Laura Luque García: «Cuando le dan el diagnóstico de cáncer a tu hijo, se para el mundo y tú te bajas»
ENFERMEDADES
A sus 3 años, Iván ya ha atravesado dos operaciones, quimioterapia y varios ciclos de radioterapia por un raro tumor cerebral
16 feb 2022 . Actualizado a las 17:24 h.El cáncer es una de las principales causas de muerte en España. Se trata de una enfermedad que no discrimina, ataca tanto a adultos como a niños. Anualmente, se diagnostican 1.006 casos nuevos. Como en todos los cánceres, la detección temprana es clave para la supervivencia de los pacientes. Especialmente en el cáncer infantil, esto puede ser crucial: la supervivencia oscila en torno al 75 %, según la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). El problema es que los tumores, muchas veces, no producen síntomas hasta el momento en que han crecido y se han desarrollado.
Como el cáncer es una enfermedad que tendemos, con cierta razón, a asociar a la edad, puede que en los niños el diagnóstico lleve más tiempo. Es frecuente, incluso, que se llegue a descubrir la presencia de cáncer por casualidad, o buscando descartar otros problemas. Esto le ocurrió a Iván, que en octubre del 2020 fue diagnosticado de un tumor cerebral maligno llamado teratoide rabdoide atípico, o TRT. En el Día Internacional de la lucha contra el Cáncer Infantil, que se celebra el 15 de febrero, la madre de Iván, Laura Luque García, insiste en la necesidad de acompañar a las familias que atraviesan el difícil proceso de esta enfermedad.
Para Iván, todo comenzó con una simple caída. «Se cayó de un columpio, como podría haberle pasado a cualquier otro niño. Diez o doce días después, comenzó a inclinar el cuello. Entonces, como no sabíamos qué era lo que pasaba, comenzamos a ir a los médicos. Tras varias visitas, finalmente, le hicieron un TAC y encontraron una masa tumoral», relata Luque. Se trataba de un tumor muy poco frecuente. «Es un tumor de grado 4, poco investigado, lamentablemente. Nos tocó la lotería mala. En principio, no se saben las causas por las que llega a salir ese tumor», señala la madre.
A partir del diagnóstico, comenzó un largo y complejo tratamiento. Iván «fue intervenido en dos ocasiones, con un período de 48 horas entre la primera y la segunda. Se consiguió sacar la mayor parte del tumor, a excepción de un resto que no se podía tocar, por estar en una zona del tronco encefálico. Hemos superado tres ciclos de quimioterapia de baja intensidad, otros tres ciclos de terapia con autotrasplante de médula y 31 sesiones de protonterapia, que es una radioterapia focal. Y a día de hoy, seguimos aquí. Hace meses que las resonancias confirman un resto tumoral de 5 milímetros dentro de su cabecita, pero sin movimiento. No se puede analizar, así que no sabemos qué es. No sabemos si es un resto necrosado, o incluso una cicatriz de lo que queda de la cirugía, pero seguimos en la lucha, ahora con quimio de mantenimiento durante un año y revisiones cada 3 meses», detalla Luque. Hoy, Iván se encuentra en una fase de mantenimiento de su enfermedad, en la que el principal objetivo es evitar una recaída: según los estudios, las posibilidades de que esto ocurra son muy elevadas dentro del primer año de finalizado el tratamiento.
La madre, que todavía tiene miedo de pensar en el futuro, cuenta cómo fue la experiencia de recibir ese diagnóstico. «¿Cómo se lleva? Pues se para el mundo. Se para el mundo y tú te bajas. Es una noticia con muchísimo impacto emocional, porque lo ves a tu alrededor pero nunca piensas que te pueda suceder a ti. Entonces, lo tomas bastante mal. Piensas a cada momento en lo peor, porque es lo que hemos aprendido en esta sociedad: a asociar cáncer a muerte. Y eso es lo primero que ves, hasta que van pasando los días y empiezas a asimilar y digerir lo que te informan. Te sientas con unos oncólogos que te explican lo que es esta enfermedad y aprendes un poco a convivir con ella», se sincera.
Cuenta que, cuando le revelaron que su hijo tenía cáncer, tuvo una única duda. «Si mi hijo se iba a morir. Esa fue la única pregunta que yo realicé, porque el equipo médico con el que nos sentamos ya tenía muy claro cómo enfocar lo que estaba pasando y cuál era el tratamiento. La única pregunta era si mi hijo se iba a morir o si se iba a salvar», recuerda.
