Thais Pousada, vicepresidenta de la Asociación Gallega contra las enfermedades neuromusculares, ayuda a los afectados de una dolencia rara, que va mermando la fuerza muscular
18 dic 2016 . Actualizado a las 05:00 h.Thais Pousada García (Ponteareas, 1985) trabajó en la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y se quedó tan impresionada con algunas vivencias que ahora forma parte de la directiva (es la vicepresidenta) y colabora en el difícil trabajo de dar a conocer una dolencia que engloba 150 diagnósticos y de la que se sabe bien poco. De hecho, el único tratamiento es paliativo y por ahora no hay esperanza de cura.
-¿Qué es lo más duro para los afectados?
-Lo difícil que es llegar a un diagnóstico, durante mucho tiempo van de consulta en consulta, de servicio en servicio esperando que un médico les ponga nombre a unos dolores que no tienen cura, al menos por ahora, y que son desconocidos hasta para algunos médicos.
-La asociación busca darles visibilidad y ¿qué más?
-Los enfermos necesitan un apoyo, un soporte y mucha información. Ese es nuestro objetivo: la asociación como tal se creó en el 2003, pero ya existía, era una delegación de la nacional y por eso tiene una historia de 25 años. Nos interesa mucho reclamar las necesidades que hay de tratamientos y calidad de vida.
-¿Cuál es el diagnóstico más común en Galicia?
-Las distrofias, un grupo de más de 30 enfermedades que causan debilidad y pérdida de la masa muscular. Dentro de ellas, la de cintura y la facioescapulohumeral (que afecta a la cara, los hombros y los brazos). Y después está la de duchenne, que quizá es la más conocida, ya que es la que padece el hijo de la periodista Isabel Gemio, que se ha volcado en darle visibilidad. Es una de las más terribles, porque afecta a los niños desde pequeños y les resta mucha calidad de vida. Lo que tienen todas en común es que van a más y no tienen cura.
-Son una sentencia de incapacidad...
-Depende del diagnóstico, pero sí, son muy incapacitantes, aunque depende de cada caso, porque un mismo diagnóstico afecta diferente a cada persona y los tratamientos tampoco producen las mismas evoluciones. Por eso son importantes congresos como el celebrado en Ferrol y por eso estamos muy agradecidos a la gerencia. Esta tipo de enfermedades son muy poco conocidas y muchos médicos generalistas aún no tienen toda la información de lo que son y por eso los afectados van de un servicio a otro. También es muy importante dar a conocer las carencias del sistema público de salud.
-¿Cuáles son?
-Estos enfermos van a tener una dolencia para toda su vida y durante toda su existencia necesitarán un tratamiento de rehabilitación. Sin embargo, en la sanidad pública se les dan seis meses y después han de esperar dos años para volver a acceder a él. No hay un servicio integrado y adecuado para mantener las capacidades el mayor tiempo posible. Por eso las asociaciones ofrecemos estos servicios y muchos otros, se pueden consultar en nuestra web.
-La mayoría debe dejar su trabajo y enfrentarse con la burocracia que supone solicitar la alternativa...
-Es lo que más cuesta: nadie quiere dejar su trabajo, es casi aceptar que ya nunca te vas a curar, que la enfermedad avanza. Pero llega un momento en que no les queda otro remedio, porque ya tienen caídas frecuentes en el trabajo, mucha fatiga y no pueden mantener el ritmo de trabajo. Estas personas optan por solicitar la incapacidad laboral. Y los trámites no son ágiles, las valoraciones van lentísimas y hay unas listas de espera importantes. Entre que llega y no llega la resolución ve como se van mermando sus fuerzas, pero también sus recursos económicos.
-¿Hay novedades en los tratamientos?
-Muy pocas, se trata el dolor y a veces se usan corticoides para intentar frenar el avance.