Miguel, el niño con síndrome de Morquio, se ha hecho mayor

«La vida es así, tiene cosas buenas y cosas malas», reflexiona el chaval que clamaba por una medicación que le acercara a la vida. Quiere ser diseñador de videojuegos


Miguel se ha hecho mayor. Pese a que no ha crecido casi nada y sigue amarrado a su patinete, el acné lo delata. Y la voz, que se le ha agravado notablemente: «Está adolescente perdido», dice su madre. Su padre sopla y asiente. Y es que Miguel solo tiene el síndrome de Morquio, una enfermedad rara que le ha afectado al crecimiento físico y a algunas funciones. Pero solo eso. Aquel chaval que clamaba por una medicación que le acercara a la vida que tenemos todos pronto cumplirá los 17; se está haciendo un hombrecito. Eso es imparable.

«Se quiere independizar y todo», explica Alejandra. Y Miguel, que está al loro de la conversación, matiza: «Yo no me quiero ir. Prefiero quedarme en casa, que lo tengo todo muy cómodo. Lo que me gustaría es que se fueran ellos». Y se ríe. Tiene sentido del humor Miguel. Y tiene mérito en un chaval que ha pasado ya nueve veces por un quirófano, que ha tenido que asimilar su evidente diferencia y que acude una vez a la semana a tomar una medicación cuya administración requiere cinco horas.

La medicación fue precisamente lo que le hizo popular. Fuera de su barrio, porque en A Barcala, el barrio de Cambre en el que vive, lo conoce todo quisqui. Miguel participó en un estudio para valorar el efecto de un fármaco destinado a paliar los efectos de su enfermedad. De repente, el cansancio al que estaba acostumbrado se diluyó. Podía caminar casi sin ayuda. Más del doble que antes, más del triple; jugar al balón, darle duro al patinete... Durante ocho meses, se le abrió una puerta fascinante. Pero el estudio concluyó y la medicación también. Ahí fue donde empezó la lucha de la familia, porque la nueva terapia no está cubierta por la Seguridad Social. Y, ya entonces, cada semana suponía más de seis mil euros: «Aunque hubiéramos hecho una campaña para recaudar fondos, nunca podríamos cubrir el tratamiento», recuerda su padre. Así que finalmente la Xunta se comprometió a que los dos casos conocidos en Galicia, el suyo y el de otro chaval de Pontevedra, recibieran el fármaco con financiación de la Administración.

Una batería

Dentro de poco, Miguel y su compañero pontevedrés serán distinguidos por la Xunta. Recibirán un merecido premio al esfuerzo. Al fin y al cabo, han sido capaces de completar la ESO con su promoción, pese a que han cursado más visitas al médico de las que la mayoría de sus compañeros harán en toda su vida.

-¿Qué te dan? ¿Una figura, un diploma?

-Y 750 euros. Ya sé en qué los voy a gastar: ¡en una batería eléctrica!

«Electrónica», le corrige su padre. Y le pregunto si se da cuenta de la complejidad que supone mantener el ritmo con los pies y con las manos hasta que me doy cuenta de que el único que está poniendo límites en esa mesa de cuatro soy yo. Miguel tamborilea sobre la mesa con sus manos, tan especiales, para demostrar que el ritmo se le da bien. «Bueno, primero probaremos», concede su padre. El chaval lo intentó con la guitarra, «pero me pesaba mucho y no llegaba bien con los dedos a las cuerdas». De sobra sabe que no todo es posible, pero sí que se puede intentar.

Está cursando un ciclo medio de sistemas microinformáticos y redes. Está un poco decepcionado, la verdad. Pensaba que iba a llegar al ciclo y empezar a programar porque, dice, le gustaría diseñar videojuegos: «Estoy haciendo algunos por mi cuenta, pero son un poco cutres», bromea. Si se le pregunta más, da pelos y señales sobre universos alienígenas y otros videojuegos: «Es lo que se conoce como un friqui», dice su madre poniendo los ojos en blanco.

Pero Miguel lo que quiere de verdad es coger el autobús, salir con sus amiguetes, dormir alguna noche en casa de alguno de ellos, descubrir el mundo. Lo que hacen todos los chavales de su edad. Aunque sus padres dicen, seguramente con razón, que no está preparado todavía. Y ahí es donde se están produciendo las fricciones. Aunque Miguel tampoco se engaña: «A veces pienso que es todo un poco injusto, aunque otras veces agradezco lo que tengo. La vida es así, tiene cosas buenas y cosas malas». Él va buscando las buenas.

A pelotear

Al cabo de un rato, ya se ha cansado de la entrevista y les pide permiso a sus padres para ir a jugar un poco al balón con un chaval que anda peloteando por allí. «Hace años nos preguntaba si no iba a crecer más; qué le iba a pasar... Pero nunca se derrumbó», explica su madre. Están muy agradecidos, lo reiteran con frecuencia. Pero también están alerta: «En otras comunidades autónomas, los pacientes como Miguel no reciben esta medicación». No quieren ni pensar en volver a la situación anterior: «La medicación de mi hijo no es solo para que se sienta mejor. Es lo que frena los efectos degenerativos de la enfermedad», dice su madre.

Hablamos un rato más sobre el futuro: «Él quiere ser independiente. No le gusta que le ayuden, no ve las limitaciones. Desde luego, si es por voluntad, lo conseguirá», explica Alejandra. Está de espaldas a Miguel, al que veo al fondo de la calle chutando un balón a su particular manera. «Cuando estaba en el colegio usaba una silla para jugar en el patio. Solo se apoyaba lo justo para poder darle a la pelota». Tipo duro. Ya se intuía cuando posaba para el fotógrafo. Mirada de acero. Cuando lo vamos a buscar, ya se ha quitado la sudadera. Agarra el patinete y tira para casa al reconfortante sol de primavera; pero no claudica, de eso nada: «Mamá, ¡déjame dar una vuelta más!».

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