «Si bien ellos me decían que sería mucha casualidad que hubiera dos personas enfermas de lo mismo y lo descartaron. Porque para que se desarrolle la enfermedad tienes que tener dos genes mutados. Uno por parte de tu madre y otro por parte de tu padre. Con solo uno, no se sufre. Eres un portador, pero sano. Y yo creo que los doctores pensaban: Vale, es su prima. Que sus padres o madres sean familiares, genéticamente pueden transmitir el gen. Pero las parejas, que no tienen parentesco... Era mucha casualidad».

Un embarazo cuyo riesgo desconocía

Pero Raquel se queda embarazada y todo empeora. «Anímicamente estaba fatal. Si ya me cansaba un poco antes, llegó un momento en el que ya no podía con el cuerpo. No era capaz ni de caminar. El bebé te ocupa capacidad dentro y ya si un embarazo te fatiga, yo estaba fatal. No engordaba como tenía que engordar, no dormía, no respiraba... Y día a día, empeoraba», relata. En una de las consultas, la pesaron y realizaron la ecografía pertinente. Fue ahí donde vieron que el bebé «estaba más pequeñito de lo normal, las cosas no iban como tenían que ir». Ese mismo día la ingresaron en el hospital y no volvió a salir hasta que dio a luz a su hijo: «Él tampoco andaba bien de oxígeno, porque si yo estaba mal, él también. Además, no engordaba y me mandaron reposo absoluto para ver si cogía algún kilo. Me lo tuvieron que quitar a los siete meses, y ahí sí que los médicos dijeron 'aquí pasa algo y hay que estudiarlo'». 

Su hijo nació en el 2007, y a los pocos meses, cuando ella tenía 26 años, llegó el diagnóstico. «Como tenía un poco de conocimiento de lo que era la fibrosis quística por lo que le pasaba a esta familiar, me hacía una pequeña idea de lo que era la enfermedad. Pero claro, hasta que no lo vives tú, no eres consciente», aclara. Reconoce que por un momento, se sintió hasta aliviada: «Porque había momentos en los que parecía que yo me quejaba, pero no me comprendían. Me escuchaban, pero parecía que me inventaba las cosas». 

Una vez que nace su bebé, termina su baja de maternidad y empieza a trabajar. «Era como empezar, volver a parar, empezar y volver a parar. Pero no me dio tiempo ni a pensar en la enfermedad en esos años, porque era un ritmo frenético de casa al trabajo y de trabajo a casa, y además, con un niño a cargo. Que al final, le das más importancia a él y luego a ti», dice.