«Agaela hace una labor espectacular en Galicia», dice Unzué de la asociación
14 feb 2022 . Actualizado a las 20:51 h.Desde el momento que le diagnosticaron una enfermedad que le da una esperanza de vida entre tres y cinco años, Juan Carlos Unzué dedica todo su tiempo a darle visibilidad a la ELA y los problemas que conlleva. Uno de ellos, muy importante, es la grave carga económica que supone para las familias afectadas al ser derivados a servicios sociales y quedar al margen del Sistema Nacional de Salud. Por eso pide un cambio de la ley y hace esfuerzos para que la clase política le haga caso.
—¿Cómo lleva la enfermedad?
—La llevo bien mentalmente. Sinceramente, a día de hoy, y no sé por qué, no he tenido un día de bajón, y creo que es una gran suerte para mí. Pero es cierto que aunque la progresión se confirma que es lenta como me dijo el doctor Rojas, el médico que me dio el primer diagnóstico, estoy en un punto en el que la movilidad se ve afectada. Necesito una silla de ruedas para desplazarme fuera de casa, hay cosas esenciales como ducharte, vestirte, secarte, que nunca hubiese imaginado que con 54 años iba a necesitar ayuda, pues la necesito. La enfermedad te va limitando, pero por otra parte, como es una dolencia progresiva, lo que tengo claro es que hoy estoy limitado y me cuesta esfuerzo hacer cosas como este viaje, pero no lo voy a dejar para mañana, porque puede ser tarde.
—¿De dónde saca las fuerzas?
—Creo que hay algo clave: el día del diagnóstico acepté de forma natural que la ELA formaba parte de mi vida como habían formado parte momentos muy complicados en mi carrera deportiva, pero también muy exitosos y nunca me había hecho la pregunta de que por qué me había ocurrido aquello a mí, pues tampoco me la hice en aquellos momentos. Me salió de forma natural, me comporté el día antes del diagnóstico de la misma manera que el día posterior al diagnóstico. El primer beneficiado soy yo y toda la gente que tengo a mi alrededor.
—¿Desde el minuto 0 tenía claro que debía aprovechar su trascendencia para darle visibilidad a la enfermedad?
—Lo que me animó a hacerlo es que a la gente no le pasase lo mismo que a mí, que en el momento del diagnóstico la ELA era desconocida y eso no ayuda. Y sin visibilidad, es imposible que nos puedan ayudar. La gente, a nivel privado, nos quiere echar una mano, pero nos falta el último paso, que es vital y el más importante: que los políticos, que son los que pueden cambiar las leyes, actúen en consecuencia con la enfermedad y las reivindicaciones que estamos haciendo.
—¿Tiene esperanzas de que el gobierno acabe atendiéndoles?
—Voy notando pequeños movimientos. Los que yo he sentido más cercanos han sido en Navarra, mi tierra, y en Cataluña, en donde resido, pero creo que en los temas de salud que nos incumben absolutamente a todos, no se deben tomar medidas que no sean iguales para cualquier persona con independencia del sitio en el que resida. Por qué uno se tiene que sentir menos por nacer en Galicia que en Cataluña, por ejemplo, o al revés. Está habiendo unos primeros pasos, pero necesitamos que sean lo más rápidos posibles y que sean efectivos, porque estamos hablando de una enfermedad muy agresiva y con esa esperanza de vida, entonces, no tenemos tiempo que perder.
—Ha repetido mucho que quiere una vida digna.
—Yo tengo la sensación de que voy a tener una vida digna como enfermo de ELA, pero desgraciadamente, el 95 % de mis compañeros no la pueden tener, no la tienen a día de hoy, y eso me fastidia mucho y hace que yo actúe como estoy actuando. Me parece injusto y que eso no lo debemos de permitir, que personas que han cumplido con todas sus obligaciones en este país en el momento que tienen una enfermedad incurable no se sientan arropados, sobre todo en el aspecto económico por cómo están las leyes. A nosotros se nos deriva a servicios sociales en el momento del diagnóstico y prácticamente a la sanidad pública les salimos gratis. Eso hace que muchos compañeros, cuando tienen problemas respiratorios y tienes que hacerte una traqueostomía, que ayuda a estabilizar la enfermedad y alargar tu esperanza de vida, por una sensación de sentir que para la familia es un gasto inasumible económicamente, se dejan ir y eso no lo podemos permitir. Eso es lo que a mí me lleva a actuar y explicar cuál es la cruda realidad.