«Ellos respondieron que no podían poner las manos en el fuego con lo que va a pasar, porque es una enfermedad muy traicionera. Ellos siempre nos dijeron: "Qué bendita caída", porque el tipo de tumor de Iván normalmente es de crecimiento muy, muy rápido, y al ser de crecimiento rápido no da a veces tiempo de poder salvarlos. Y tuvimos la suerte de que él se cayera en ese momento y que se actuara de una manera correcta y rápida para poder tratarlo a tiempo, sin que él tenga secuelas. Iván habla correctamente, camina, corre, juega. No le han quedado de su intervención ni del tratamiento, al menos a día de hoy, secuelas físicas o neurológicas», señala la madre.
Pese a todo, Iván continúa en un régimen de exámenes y consultas para evitar que reaparezca el tumor. «Iván va a tener sus controles rutinarios, prácticamente durante toda su infancia y adolescencia. Ahora, con la quimio de mantenimiento, los controles se dan cada 14 días: una analítica y una consulta por parte de sus oncólogos. Se hace una resonancia magnética del cráneo y la columna vertebral para ver la médula espinal, que es por donde puede llegar a extenderse este tipo de tumor. Y luego, posteriormente, cuando acabe este año de mantenimiento, esas revisiones seguirán un poco más espaciadas, cada 3 meses con sus resonancias, según vaya considerando el equipo médico», apunta Luque.
En cuanto a Iván, «es un niño de tres años, entonces él no se ha enterado de nada. Nosotros siempre le hablamos de que él es un superhéroe y que tiene un villano en la cabecita. Le explicamos que se tiene que tomar las pastillas y él es muy listo también. Él sabe que algo ha pasado, lo percibe por el trato, por la atención y el cuidado que recibe. Pero es muy pequeño. Dentro de todo lo malo, no es consciente de la gravedad de lo que ha pasado. Ese peso lo hemos tenido que llevar nosotros como padres y Eva, su hermana mayor», dice Luque.
Eva tiene diez años y ha pasado gran parte del tratamiento sin ver a su hermano, a causa de la pandemia: por los protocolos de seguridad contra el covid-19, solo se permite a un acompañante por paciente, «salvo en contadas ocasiones, como el día del padre o un cumpleaños». «Ella está todavía en una edad muy infantil. En estos tratamientos, los hermanos son los eternos olvidados. Los padres tenemos que centrar mucho la atención en el menor que tiene la patología. Lo ha llevado bien, muchas veces en silencio, porque no ha querido dar más preocupaciones de las que ya ha podido ver dentro de la casa. Es una niña muy madura», asegura la madre.
Ser padres de un paciente oncológico
La experiencia de acompañar a su hijo en la incertidumbre y el temor de esta enfermedad ha supuesto para los padres una transformación en su modo de ver la vida. «Cuando pasas por este tipo de enfermedades, ya no hay un futuro. Hay un día a día. Nosotros nos acostamos cada noche y nuestra vida se acaba. Y cuando nos despertamos por la mañana, comienza una vida nueva», describe Luque.
Esto hace que sea difícil plantearse esperanzas o sueños para la vida de Iván. «A corto plazo, la expectativa es que comience el colegio en un par de días, que es una noticia súper buena para nosotros, porque quiere decir que él va a poder llevar una vida normal como la de cualquier otro niño. Pero prefiero no arriesgarme a tener esperanzas en un futuro muy lejano, porque la verdad es que tampoco contaba con esta enfermedad. Nada está garantizado», dice, con prudencia.
El cáncer, por supuesto, es una enfermedad que causa profundas crisis emocionales, al ser una patología que se asocia con la muerte. Cuando se trata de un hijo pequeño, estos sentimientos se acentúan y hacen que sea difícil salir del bucle de preguntarse por qué les ha tocado a ellos, dice la madre de Iván. «Cuando te dan un diagnóstico así, es lo peor que te puede pasar. Te haces mil preguntas del por qué. Ellos son personitas que no han hecho nada para merecer ser castigados. Entonces hay que aprender a convivir con la enfermedad y disfrutar de cada minuto, porque nunca se sabe cuánto tiempo te queda. Lo que nos ayudó a salir del pozo, o en mi caso, como madre, fue dar visibilidad, contar su historia a través de las redes para que otros padres sepan que no están solos», cuenta.
