La asociación Aesha pone en marcha la venta solidaria de vino para recaudar fondos para investigación
19 oct 2022 . Actualizado a las 13:55 h.Por quinto año consecutivo la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (Aesha) a la venta vino solidario con el objetivo de recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad rara, de la que se contabilizan solamente unos trescientos casos en todo el mundo. Iván Blanco Oro, un joven lalinense que reside en la parroquia de Camposancos, figura en esa lista. Desde su nacimiento y con el infatigable trabajo de sus padres, Luz y Eusebio, convive con esta dolencia que por el momento no tiene cura.
Las personas que quieran colaborar con la lucha de Iván y de sus padres pueden adquirir vino para fechas tan señaladas como la Navidad. Este año a la opción de blancos y tintos se suma la posibilidad de adquirir un rosado. El precio de cada botella individual de cualquiera de las tres variedades es de 6 euros, mientras que una caja de seis unidades cuesta 35. Los interesados pueden contactar con los teléfonos de los padres de Iván para hacer su pedido, que son el 619 732 887 y 606 959 577. Pueden conseguir más información sobre esta campaña solidaria y los fines a los que se destinarán los fondos en la página web de la asociación Aesha, www.aesha.org.
Los ingresos obtenidos en la campaña se destinarán de forma íntegra a financiar proyectos de investigación en marcha sobre la hemiplejia alternante. Familias como la lalinense de Iván Blanco, el único gallego diagnosticado con esta enfermedad, se encargan de forma directa de gestionar esta iniciativa solidaria. Se encargan de recibir los pedidos y tramitar los envíos. Todo ello para avanzar en la búsqueda de una cura para una dolencia que tiene una prevalencia de tan solo un caso entre un millón, con una veintena de afectados en España.
Hace unos meses, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, Luz Oro se preguntaba cómo lleva su hijo la enfermedad para significar que lo hace "con alegría, con fuerza, con ilusión por muchas cosas en el lado positivo". No falta la parte negativa, que tampoco quiso esconder entonces esta madre coraje lalinense: "Enfadados a veces por sus crisis diarias, su enfermedad no deja que su cuerpo haga muchas cosas", lo que afecta al día a día de sus progenitores, totalmente volcados con el bienestar del joven. Un cuidado constante que requiere Iván y motiva que ellos vivan "casi en una burbuja; no podemos salir a fiestas, a la playa, a la piscina o ir donde haya ruidos". Esas circunstancias normales para la mayoría de nosotros pueden afectarle y actuar con desencadenantes para alguna de sus crisis y convulsiones. Y pedían entonces más apoyo y ayudas institucionales para investigación. Una enfermedad neuronal que le provoca episodios de parálisis en distintas partes del cuerpo, a la que se unen otras patologías del sistema nervioso, como la epilepsia.