—Los estudios al respecto son demoledores.
—Hay un estudio de que el 95 % de los compañeros tienen problemas para poder mantener la enfermedad, porque los costos son altísimos. En el fondo, es una enfermedad clasista. No estamos hablando de problemas en familias con recursos bajos, sino de recursos medios. La sensación que tenemos es que no nos tratan como cualquier otro enfermo y eso es injusto. Lo justo sería adaptar las ayudas a las necesidades de las enfermedades, no se nos puede tratar a todos igual, porque las consecuencias de las enfermedades son diferentes.
—A medida que ha ido conociendo más cosas de la ELA, ¿qué es lo que más le ha impactado?
—La labor que hacen las asociaciones. Creo que es imprescindible y en Galicia está Agaela, que cuida un poco los afectados, que me dijeron que eran sobre unos 220. Son asociaciones sin ánimo de lucro que lo que intentan es dar una vida digna para ese afectado cercano, pero como consecuencia, a todos los afectados de la comunidad. Me gustaría que la gente fuese consciente de lo que ayudan, de lo indispensables que son y del trabajo que hacen para que cosas más básicas e imprescindibles las puedan tener todos los afectados, con independencia de que vivan en una ciudad o en un pueblo alejado. Me gustaría que se reconociese la labor que hacen estas asociaciones y en Galicia, Agaela hace una labor espectacular en una comunidad con muchos espacios rurales que dificultan aún más la situación de los afectados.
«A los jugadores del Celta les dije que sean perseverantes y atrevidos, el miedo no es buen compañero»
Durante su estancia en Vigo, Unzué tuvo charlas con la primera y la segunda plantilla del Celta, además del acto central de Afundación, y en todos ellos aprovechó para pedirles valentía y perseverancia.
—¿Con qué se queda de estos días en Vigo?
—El acto de Afundación me hizo mucha ilusión. Antes de las valoraciones de los jugadores, yo le había contestado a un chico por qué yo quería ser entrenador con lo bien que estaba de segundo con Luis Enrique. Mi contestación es que tuve mucha suerte con la gente que me ha acompañado, con la gente que yo he podido aprender a través de ellos y que esto no me lo podía quedar para mí, sino que tenía que intentar transmitirlo y la contestación era: ‘Que los jugadores que hayan estado a mis órdenes, el día que me vaya, se sientan un poco mejores que el día que comenzaron a trabajar conmigo’. Ese era mi objetivo interno.
—Y por sus valoraciones parece que lo consiguió.
—Egoístamente, lo que más gustó fue escuchar a Iago Aspas decir que hizo los mejores números de su carrera, más que por mí, por la idea de pasar mucho tiempo cerca del área contraria en donde podía ser determinante igual que Maxi o Pione. Escuchar a Brais, que se lo puso él mismo muy fácil por su actitud además de sus cualidades, y verle que está siendo capaz de mantenerse e incluso de mejorar con el paso del tiempo y cada día es más trascendente y escuchar a Denis, que no lo tuve aquí, pero me conocía de Barcelona y que hablen de tus capacidades no solo en el aspecto futbolístico, sino que yo creo que los entrenadores somos un todo.
—¿Qué le ha transmitido a los jugadores del Celta y del filial?
—Lo mismo que les dije a los de Osasuna y a los del Girona. Que valoren lo que tienen, que sean perseverantes, que sean atrevidos y valientes porque eso creo que nos beneficia a todos, el tener esa sensación de mirar atrás y poder decir: ‘Lo intenté’. Eso da una tranquilidad enorme. El miedo no es buen acompañante.
