Norbert Bilbeny: «Es muy importante guardar la memoria del que ya no puede tenerla ni manifestarla»

Cinthya Martínez Lorenzo
Cinthya Martínez LA VOZ DE LA SALUD

ENFERMEDADES

La Voz de la Salud

Hablamos con el autor de La enfermedad del olvido sobre cómo influye el alzhéimer en la pérdida de identidad personal

27 mar 2022 . Actualizado a las 14:19 h.

El alzhéimer es la enfermedad del olvido. El que la sufre no reconoce quienes somos, pero tampoco sabe quién es él. Con el tiempo, al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa, también perderá su autonomía. Y le invadirá un forzado silencio. Así, necesitará de unos cuidados y de la memoria de los demás para seguir conociendo quién fue, qué hizo y qué cosas le hubiera gustado hacer. Porque aunque él ya no tenga recuerdos, sus vivencias no deberían quedar en el olvido. 

Sobre la pérdida de la identidad de la persona, la memoria, el olvido y la complicada situación que provoca esta incurable enfermedad versa La enfermedad del olvido. El mal del Alzheimer y la persona. Su autor, Norbert Bilbeny, es catedrático de Ética, coordinador de un máster sobre ciudadanía y derechos humanos, preside el Comité de Ética y es miembro de la Real Academia de Ciencias Morales y Políticas. Además, en su juventud se preparó para iniciar la carrera de Medicina, aunque finalmente se acabó inclinando por la Filosofía. Ambas vocaciones se unen en este último libro, a través del que invita a reflexionar «sobre lo que representa y supone, más allá de aspectos médicos, esta grave y hoy incurable enfermedad».  

 - ¿Qué hacemos bien y qué mal con un paciente de alzhéimer?

-  Desgraciadamente todo hace pronosticar que irá en aumento el número de personas diagnosticadas con esta enfermedad en España. Me permito este paréntesis, porque está calculado que las demencias en España afectarán en el año 2050 a un millón de personas aproximadamente. Y entre las demencias, la más grave es el alzhéimer, claro está. Pues bien, en este punto hay que considerar que fallamos ante el enfermo de alzhéimer pero que también acertamos. La sociedad falla al mismo tiempo que acierta, porque afortunadamente lo que antes, hace no muchos años, no se diagnosticaba como alzhéimer y pasaba más desapercibido y se podía contener menos que ahora. A día de hoy gracias al diagnóstico, a la clínica, a la rehabilitación, el cambio lo podemos hacer. Es posible afrontar esta enfermedad de un modo más efectivo. Luego también la sociedad se ha hecho más consciente de cómo debe intervenir. Sabe lo importante que es la compañía, el diálogo, el apoyo emocional… se ha hecho más consciente de que no se le puede dejar en un rincón pensando «mira se ha hecho viejo» o «mira se ha hecho vieja», «ya no es el mismo», «acabará así, pobre», no. Reaccionamos de otra manera por lo general. Además, también existe la profesión de los cuidadores que ayudan mucho al control del  enfermo y que no cabe duda que se está haciendo investigación científica a propósito del alzhéimer. 

- ¿Y sobre lo negativo? ¿En qué estamos fallando? 

- Empezando por arriba, yo creo que todavía no hay suficiente inversión económica ni planes de atención de los enfermos de alzhéimer. Especialmente fuera de su hogar, cuando la familia ya no los puede mantener ni los puede tratar. Entonces ahí, creo que hace falta más inversión, más programas de cuidado y de clínica con estos enfermos. Es una cuestión de justicia social. Luego también fallan las entidades de investigación, porque quizás no se dedica lo suficiente a investigar el alzhéimer. Empezando por las grandes farmacéuticas y los grandes laboratorios. En un tiempo sí, se interesaron, pero cuando vieron que no se iba conociendo el origen de la enfermedad lo pospusieron, y así estamos, en ese retraso de los laboratorios farmacéuticos para empezar a fabricar ya los medicamentos que prevengan o contengan el alzhéimer. Los hay, pero no todos los que debería haber. Sobre todo cuando se conozca el origen bioquímico de la enfermedad.

La investigación científica, también. Faltan recursos materiales en España para llevarla a cabo en España. Se está haciendo, hay fundaciones y entidades que están dedicadas a ello. En Barcelona, por ejemplo, que tampoco quiero olvidarme de otras, está la fundación Pasqual Maragall, el antiguo presidente de la Generalitat. Que como padece esta enfermedad, su familia y él mismo ya se interesaron desde el primer momento de que exista ayuda pública y privada para la investigación sobre el alzhéimer. Hay mucho que hacer aún.