El 95 % nacen en familias en las que la madre y el padre son oyentes
29 nov 2021 . Actualizado a las 21:40 h.Entre el 2002 y el 2019 se detectaron 144 neonatos con sordera congénita en la provincia. El Chuac de A Coruña diagnosticó 67, el CHUS de Santiago 66, y 11 el CHUF de Ferrol. Esas cifras suponen unas tasas de 0,96, 1,24 y 0,67 casos, respectivamente, por cada mil nacimientos. Así consta en el último informe del Programa galego para detección da xordeira en período neonatal, correspondiente a esos años, de la Dirección Xeral de Saúde Pública.
«A maior parte dos déficits auditivos permanentes, presentes no período neonatal, son conxénitos, debéndose a alteracións xenéticas ata un 80 % dos casos e o resto a lesións por ototoxicidade ou infeccións», detalla el documento. La incidencia media en Galicia —los casos de la provincia suponen el 43,6 % de un total de 330 en la comunidad— en esos 19 años fue de 1,05 casos por cada mil nacimientos; y otras estimaciones internacionales la sitúan entre 0,8 y 3,3 por cada mil neonatos, agrega el informe.
Este cribado comenzó a realizarse el 20 de mayo del 2002 en el Chuac. Hasta el 2 de noviembre del 2005 se sumaron posteriormente el CHUS, el CHUF y los hospitales de Ribeira y Cee; y entre diciembre del 2007 y septiembre del 2010 las maternidades de los centros privados Quirón y Belén de A Coruña, y Rosaleda de Santiago.
En familias oyentes
«Sabemos que el 80 % de las sorderas infantiles están ya presentas en el momento del nacimiento y el 95 % de los padres y las madres de estos niños son oyentes. Para las familias es un problema, porque si su hijo no oye en las primeras etapas de la vida eso va a dificultar su adquisición del lenguaje, altera la capacidad de comunicación y de aprendizaje y, a la larga, su integración social», afirma Luz Couce, pediatra y jefa de neonatología del CHUS.
«El cribado hoy se hace en todos los neonatos en el primer mes de vida. Lo más habitual es que lo realice el personal de enfermería en las primeras 24 o 48 horas de vida, antes de abandonar la maternidad; es un proceso que controlamos los pediatras e informamos del resultado a Sanidade. Se hace con la prueba de potenciales auditivos automatizados, que valora toda la vía auditiva, dura de 3 a 5 minutos y no es molesta. Se considera patológica si el bebé no responde ante umbrales de 40 decibelios. Las hipoacusias que se detectan en general son moderadas, y graves o profundas», agrega Luz Couce. Las hipoacusias o sorderas congénitas no se consideran una enfermedad rara.
Esta especialista insiste en la relevancia de detectar la sordera congénita por el cribado «para poder tratarla precozmente y así mejorar el pronóstico de estos niños y niñas. Después de su diagnósticos, en el CHUS se les atiende en la consulta de seguimiento neonatal, y por otorrinolaringología», sostiene.
Saúde Pública informa que en el Chuac participaron en el cribado 49.148 neonatos (el 96,98 % del total), y 44.778 (el 99,36 %) en el CHUS. En el CHUF, 16.470 (el 99,98 %), 5.336 (el 99,78 %) en el hospital de Ribeira y 3.091 (el 99,84 %) en el de Cee.
En centros privados, en el Belén se efectuó a 12.995 recién nacidos (el 99,66 %), en el Quirón a 4.230 (el 98,85 %); y a 3.306 (el 99,61 %) más en el Rosaleda compostelano.
En el 2019, último año del que se dispone de datos, en el Chuac estudiaron 13 bebés y detectaron 6 casos; en el CHUS confirmaron 5 de 27, y en el CHUF 1 de 5. En los otros centros, comarcales y privados, no confirmaron ninguno.
Marcos Día Janeiro, padre de un niño sordo: «Mi hijo tiene dos años y medio, pero solo seis meses de audición; dijo `mamá' aun el miércoles»
En mayo del 2019 Marcos Díaz y su esposa, ambos oyentes, tuvieron el primer hijo, Gabriel. Nació con sordera y se adaptan a la situación.
—¿Cómo supieron que era sordo?
—En la prueba que le hicieron al nacer, antes de abandonar el hospital, ya advirtieron la sordera. La repitieron a los 15 días y la confirmaron; y le diagnosticaron hipoacusia profunda a los 6 meses. La detección fue muy rápida.
—¿Cómo la afrontaron?
—Realizamos los trámites de discapacidad, dependencia; le facilitamos logopedia desde los cuatro meses; e intentamos estimularlo al máximo. Nos movimos rápido, y la fase de detección y diagnóstico funcionó de maravilla.
—¿Y después?
—En estos niños optan por hacerles un implante coclear bilateral. Lo operaron con año y medio; y tuvimos problemas por las restricciones y limitaciones al coincidir con la pandemia. En el oído derecho el implante fue rechazado. Tuvo complicaciones, estuvo ingresado casi 20 días, coincidió con las Navidades del año pasado, había problemas para acompañarlo, a causa del covid fue más duro. Lo operaron de nuevo. Después nos confinaron, por contacto con un positivo, y se complicó más todo; sentimos abandono por las dificultades para contactar con el hospital.
—¿Al final resultó bien?
—No, continuaron las complicaciones y optamos por ir a la Clínica Universitaria de Navarra, privada, donde lo reimplantaron. Tuvimos que pagar todo y ahora le reclamamos al Sergas que nos abone la asistencia que iba a tener en A Coruña, donde tardaban varios meses más en dársela.
—¿Ya está recuperado?
—Ahora si. El niño está implantado, rehabilitado, empezó la guardería y podemos comenzar a vivir mejor. Continuamos su rehabilitación, con logopedia. Tiene dos años y medio, pero solo seis meses de audición. El miércoles dijo aún por primera vez ‘mamá’, y el jueves, ‘hola’. Tratamos de suplir su retraso en la audición con ejercicios y técnicas que nos dan los logopedas. Es un niño risueño, que queda con todo el mundo tranquilo, interactúa con otros, como con un primo de su edad. Capta los sonidos, pero no los interpreta correctamente. La idea es que empiece el colegio el año que viene con el habla lo más cercana posible a sus colegas del aula.
—¿Conocen otros casos?
—Si, contactamos con familias a las que les va bien y a otras que menos. Tratamos de copiar lo que nos dicen que da buen resultado, es un reto como padres. Contactamos con la Federación de Asociacións de Persoas Xordas de Galicia. Empezamos a comunicarnos con el niño con la lengua de signos; queremos que él la sepa también bien; y cuantas más lenguas mejor, para poder integrarse en un mundo oyente.