Los padres de Andrea acudirán a los tribunales para poder sedar a su hija

El Sergas rechaza quitarle la alimentación pese al informe del comité ético

Una larga enfermedad Una larga enfermedad

Santiago / la Voz

Andrea nació hace 12 años y a los ocho meses comenzó una regresión. Sus padres, Estela Ordóñez y Antonio Lago, comenzaron a hacerle pruebas hasta que una resonancia detectó una atrofia, y finalmente diferentes estudios diagnosticaron una enfermedad neurodegenerativa rara. Aunque los neurólogos le daban una esperanza de vida de cinco años, Andrea cumplió doce «porque es una campeona, pero ahora, cuando su cuerpo no da más, es cuando empezamos nuestra lucha», dicen sus padres.

En junio una hemorragia gastrointestinal la llevó al complejo hospitalario de Santiago, del que no salió. Con el ingreso le descubrieron más problemas de salud, le dieron corticoides «tratamientos agresivos», hasta que sus padres dijeron basta. «Después llegarían los inmunodepresores, que alargan la vida de un órgano pero destrozan otro», dice Estela. Consiguieron parar cualquier tipo de tratamiento, pero no así la alimentación artificial. «Ellos -en relación a los médicos- consideran que es dejarla morir de hambre, pero no es así». Antonio es claro, «lo único que pedimos es que no alarguen el sufrimiento de nuestra hija».

El servicio de pediatría del CHUS, dirigido por José María Martinón, solicitó un informe al comité de ética asistencial, y este dio vía libre para retirar la alimentación artificial y sedar a la pequeña. No obstante, el informe no es vinculante y los médicos decidieron no retirarla, pese a que en el servicio no hubo unanimidad. Ahora, los padres quieren «llegar a donde sea y hacer todo lo posible». Aseguran que su hija sufre, tiene una enfermedad irreversible y sin curación. Acudieron a los juzgados para que instase al hospital a acatar el informe ético «y lo último que nos esperamos es que no lo hicieran». Los padres volverán a los tribunales para decir que no se han seguido las indicaciones del comité. Afirman que el servicio de pediatría considera que «no se ha llegado al límite para sedarla y dejarla ir tranquilamente». De ahí que Estela y Antonio quieran volver a los juzgados «y que nos demuestren si nuestra hija no llegó a ese punto».

No existe la objeción

La limitación del esfuerzo terapéutico está recogida por ley. De hecho en Galicia entró en vigor el 16 de agosto la norma que regula las garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales. Y los profesionales médicos insisten en que no existe la objeción de conciencia como ocurre en el caso del aborto, es decir, el médico siempre debe limitar este esfuerzo si así lo solicita el enfermo, y no llevar a cabo un ensañamiento terapéutico aunque lo permita la tecnología.

Fernando Márquez, presidente de la comisión deontológica del colegio de médicos de A Coruña insiste en que cualquier decisión «tiene que ser en el mayor beneficio del menor», y es partidario «de una deliberación conjunta entre el servicio de pediatría, el comité de ética y los padres». De hecho, apunta que el propio colegio podría llevar a cabo una función de arbitraje y evitar así la solución judicial.

La pequeña no necesita ningún tipo de soporte mecánico y respira por sí misma

Fuentes del hospital aseguran que la pequeña Andrea no necesita ningún aparato, es decir, no depende de ningún tipo de soporte mecánico. Respira espontáneamente, su aparato digestivo funciona espontáneamente y su corazón también. Recibe el mínimo de líquidos y nutrientes a través de una gastrostomía, que sostienen en el hospital es la técnica menos lesiva.

La niña está recibiendo analgésicos y sedantes cuando clínicamente los necesita y según fuentes hospitalarias ya se está llevando a cabo una limitación del esfuerzo terapéutico, «y se estaba haciendo antes del informe del comité de ética».

De hecho no está indicada que se le practique reanimación en caso de precisarla o que se la trate en caso de infección. En resumen, no se la trataría de ningún proceso agudo. Desde el centro apuntan que «menos actitudes activas de inducir la muerte», se aplican todas las medidas de limitación de esfuerzo terapéutico.

Este es el principal punto de fricción, la interpretación de esta limitación, que no coincide para los padres, para el comité ético y para el servicio de pediatría. Porque si el paciente o su tutor tienen derecho a poner fin a su tratamiento, también parece razonable que finalice la alimentación artificial, sostienen otros médicos consultados. «Una cosa es sedar o dejar morir, y otra es matar. La sedación es una buena práctica clínica y es algo que está bien hecho», insisten.

Entidades exigen que se garantice la muerte digna de la pequeña, de doce años

Numerosos colectivos se han posicionado sobre el caso de Andrea después de que este saliese a la luz. La Asociación para a Defensa da Sanidade Pública de Galicia recuerda que la recién aprobada Lei de Dereitos e Garantías dos Enfermos Terminais garantiza las decisiones de los enfermos en la fase terminal de su enfermedad, rechaza la obstinación terapéutica y afirma que prolongar la vida a cualquier precio no es una buena práctica clínica. La entidad recuerda que no existe la objeción de conciencia para los profesionales, «dado que non se regula a eutanasia senón o dereito a morrer cando a vida se acaba». La limitación del esfuerzo terapéutico, además, no es una opción, sino una obligación del profesional, aunque en este caso la polémica radica en que el servicio asegura que ya aplica esta limitación.

También la Asociación de Pacientes del complejo hospitalario de Santiago ha ofrecido a los padres todo el apoyo necesario y apoyan su demanda y el derecho de los pacientes con una enfermedad irreversible o incurable a rechazar procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación cuando sean desproporcionados a la perspectiva de mejora.

Mientras la conselleira de Sanidade defendía en el Parlamento la actuación de los médicos de CHUS y decía que no había discrepancias entre el informe del comité y la decisión de los pediatras, la socialista Carme Acuña insistió en que no se trata de un caso de eutanasia activa «senón de garantir a morte digna dunha doente terminal cunha enfermidade intratable», concluye.

No es eutanasia activa

Otros especialistas aseguran que no se trata de un caso de eutanasia activa, no regulada en España y que sí garantizaría la objeción, sino del derecho de un paciente o su tutor a que finalice su tratamiento «y parece razonable que también finalice la alimentación artificial en estos casos», apuntan expertos médicos.

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