«Sueño con tener mi propia familia... pero con los ojos cerrados»


Tuvo la suerte de nacer en una familia numerosa con unos padres que no estaban dispuestos a criarlo como lo que en aquella época ?finales de los setenta? muchos llamaban despectivamente «un mongólico». Le exigieron, le estimularon y pelearon para que se integrara en un colegio «normal» en un momento en que los niños con discapacidades se escondían en casa como una vergüenza. Acabó el colegio, fue al instituto y, después, se graduó en Magisterio y Psicopedagogía, abriendo un camino en el que, sin querer, se ha convertido en el abanderado de la integración de las personas con síndrome de Down en la sociedad. «Nadie me ha regalado nada», asegura Pablo Pineda, que el próximo día 30 presentará en exclusiva para Galicia en la Fundación María José Jove su último libro, que pretende ser una guía para ayudar a los padres de niños con capacidades especiales, editado con Hércules de Ediciones.  

-¿Cómo surgió lo de este último libro?

-Pues yo ya había escrito un libro dedicado a la comunidad educativa,  y la editorial Hércules me propuso hacer juntos algo más bien de autoayuda y orientado a los padres. Me pareció perfecto, porque pienso que los padres son la figura clave y fundamental en la educación. Si un padre no confía en las posibilidades de su hijo la cosa va a ir mal seguro. Aunque la verdad es que el libro también lo he hecho un poco para los hijos, para los propios discapacitados. Es como si estuviera mirándoles cara a cara, de tú a tu,  diciéndoles lo que yo creo que deben hacer, cómo creo que se debeafrontar la vida y tomar decisiones. 

-Usted es el mejor ejemplo de que la manera en que se eduque puede cambiar mucho las cosas.

-El modo en que se eduque influye muchísimo, pero con cualquier hijo. En el caso de los síndrome de Down mucho más, porque si tu piensas que tu hijo es un enfermo y va a ser un desgraciado de por vida no le vas a estimular y ese hijo al final será un dependiente para toda la vida. Si le educas para la autonomía y para que tome sus propias decisiones el resultado es un hijo totalmente diferente. 

-Así le educaron a usted, y sus padres fueron pioneros en esto de la integración. ¿Fué muy difícil para usted ese camino?

-Al principio es muy complicado; el hecho de ser pionero es lo que tiene: te tocan las peores épocas. Cuando yo empecé en el colegio (estamos hablando de hace treinta y pico de años), no es que no estuviera normalizado, era lo siguiente. No había leyes, no había colegios de integración. Erni ley. Era una institución envejecida y con muchos prejuicios, todavía en pleno franquismo pedagógico, y ahí te topas con un muro. Menos mal que tuve la suerte de encontrar una profesora recién titulada que luchó con mi madre lo indecible para que yo entrara. Esa fue la gran suerte: que había alguien que luchaba y decía esto hay que cambiarlo. Era una adelantada a su tiempo.

-Gracias a gente como ella y como usted hemos avanzado

-Hemos avanzado muchísimo. En estos treinta años, se han hecho leyes y cada vez se avanza más, pero queda mucho camino por recorrer.  No podemos pensar que con lo que hemos hecho ya es suficiente. Hay que seguir, y tocar temas que nunca se han tocado, como la inserción laboral, o la afectividad y la sexualidad. Este último ha sido siempre considerado un tabú, y con eso no podemos conformarnos. Por suerte en la inserción laboral se han ido dando pasitos y cada vez me llaman más para dar charlas sobre este tema en empresas.  Pero hay que seguir concienciado a la gente que es lo más difícil.

-Un día le preguntó a su padre: «¿papá, yo soy tonto?». El le respondió que no y ahí decidió, como usted dice, coger la bandera y luchar. ¿No ha flaqueado nunca?

-En el tema de la lucha yo nunca me he rendido. Siempre he creído que todo lo que se haga en pro del síndrome de Down es poco, entonces pienso que tengo que involucrarme y seguir haciendo cosas. Demostrar que tú puedes es muy complicado, pero yo me he sentido con la obligación de hacerlo. Alguna vez me he cansado, pero entonces me viene a la cabeza la imagen de una madre con un niño pequeño con síndrome de Down y ahí es cuando digo: hay que seguir. 

-¿La sociedad se sigue avergonzando de la discapacidad?

