Origen genético
Mas de la mitad de las enfermedades raras son de origen genético. Se denominan así aquellas patologías que afectan a menos de cinco personas de cada diez mil habitantes y España cuenta con tres millones de enfermos. Les puede afectar cualquiera de las siete mil enfermedades consideradas como poco frecuentes, siendo las más habituales las de tipo neuromuscular, alteraciones del equilibrio y de la piel.
Un solo centro de referencia
Francia cuenta con alrededor de 140 centros de referencia de enfermedades raras. España tiene desde hace cuatro meses el primero, en Burgos, perteneciente al Imserso. Su director reconoció ayer que «estamos muy lejos de alcanzar el nivel del país vecino», pero apunta que «poco a poco en España se crearán más centros». De hecho, asegura, en los despachos del Ministerio de Sanidad «se están valorando hasta 42 proyectos». Uno de ellos es el de convertir al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS) en unidad de referencia para las personas afectadas por ataxia, que provoca una pérdida progresiva y degenerativa de la coordinación.
