La ferrolana Mariana de Ugarte trabaja por visibilizar a las personas con trisomía 21 a través de su Instagram, donde cuenta con diez mil seguidores
24 jul 2020 . Actualizado a las 10:40 h.Aunque el trabajo de su padre la llevó a vivir en diferentes ciudades de España y actualmente reside en Zaragoza, Mariana de Ugarte (Ferrol, 1987) se siente ferrolana de corazón. Aquí nació y aquí regresa todos los veranos para reencontrarse con su familia en San Jorge, donde estos días celebra que su cuenta de Instagram (@marianadeugarte) acaba de superar el listón de los diez mil seguidores. Se trata de una cuenta especial, pues con ella esta madre de dos pequeños con síndrome de Down -Mariana, a punto de cumplir 4 años, y Jaime, de dos- pretende derribar prejuicios y visibilizar la realidad de las personas con trisomía 21. «Me decidí a hacer pública mi cuenta después de que naciese Jaime, porque el nuestro es un caso excepcional y llamativo. Mi principal motivación es que la gente y los padres no le tenga miedo al síndrome de Down, porque ser diferente no es ser peor y estos niños pueden llegar a ser adultos autónomos, con su trabajo, su cuenta bancaria y su vida independiente», explica.
Mariana siempre había soñado con ser madre, pero nunca jamás imaginó que tendría dos hijos con síndrome de Down. «Cuando nació Mariana fue un shock, un palo y lloré mucho», admite. Aunque durante el embarazo los médicos habían detectado una ventriculomegalia cerebral en el feto, Mariana rechazó someterse a una amniocentesis porque no quería correr el riesgo de poder perder al bebé. Además, aquella anomalía se acabó corrigiendo por sí sola, en todas las pruebas posteriores ningún indicador hacía presagiar que la niña pudiese tener síndrome de Down y, en cualquier caso, ella habría seguido adelante con el embarazo de haberlo sabido.
«No nos lo esperábamos, pero, tras el shock, nos tranquilizamos porque la niña no presentaba ninguna patología asociada. Además, nos ayudó mucho la forma en la que la pediatra nos dio la noticia, el apoyo de nuestra familia y la ayuda que encontramos en la Fundación Down Zaragoza», rememora.
Los médicos les dijeron que el mejor estímulo para su hija sería tener un hermano, pero lo que no podían imaginar ni ella ni su marido es que su segundo hijo también nacería con síndrome de Down. «Yo soy joven y lo último que piensas es que esto te pueda pasar dos veces», dice Mariana. Fue otro «palo», pero vivido con más serenidad.
Actualmente, los dos niños se encuentran bien de salud. La pequeña Mariana necesita tomar una pastilla para controlar su hipotiroidismo, y Jaime avanza en su desarrollo tras haber superado un síndrome West del que ya está recuperado. «Mucha gente se sorprende de lo bien que llevamos la situación y yo creo que es porque nunca vivimos como un drama tener dos niños con síndrome de Down. No voy a decir que sea fácil, porque estos niños tienen un desarrollo más lento, necesitan atención temprana y hay que llevarlos con más frecuencia al médico, pero al final su vida no se diferencia tanto a la de los hijos de mis amigas. Además, las personas con síndrome de Down son especiales. Hay quien dice que el cromosoma extra con el que nacen es el cromosoma del amor, y yo creo que es verdad, porque son empáticos, nobles y muy cariñosos. Mis hijos me aportan la felicidad plena», concluye Mariana.