Toñi Varela, enferma de fibromialgia: «Lo peor es el cansancio, no sé cómo voy a aguantar hasta jubilarme»

El dolor llegó a la vida de Toñi Varela, ferrolana de 62 años, hace ya más de una década. Cuenta que la fibromialgia le obligó a dejar su trabajo como fotógrafa, su gran vocación, y también el empleo que tuvo después, tras un año de parón, en el sector de la ayuda a domicilio. «Intenté que me diesen la incapacidad, pero me la denegaron», rememora.

Ahora está apuntada en unas listas de la Xunta para trabajar como limpiadora en centros educativos —en la actualidad su destino está en la Escola Náutico-Pesquera de Serantes— y asegura que muchos días todo se le hace cuesta arriba. «Yo nunca en la vida he sido de cogerme bajas, pero con esta enfermedad no me ha quedado más remedio, porque es muy incapacitante», sostiene.

Toñi sufre dolores de espalda, pero también desequilibro —«a veces parece que voy borracha por la calle»—, apnea del sueño —que no sabe si está relacionada o no con la fibromialgia, porque ningún médico se lo ha dicho— y también fatiga. Muchísima fatiga. «Lo peor es el cansancio, no sé cómo voy a aguantar los tres años que me quedan hasta jubilarme, pero tendré que resistir como sea», dice con resignación.

Durante estos años, Toñi ha combatido el dolor a base de Pazital (paracetamol y tramadol) y otros analgésicos, y aunque al principio la ayudaron, ahora nota que la «atontan» y por eso solo recurre a ellos cuando sufre un brote y no le queda más remedio. Como otras muchas afectadas, lamenta la incomprensión de la sociedad e incluso algunos médicos hacia esta enfermedad. Y para ayudar a visibilizarla, milita en las filas de Affinor, la asociación que representa a las afectadas de la comarca ferrolana, donde es la tesorera.

Tres mil personas afectadas en el área de Ferrol

No hay cifras ni estadísticas oficiales, pero Affinor estima que en el área sanitaria de Ferrol hay al menos unas tres mil personas —la mayoría de ellas, mujeres— que padecen fibromialgia, una enfermedad invisible y crónica que causa dolor en las articulaciones, un profundo agotamiento y que en muchas ocasiones va a acompañada también de trastornos del sueño, ansiedad, depresión o niebla mental. Quienes la padecen denuncian además que se trata de una enfermedad «incomprendida», ya que, pese a estar reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, hay quienes todavía minimizan el mal y toman a quienes la sufren como «histéricas» o «simuladoras», en palabras de Elena López, presidenta de Affinor, la asociación con sede en Narón que lucha por visibilizar la dolencia y aglutina a parte de las afectadas de la comarca.

Coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, que conmemora este jueves, 12 de mayo, Affinor ha alzado la voz para reivindicar la creación en Ferrol de una unidad multidisciplinar que atienda los casos más graves a nivel hospitalario, así como más medios para formar a los profesionales de Atención Primaria con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con afección leve o moderada también desde diversos frentes (médicos, personal de enfermería, psicólogos y fisioterapeutas).

Todas estas reivindicaciones se pondrán sobre la mesa en una jornada que se celebrará este jueves en la Facultad de Enfermería y Podología del campus de Ferrol (a partir de las 17.00 jornadas) y en la que participarán como ponentes principales María Teresa Carrillo de la Puente, investigadora y profesora de psicobiología de la UDC; Sabela Rivas, fisioterapeuta de la UDC; y María Jesús Goberna, enfermera de la Unidad del Dolor del Meixoeiro, que fue premiada a nivel nacional  por un pionero plan de autocuidados y manejo del dolor para pacientes con fibromialgia justo antes de la pandemia.

CHUS GOBERNA, ENFERMERA DEL MEIXOEIRO

«La movilidad y la normalización de la vida son fundamentales para aliviar los síntomas»

Chus Goberna es enfermera en la Unidad del Dolor del Hospital Meixoeiro de Vigo y en el 2019 recibió un Premio de la Sociedad Española del Dolor por un plan de «autocuidados» para pacientes de fibromialgia que está dando muy buenos resultados.

Goberna sostiene que la fibromialgia no tiene un tratamiento médico eficaz, ya que los fármacos solo funcionan en el 30% de los casos, y para eso, con un nivel de alivio «muy bajo». Considera que la mayoría de las afectadas están «sobremedicadas». Frente a eso, propone no fiarlo todo a los fármacos y seguir un plan de cuidados basado en cinco sesiones informativas con las pacientes, en las que se les ofrecen consejos y herramientas para controlar el dolor a través del ejercicio físico, la higiene del sueño, el control de la ansiedad y la técnica del mindfulness.

Goberna asegura «a día de hoy, la movilidad y la normalización de la vida son fundamentales y las armas más eficaces para aliviar los síntomas». En lo que respecta a la práctica física, recomienda actividades aeróbicas como andar, caminar o bailar y también ejercicios de fortalecimiento de las articulaciones. «Yo siempre le digo a la paciente que empiece con algo que cree que va a poder volver a hacer al día siguiente y, luego, poco a poco, vaya incrementando la intensidad», apunta. Y también insiste en la importancia de no aislarse e intentar mantenerse activo. «El dolor está muy vinculado con el estado emocional, por eso es importarse salir de casa, distraerse y no centrarse solo en el dolor».

EN CORTO

Apoyo. Las personas con fatiga crónica o fibromialgia pueden encontrar apoyo en Affinor, una asociación fundada en el año 2007 con el objetivo de visibilizar estas dolencias, reivindicar unidades específicas multidisplinares para su atención y organizar taller y actividades.

Dónde. Actualmente, Affinor tiene su sede en un local municipal de la calle Xaquín Bruquetas de Narón. Se puede contactar llamando al 611674099 o enviando un correo a affinorferrol@hotmail.com. 

 

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