«Es una carga de positividad y un reto muy motivador para las chicas»

Patricia y Sonia corrieron la media maratón Adolfo Ros para visibilizar la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara


Ferrol

La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura, multisistémica y discapacitante. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones respiratorias. Así la presenta la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, desde donde señalan que en Galicia solo hay dos personas con ella diagnosticada: Patricia Blanco, una joven de 29 años de Lalín y la ferrolana Sonia Orjales, de 18 años. Y este fin de semana cumplieron un sueño: correr una media maratón en casa, en este caso, el Memorial Adolfo Ros.

«Es una carga de positividad y un reto muy motivador para las chicas», reconoce Mariví, madre de Sonia. Gracias al tesón de las jóvenes; la ayuda de la entidad nacional; a los atletas de coaching deportivo del centro de Lalín ETP Encuentra tu Potencial, Hernán García y Vanesa Insurralde, que coordinaron el operativo; y a 40 corredores solidarios de Lalín y de Ferrolterra, lograron la hazaña. Bajo el lema II Desafío ETP: sin barreras por la AEFAT se desarrolló el reto que tiene una doble vertiente: visibilizar la enfermedad que solo cuenta con una treintena de casos en España y dar apoyo a las dos corredoras para romper barreras. «Era cuestión de sensibilizar a la gente, unir fuerzas y lanzarnos con este desafío convocando a deportistas que quisieran empujar sus sillas. Así hemos conseguido reunir a un gran grupo comprometido» destacó Hernán. Con música de heroínas y con los brazos en alto cruzaron la meta impulsadas por cuarenta corredores que las acompañaron en relevos. La asociación española cedió el equipamiento especial para que las jóvenes completasen la carrera, muy importante para no interferir con el resto de corredores, explican, y agradece la colaboración de los organizadores de la cita, en especial el Concello de Narón y al operativo de seguridad.

A Sonia le encanta correr y ya ha completado los maratones de San Sebastián y Sevilla. Patricia es también veterana. En marzo completó la de Barcelona. «Este tipo de iniciativas es una manera divertida a fomentar la inclusión a través del deporte, que la gente sepa que aunque tengas una enfermedad rara neurodegenerativa puedes hacer una carrera», valora Mariví. Aguantar tantos kilómetros en la silla demuestra la fortaleza de Patricia y Sonia. «Son unas auténticas campeonas, esto muestra su coraje y espíritu de superación», destaca la madre de Sonia.

Las protagonistas reconocen haber vivido un día muy emotivo. «Me gusta mucho participar en las carreras con amigos, fue una experiencia genial», destaca la ferrolana. La joven pide a los concellos de la zona que «arreglen las aceras» para mejorar su accesibilidad en silla de ruedas. Por su parte, Patricia agradece el apoyo de los corredores. «La viví muy emocionada, sobre todo porque los corredores solidarios que fueron con nosotras son estupendos y son nuestros vecinos y ahora amigos. Estoy muy contenta y con ganas de repetir la experiencia», destaca Patricia. Su próximo reto: «quiero participar en la maratón de Sevilla», anuncia.

Recaudar fondos

Esta media maratón forma parte del proyecto deportivo de la entidad para recaudar fondos. «¿Nos ayudas a investigar la ataxia telangiectasia? Corremos con nuestros afectados para dar visibilidad a esta enfermedad rara, recaudar fondos para pagar una importante investigación y motivar a nuestros hijos. Los interesados en colaborar pueden donar a través de la web de la entidad o en https://www.migranodearena.org.

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