Sonia Orjales, diagnosticada de ataxia telangiectasia: «Me encanta el cole, pero sueño con tener una pandilla de amigos en Ferrol»

Sonia Orjales es una de las dos diagnosticadas de ataxia telangiectasia de Galicia. La otra afectada es Patricia, vive en Lalín y es muy amiga de esta ferrolana de 21 años que se ha convertido en una activista en pro de la atención a las enfermedades raras. «Estamos muy unidos todos», cuenta sentada en la cafetería de la plaza de Armas. «Me gustan mucho las carreras, en especial cuando llego a la meta», dice con una sonrisa bien amplia y rodeada de la larga lista de medallas que ha ido acumulando en los últimos años. Las de Sevilla son sus favoritas, pero en el horizonte tiene conseguir otras dos muy importantes: Valencia y el memorial Adolfo Ros. Aunque su sueño pasa por terminar, nada menos, que el maratón de Nueva York.

«Necesitamos patrocinadores y voluntarios que nos ayuden a empujar las sillas. Si alguien quiere empujar los carros en el Adolfo Ros, que nos contacte en el correo secretaria@aefat.es», apunta su madre, Mariví Vázquez, pieza fundamental de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat), que pide más investigación sobre esta enfermedad que sobrellevan 40 personas en España. «Tenemos cinco proyectos en marcha, pero desde que hacemos todo esto se diagnostican más casos, ese ya es un grandísimo avance», cuenta ante la mirada de su hija, impaciente por hablar de su vida.

«Me gusta mucho el cole, el Terra de Ferrol, y me da pena cuando llega el fin de semana, porque sueño con tener una pandilla de amigos en Ferrol para salir y para no estar siempre con mis padres», dice sin ápice de amargura, porque ella ya tiene un gran círculo de amigos entre los miembros de la Aefat. Niños que cada día afrontan los mismos retos. Ahora mismo se comunica mucho por wasap o Skype con una amiga de Melilla, que pasa por un mal momento. El día a día de Sonia puede parecer una montaña rusa para cualquier persona, pero no derrumba su optimismo: algunas jornadas no puede salir de casa con su silla eléctrica, porque las calles están llenas de obstáculos. A la plaza de Armas, por ejemplo, va en una sin motor, ya que aunque la calle Real está lisa, todas las que conducen a ella le complicarían de forma imposible el trayecto.

Disfrutar

Por muchos baches que se encuentre, Sonia siempre reserva un momento para disfrutar de lo bueno que tiene a su alcance: «Es que me gustan muchas cosas, como dibujar, cantar y la naturaleza», resume antes de dar más pistas de un carácter bien sabio. «Me gusta la paz, que no me griten, que no se escuchen los ruidos y sobre todo no me gusta ver a la gente llorando o preocupada», cuenta mirando a su madre a la que, de vez en cuando, le recrimina tanta atención con un «eres una pesada» en tono cariñoso y una sonrisa que, realmente, parece un gracias bien grande.

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