Una enfermedad irreversible y sin tratamiento terapéutico

El síndrome Aicardi-Goutières es una enfermedad neurodegenerativa poco común, grave, progresiva y sin cura

Claves del síndrome Aicardi-Goutières Claves del síndrome Aicardi-Goutières

Redacción / La Voz

El auto judicial a través del cual se archivaba ayer la causa incluye un informe suscrito por el Instituto de Medicina Legal (Imelga)en el que se describen pormenorizadamente las características de la enfermedad que padecía Andrea. El síndrome de Aicardi-Goutières, expone ese documento, «es una enfermedad neurodegenerativa, de inicio precoz y de curso clínico grave y progresivo». Se trata, según la bibliografía médica, de una encefalopatía progresiva «con herencia autosómica recesiva». Se inicia antes del primer año de vida y se manifiesta en síntomas como irritabilidad, dificultades para alimentarse, desarrollo de microcefalia evolutiva o ralentización del desarrollo psicomotor, entre otros.

No existe un tratamiento que actúe sobre sus causas, aunque los estudios genéticos podrían abrir nuevas vías en el futuro.

El Imelga concluye que el síndrome de Aicardi-Gautières es «una enfermedad irreversible e incurable», de manera que, aplicadas estas consideraciones al caso de Andrea, cualquier tipo de tratamiento que se le aplicase «no tendrá un fin curativo ni modificará la historia natural de esta enfermedad».

«Desde un punto de vista médico forense, el estado terminal ha de entenderse, más que por un concepto temporal, por el estado de irreversibilidad y carencia de recursos terapéuticos adecuados y específicos para la enfermedad en cuestión», apunta el informe, que a continuación explica que el estado de los pacientes va deteriorándose progresivamente y sin remedio, «sin que ninguna herramienta terapéutica pueda variar este fatídico curso».

En cuanto a la esperanza de vida de las personas que lo padecen, el informe del Instituto de Medicina Legal se basa en los textos profesionales para argumentar que hay autores que afirman que el 80 % de los enfermos fallecen antes de los diez años, mientras otros sostienen que en los casos graves fallecen entre el año y los 17 años de vida. Otro estudio, continúa la exposición, asegura que la edad media del fallecimiento de estos enfermos es de 8,3 años. Andrea tenía doce.

«Estado terminal»

Todos esos factores llevaron al Imelga a concluir, en el informe que se adjuntó a la causa y que los padres esgrimían como argumento para pedir la muerte digna de la niña, que «desde un punto de vista médico forense, consideramos que Andrea Lago está en una situación de estado terminal».

Entre las características de la enfermedad que padecía Andrea figura la de que el diagnóstico prenatal es difícil por la heterogeneidad genética. La dolencia no es muy frecuente, y por el momento se han publicado unos treinta casos en Europa.

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