Pido un deseo (económico) para los niños con cáncer

En el 2005 se hizo una primera propuesta para que cuando un menor sea diagnosticado se le reconozca un 33 % de discapacidad

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De que son valientes ellos y sus familias no hay ninguna duda. Un mensaje como el de su hijo tiene leucemia, un tumor cerebral o un linfoma lo posiciona a uno ante el reto más importante de su vida.

Entre las primeras cuestiones que los padres se plantean está la de si dejan o no el trabajo. Carmen Menéndez, coordinadora de sanidad de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, explica que, si los dos progenitores están trabajando por cuenta ajena, uno de ellos puede pedir por cuidado de hijo un permiso especial y cobraría, en ese caso, el salario base íntegro. Esta ley tiene sus pros y sus contras. Los pros, que beneficia a unos cuantos; los contras, que no todos los afectados pueden acogerse a ella. (Por un minuto póngase usted en el caso de los desafortunados).

Siguiente problema: en la mayoría de las ocasiones hay que desplazarse de la ciudad o incluso de la comunidad autónoma en la que uno reside. No todos los hospitales son de referencia para afrontar determinadas enfermedades. Por lo tanto, normalmente un miembro de la familia se desplaza con el niño enfermo y comienzan a afrontar unos gastos tremendos. Rondan entre 400 y 600 euros diarios. ¿Diarios? Sí. ¿En qué se van? Comer fuera de casa, desplazamientos, adquisición de algunos medicamentos que son necesarios y no cubre la Seguridad Social, dormir... ¡Una barbaridad que se afronta tragando lágrimas un día tras otro! Menéndez informa de que las asociaciones que se integran en su federación (en Galicia es Asanog) tienen pisos gratuitos para que se alojen los niños con sus papás.

En el 2005 (hace 12 años) se hizo desde la federación una primera propuesta para que cuando un menor sea diagnosticado de cáncer se le reconozca desde un primer momento un 33 % de discapacidad, situación que podría ser revisable periódicamente. Este reconocimiento permitiría ajustar el IRPF a la situación familiar y acceder a ayudas que aliviarían la situación de muchas familias, como por ejemplo medios para adaptar la vivienda, apoyo educativo, ayudas al transporte, fisioterapia... En febrero del 2017 el Congreso dio un primer paso en este sentido, pero el asunto no está cerrado todavía porque en ese momento se le pasó la pelota al Imserso, que tiene que elaborar el reglamento correspondiente. Quizá en el 2018 haya suerte (justicia, diría yo, después de esperar 12 años para resolver este asunto) y en el texto se incorpore alguna medida para los adolescentes con cáncer. Son los grandes olvidados. En muchos casos pasan su enfermedad ingresados en unidades de adultos.

Así que para estas Navidades pido un deseo: políticos, resuelvan de una vez este problema que, no les quepa duda, es muy, muy importante.

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