Acompañar a la familia del paciente
Lo que relata Luque es un fenómeno muy frecuente en este tipo de casos. Muchas veces, los padres se sienten muy solos en la difícil tarea de facilitar y acompañar el tratamiento de los niños. Otros aspectos de la vida pierden toda prioridad y los padres se ven desbordados por todo lo que implica cuidar a un hijo que atraviesa un cáncer. Esto se hace aun más complicado cuando el entorno, al no saber cómo responder ante la situación o de qué formas hacerse presente y ofrecer ayuda, se aleja de la familia.
«Es cierto que, cuando recibes un diagnóstico así, al principio todo el mundo está pendiente de ti. Pero luego la vida sigue, cada uno sigue su recorrido. Hay mucha gente que se mantiene al margen porque no sabe cómo preguntarte qué tal estás. La persona puede pensar "¿Cómo va a estar? pues devastada". Lo que también hay que entender es que nosotros seguimos siendo personas. Yo sigo teniendo mi vida. Tengo un paciente oncológico pero sigo teniendo que salir a comprar, que ocuparme de mi hija mayor, ella tiene que seguir su vida normal», señala Luque.
En este proceso, la madre insiste en la importancia de acompañar también a quienes se ocupan de cuidar al niño que padece el cáncer, para que toda la familia, empezando por el paciente, pueda llevar mejor la situación: «Los cuidadores necesitamos ser cuidados. Hay que empezar a enseñar también que los que estamos alrededor también padecemos la enfermedad. No desde adentro, pero como daño colateral. Y también necesitamos que nos pregunten cómo nos encontramos».
«Cuando estamos dentro de esto, nos es muy difícil pedir ayuda, porque estamos bloqueados. Hay mucha gente que no se acerca porque tú no has descolgado el teléfono para decirle que necesitas algo tan tonto como que te vayan a comprar leche, que no te ha dado tiempo porque no llegas al hospital. Entonces, es eso: la predisposición. En mi caso, no podían esperar a que yo fuera a pedir demasiado, porque yo tenía otras cosas de las que ocuparme. Por eso hace falta que salga directamente de ellos el ofrecer algo y sobre todo preocuparse por cómo se encuentra el entorno. Durante todo este tratamiento, lógicamente, la mayor parte de las preguntas eran qué tal está Iván, ha comido Iván, le duele la cabeza a Iván. Pero hay más que eso, y el que a mí me pregunten qué tal estoy me da la sensación de que se están preocupando por toda mi familia», dice.
La lucha contra el cáncer infantil
Para los padres que tienen que enfrentar el duro trago de tener que enfrentarse al cáncer infantil, una preocupación central tras finalizar los tratamientos es evitar o paliar las secuelas que estas intervenciones pueden provocar, sobre todo cuando se trata de niños pequeños, cuyos órganos internos están aún frágiles y en formación.
«Hay que tener en cuenta que los tratamientos son los mismos que se utilizan en adultos, pero adaptados en las dosis. Y se necesita más investigación para que los tratamientos no sean tan agresivos, porque ellos están en desarrollo y pueden tener secuelas. No es lo mismo darle una quimioterapia a un adulto que a un niño que está en edad de crecimiento y sus órganos no tienen la misma capacidad de aguantarlo. Ya que no vamos a lograr hacer desaparecer esta enfermedad, hay que investigar para mejorar esos tratamientos. La radioterapia, por ejemplo, es un tratamiento muy agresivo. La protonterapia que recibió mi hijo es una radioterapia focal que afecta solo al área tumoral, los tejidos sanos no los daña. Pero esto no está disponible para todo el mundo, sino solo en algunos hospitales. Hasta hace poco, solo se hacía en centros privados. Entonces, hace falta mucha investigación para la vida, para que los tratamientos sean más eficaces», reclama la madre.
Para lograr que esta conciencia sobre la necesidad de la investigación alcance a la mayor cantidad de gente posible, la Fundación Aladina, de la que participa Iván con su familia, ha lanzado la iniciativa Pañuelo Challenge, destinada a generar solidaridad hacia estos niños que suelen perder el cabello al enfrentarse a un cáncer. En este marco, se invita a personas e instituciones a llevar un pañuelo o bandana en apoyo a los pequeños, como símbolo de la lucha contra el cáncer.