-Vivimos en una sociedad consumista que se avergüenza de todo lo que tenga un defecto. Todo lo queremos perfecto y a nuestra medida, y eso no es bueno. Una sociedad tan amante de los seres perfectos nos hace un flaco favor a todas esas personas que no lo somos. Es verdad que poco a poco va avanzando y para eso los medios de comunicación ayudan mucho.

-¿Les diría usted algo a las parejas que se enfrentan al dilema de tener o no tener un niño con síndrome de Down?.

-Yo creo que aconsejar es difícil. Prefiero simplemente decir lo que pienso porque no soy quien para aconsejar, ya que cada persona es diferente. Nunca me atrevería a juzgarles, pero sí les diría, quizás, que se paren un momento a pensar en todo lo bueno que pueden vivir con su hijo, todo lo que ese hijo les puede aportar y enriquecer a las madres que no quiero ni juzgarla ni nada pero yo les diría que piense por un momento en todo lo que puede vivir bueno con su hijo, en todo lo que ese hijo le puede enriquecer, y aportar. Cualquier padre o madre que tiene un hijo con síndrome de Down te lo puede decir, que están superfelices. Mi madre conmigo ha pasado de todo (ríe). ¡Los síndrome de Down somos una auténtica caja de sorpresas!

-También ha dicho usted muchas veces que el tema de la afectividad es de las cosas más difíciles de llevar. ¿Ha sufrido por amor?

-Como buen síndrome de Down soy una persona altamente enamoradiza, la verdad que sí. Me enamoro cada dos por tres. Porque uno tiene ojos, ves a las chicas guapas y te enamoras, pero eso les pasa a todos los hombres ¿no? Tengamos o no síndrome de Down. Me he enamorado y me he dado calabazas, y es verdad que sufrimos más, pero eso es porque una persona «normal» sabe que habrá otra oportunidad, nosotros no. Es duro, porque llega una cierta edad ?tengo 41  años? y cuando ves a tus compañeros de instituto casados y con hijos dices: «¡vaya hombre!, ¿y yo qué?». Pero me lo tomo con filosofía, no me voy a poner al llorar por las esquinas. Intento sacar la parte positiva de todo. 

-¿Y el tema de la independencia? Me han dicho que usted no se quiere ir de casa.

-Es que el tema de la independencia es difícil: por una parte se está muy a gusto aquí, pero llega una cierta edad que lo piensas y se te plantea el dilema. Lo que pasa es que para una persona con discapacidad independizarse es mucho más complicado, porque si el paro afecta a todo el mundo, a nosotros mucho más. Somos el sector de la población que más lo sufre, y eso es una desventaja muy grande. 

-¿Cómo se ve en el futuro?

-Bueno.... Yo sueño alguna vez con mi propia familia ?una pareja, mis churumbeles, mi propia casa, mi sueldo, un buen trabajo...?. Eso es lo que yo sueño, aunque con los ojos cerrados. Luego cuando abres los ojos a la realidad dices ¡madre mía!, y todo cambia por completo. Ahora mismo a lo que aspiro es a seguir muchos años con mi madre, porque ahora que mi padre murió soy el que se ha quedado en casa. Quiero sentirme bien con lo que tengo, que estemos muchos años juntos, y lo que ocurra ocurrirá. Hay que dejarlo surgir, si lo fuerzas es peor. 

Creo que por encima de todo lo más importante es ser yo mismo y expresar mis ideas y sentimientos. La autenticidad y la sinceridad son lo primero. También creo que hay que ser uno mismo, tener siempre alta la autoestima y no acomplejarse. Eso es algo que les digo siempre a los chicos con discapacidad, que nunca hay que acomplejarse, porque tú eres tú y no hay nadie igual en el mundo. Te tienes que ver bien y tienes que pensar que tu eres válido.

-Un último consejo para los padres, aprovechando que sale el libro. 

-Cuando los padres vienen y me dicen: «Pablo, queremos que nuestro hijo sea como tú», lo que les digo es que de eso nada. Cada uno es diferente y tiene que ser lo que es y no parecerse a otro. Su hijo tiene que hacer lo que el quiera porque el objetivo no es hacer lo que yo he hecho, no es tener un título. El objetivo es ser feliz con lo que haces. Yo hice la carrera porque lo elegí. También hice una película porque lo elegí. Pero cada uno tendrá que luchar por lo que quiere y puede hacer. Que su objetivo sea ser autónomo y feliz. 

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