Dice que «sí se sabe» a dónde va a el dinero, a pesar de las críticas
07 sep 2014 . Actualizado a las 07:00 h.«Estas semanas están siendo como un sueño», susurra Damaris Domínguez Martínez (Caracas, Venezuela, 1967) mientras acepta el reto de posar para esta entrevista simulando que también ella se echa un cubo de agua helada encima. «Hasta la fecha, hemos luchado por darle visibilidad a la ELA. Ahora ya podemos concentrarnos en conseguir un tratamiento que la cure. Como la ELA ya existe -ese era su eslogan-, dejen que sus afectados les expliquen cómo va y qué necesitan».
-¿Y qué necesitan los 180 enfermos de ELA que hay en Galicia?
-Que se investigue más para encontrar una cura. Actualmente, el paciente se muere entre 3 y 5 años después del diagnóstico.
-Pero su marido, Francisco Otero, lleva 19 años con esta dolencia
-Sí, su caso es excepcional. Hay pocos afectados en España que lleven tantos años con esto. Para nosotros, cada nuevo cumpleaños que podemos celebrar con nuestra hija Claudia es un regalo.
-Permítame la frivolidad pero, ¿lo de la campaña del cubo es porque, cuando te dan un diagnóstico de ELA, te quedas helado?
-Hay un enorme paralelismo entre la sensación que tienes con una cosa y otra. Solo que el mazazo que te dan, cuando te dicen que tienes ELA, dura meses. Es una enfermedad que te estrangula física y emocionalmente muy rápidamente.
-¿Porque no tiene tratamiento?
-Sí. Imagínese lo que supuso para mí, que soy farmacéutica, darme de bruces con eso.
-¿Cuál fue el cubo helado que más le impactó?
-El que se echó encima Bill Gates, por cómo se preparó el artilugio y por lanzar ese mensaje sereno de ayuda a los afectados.
-Ahí es cuando ve que la campaña triunfa en EE. UU. y decide ponerlo en marcha aquí.
-Sí, fue nuestra plataforma, en colaboración con la asociación Siempre adelante, con la que Fran colabora desde hace años. El primer vídeo se grabó en un acto que tuvimos este verano en Ibiza y, a partir de ahí, la gente empezó a retarse y siguió la cadena.
-¿Vio el de Carmen Martínez Bordiu en el Pazo de Meirás?
-Lo vi y me pareció muy especial que retara a Isabel Preysler que es tan conocida en España. Y verla a ella hacer algo como esto.
-Hasta la reina Letizia fue nominada por los participantes.
-La reina tiene una actitud ejemplar con nosotros. Ya nos recibió en Zarzuela hace cuatro años. La campaña está teniendo un éxito increíble. Ayer vi un cheque de 8.300 euros donados para Adela, la asociación nacional.
-Lo malo es que hay mucho cubo pero poca donación. Además, ¿se sabe a dónde llega el dinero?
-Que sí se sabe, que sí... Está yendo a las asociaciones. El tema es que hasta ahora no había dinero extra para investigar y ahora sí lo habrá. En Galicia llevamos 120.000 euros recaudados; en España, 220.000; y en Estados Unidos, más de 70 millones de dólares. El año pasado, sin el cubo helado, los colegas norteamericanos habían logrado juntar solo dos millones Esto es como si nos hubiera tocado la lotería, marca la diferencia. En España no ha habido una aportación para investigación en los últimos 19 años.
-¿A qué montante económico se enfrenta su familia para cuidar a Fran como lo cuida?
-Pues, para que se haga una idea, un paciente de ELA supone de media un gasto de entre 4.000 y 5.000 euros al mes. Fran necesita una persona las 24 horas. Yo trabajo a tiempo parcial y mi sueldo es pequeño. No recibimos subvenciones para adaptar nuestros coches ni nuestras viviendas. Y creo que los dispositivos que les pueden permitir hablar y comunicarse deberían ser mucho más asequibles.