Con ellos se recaudaron 8.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia que padece Patricia
29 mar 2019 . Actualizado a las 05:00 h.Con un gesto tan sencillo como separar los tapones de plástico de todo tipo de recipientes se consiguió financiación para multitud de iniciativas solidarias. Si antes el rendimiento era posible gracias a la colaboración de muchos, ahora las empresas que reciclan este material ya no los recogen y el precio es cada vez menos, hasta convertirse en totalmente insignificante. Esta situación es la causa de que la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat) anunciase ayer que cancela la recogida de tapones en la provincia de Pontevedra a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia. La causa es, como apuntábamos, la nula rentabilidad de esta actividad y los que se hacían cargo de esta iniciativa dejarán de recoger los tapones solidarios este final de mes.
La recogida era promovida por la familia de Patricia, una joven lalinense de 29 años afectada por esta enfermedad genética y multistémica que provoca discapacidad progresiva, de la que hay solo una treintena de casos en toda España. Esta actuación solidaria estaba en marcha desde el 2011 y durante los últimos ocho años con el esfuerzo de la familia y muchos vecinos de la zona se recogieron unas 32 toneladas de tapones y se obtuvieron alrededor de 8.000 euros. En nombre de la familia, la hermana de Patricia, Beatriz, expresaba ayer su agradecimiento a todos los que colaboraron durante todo este tiempo. Además explicaba que «las empresas de reciclaje apenas pagan dinero ahora por los tapones, y con la gasolina que gastamos para llevarlos, es una pena pero en la actualidad salimos perdiendo».
Durante mucho tiempo, la comarca dezana se volcó con la recogida para intentar ayudar. En ella colaboró especialmente Aspadeza, todos los colegios, institutos y escuelas infantiles de la zona o los centros de salud de Lalín y Silleda; también los concellos de Lalín, Vila de Cruces y Agolada, la plaza de abastos, el auditorio lalinense o el centro comercial Pontiñas y establecimientos como Panadería Mella y la parafarmacia Naturval.
Aefat, la asociación de familias, continúa organizando otros eventos solidarios para recaudar fondos para un proyecto de investigación que está financiando en la Clínica Universidad de Navarra y que podría dar con una terapia génica para esta enfermedad neurodegenerativa.
Patricia participó el pasado día 10 por primera vez en la Zúrich Maratón Barcelona junto a otros cinco afectados y un grupo de más de 45 corredores solidarios. Son iniciativas que también permiten dar a conocer esta enfermedad que, apuntan desde la agrupación, en algunos casos se tardó más de nueve meses en diagnosticar por confundirse con otros trastornos neurológicos.
El presidente de Aefat, Patxi Villén, incidio en que «para ellos participar en un maratón es un chute de energía, un impulso para después luchar con más fuerza en su día a día. Una manera de sentirse incluidos, de sentirse campeones con el calor del público. Y de compartir unas horas como los corredores que les hacen vivir una experiencia inolvidable». Lo confirma Beatriz, la hermana de Patricia, apuntando que «volveu moi contenta e moi arriba despois dos ánimos recibidos». Una carrera que también supone una bonita experiencia de vida y poder relacionarse con otra gente. Patricia, comenta su hermana, está aún el instituto y va prolongando sus estudios. Cursó la ESO, luego hizo un ciclo de informática y ahora estudia en la Escuela de Idiomas.
La familia intenta ofrecerle el mayor número posible de experiencias de vida. Su hermana comenta que «ela de cabeza está ben, pero pola enfermidade nin ten as experiencias de outras chicas da súa idade». Las familias establecen una red de apoyo que les ayuda a saber como actuar ante las situaciones que van surgiendo, pero también hace que la preocupación se extienda a quienes padecen esta enfermedad, con una esperanza de vida corta.
Todos se conocen, tienen un encuentro anual y están en contacto. Beatriz comentaba que «sofres por todos, cada vez que pasa algo, se ingresa alguén no hospital...». En Madrid, dice, se está llevando a cabo un ensayo clínico con niños de 10 y 12 años. La investigación es la esperanza de todos ellos, que les abriría la posibilidad de poder contra un tratamiento contra esta enfermedad que supone una pérdida progresiva de movilidad.