Iván García, con hemiplejia alternante: «Mi vida diaria es luchar con esta enfermedad»

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Miguel Souto

El 18 de enero del 2012 se descubrió el gen culpable de la también conocida como AHC, que este joven padece desde los cinco meses de vida

19 ene 2023 . Actualizado a las 16:51 h.

«Yo soy Iván, de Galicia. Tengo 27 años y soy uno de los cuatrocientos casos en el mundo que vivo día a día con la hemiplejia alternante». Así comienza el testimonio recreado ayer por la madre de este joven lalinense, Luz Oro, que podría firmar su hijo en el día internacional de esta enfermedad rara. Una fecha escogida por que el 18 de enero del 2012 los científicos descubrían el gen culpable de la también conocida como AHC, que Iván padece desde los cinco meses de vida.

Como recoge Luz Oro en redes sociales en boca de su hijo, «esto lo escribe mi mamá porque yo no sé escribir. Mi vida diaria es luchar con esta maldita enfermedad como yo le llamo cuando me dan las crisis: epilepsia, parálisis de un lado y otro del cuerpo, o ambos». «Yo soy feliz en casa —prosigue el escrito— porque se que es donde puedo estar más tranquilo y evitar el mayo número de episodios, de crisis».

Recuerda esta madre coraje en boca de su hijo que «una fiesta familiar, un evento, playa, aglomeraciones de gente,... cuanta más estimulación para mí, más crisis». «Incluso cuando vienen a visitarme —expone— es muy raro poder escapar de una crisis; esto es un poquito nada más de mi día a día». Una pelea diaria de Iván, residente en Camposancos, donde cuenta con el cariño y el estímulo constante de sus abnegados padres.

Esta familia lalinense, como el resto de las que integran la Asociación Española Síndrome Hemiplejia Alternante, luchan con todas sus fuerzas para que aumente la investigación sobre esta enfermedad rara. Hay algunas abiertas, e incluso esperanzadoras en torno a la terapia genética, en busca de mejorar la calidad de vida de quienes, como Iván, la padecen.