El escritor y cantante Mathias Malzieu describe en un diario cómo superó una enfermedad grave de difícil tratamiento
07 mar 2016 . Actualizado a las 05:00 h.A finales del 2013, al compositor y escritor francés Mathias Malzieu (Montpellier, 1974) le diagnostican una enfermedad sanguínea de difícil tratamiento: aplasia medular, también conocida como interrupción del funcionamiento de la médula ósea. No era la noticia que esperaba un hombre joven de 40 años en plena ebullición creativa, cantante del grupo indie-pop Dyonisos y autor de la popular novela La mecánica del corazón -llevada al cine por él y Luc Besson-. Desde el primer día, Malzieu comenzó a escribir un diario personal en que narraba su enfermedad, esa que finalmente superó justo un año después. El resultado de esas notas es el recién publicado Diario de un vampiro en pijama (Reservoir Books), que recoge las ganas de vivir de quien vio de cerca la-noche-más-allá-de-la-noche.
-¿Cuál es el primer pensamiento que tiene cuando le dicen que está enfermo?
-Al principio no pensé. Mi cabeza se conectó automáticamente en modo combate. Entonces hacía seis años que trabajaba en la película de animación Jack y la mecánica del corazón, quería defender ese proyecto hasta el final, hacer la promoción... Esto supuso una logística impresionante porque, entre transfusiones y entrevistas, todo era muy complicado. Me hizo falta mucho valor. Así que el primer pensamiento fue el reflejo de continuar, a cualquier precio, para terminar lo que había puesto en marcha años atrás.
-Le diagnostican la enfermedad y empieza a escribir un diario.
-Yo comencé a escribir simplemente algunas notas, pero, cuatro o cinco días después de la primera salida del hospital, tuve que volver para que me hicieran transfusiones. Allí me topé con un montón de gente que estaba como yo esperando para hacer su transfusión. Tuve la sensación de que estaba en una especie de sociedad secreta extraña, en una sociedad de vampiros en la que todo el mundo necesitaba sangre.
-De ahí el título.
-Exacto. Para mí fue una manera de distanciarme de la realidad y de confrontarme a ella al mismo tiempo. La mía era una enfermedad de vampiros: para permanecer de pie necesitaba la sangre de los demás, como un vampiro. Me pareció el título más justo y decidí conservar el formato diario del libro hasta el final. La referencia al pijama alude a los sueños, a nuestra parte más infantil y, a la vez, al hospital. La mezcla de todos estos elementos dio al título un tono más divertido, que es algo que siempre reivindico.
-El libro pone en valor el trabajo de diferentes colectivos que lo han acompañado en el proceso.
-A mí me ha impresionado muchísimo el que profesionales de todos los niveles -desde el médico de trasplantes al asistente sanitario- cada vez que entraban en mi habitación, cuando estaba aislado y no sabía exactamente qué me ocurría, salvo que era grave, no estaban nunca en piloto automático. Estaban muy presentes. No solo me conectaban el antibiótico, me hablaban de poesía o simplemente de fútbol? Fue algo importante porque era una situación muy íntima y eso pasó a ser mi casa, mi familia. Solo puedo estar agradecido al equipo sanitario, que me permitió no ser solo un mero enfermo. Y veo que ellos también se sienten contentos de la experiencia del libro. Empecé a escribir sin plantearme publicar o no. Simplemente escribía cada día con desesperación. Cuando empecé a dejar de ser un vampiro (al retirarme el catéter central), pensé que el libro ya estaba terminado, y entonces al releerlo tuve ganas de compartirlo.
-Es común que personas con enfermedades graves como la suya escriban su historia de lucha.
-Son historias de supervivientes. Son epopeyas. Muchas veces en una buena historia hay un malo muy malo; en mi caso, el malo fue la enfermedad. Lo sucedido en sí mismo fue una aventura. El verdadero tema de un libro como este no es la enfermedad, sino todo el combate puesto en marcha para avanzar. El libro narra el vínculo amoroso con mi novia, mi familia, mis amigos, el equipo sanitario? Echando mano del humor, de la poesía y de la creatividad. Todo eso fue el aceite que hizo funcionar el engranaje.
-Finalmente no hubo que hacerle un trasplante de médula ósea.
-No se encontró a nadie con médula ósea adulta compatible conmigo. Para hallar una persona genéticamente compatible se hace una investigación. Fue ahí cuando me di cuenta de que todos somos mestizos genéticos. Yo soy de origen español pero también lorenés, y yo en mí mismo soy mestizo. Estos cruces hacen que sea más difícil encontrar un donante compatible, ya que nuestro código genético se vuelve más complicado. Es como abrir una caja fuerte: hay muchas cifras. Sin embargo, el trasplante de la sangre del cordón umbilical acepta una compatibilidad menor, aunque como trasplante es más peligroso y más lento. Ahora, por suerte, todo va muy bien. Tengo un sistema inmunitario de un niño, pero mis análisis sanguíneos ya son normales.
«En el hospital, la gente está acostumbrada a viajar por los lindes de la muerte»
Malzieu estuvo un total de once semanas hospitalizado. «Hubo un período intermedio en que no sabíamos si iba a necesitar un trasplante o no. Al final se supo que sí y empezó la búsqueda del posible donante. Este fue un período muy largo y angustiante».
-Fue un trasplante de células madre de un cordón umbilical.
-Sí. Era el cordón umbilical de una mujer que lo había donado en el año 1989 en Düsseldorf. Ese cordón, durante todos esos años, se había mantenido en nitrógeno líquido a -120 grados. Y las células madre de este cordón umbilical fueron las que me trasplantaron y las que ahora se regeneran y crecen dentro de mí. Es decir, que a día de hoy tengo una segunda madre biológica y un hermano o hermana que está quizás ahora mismo haciendo skateboard en Düsseldorf? [Risas] Esta persona es como mi hermano biológico porque tiene mi mismo sistema inmunitario. La semana pasada me tuvieron que poner todas las vacunas porque estoy a cero. Soy como un recién nacido.
-¿Cómo es volver a la vida tras superar una enfermedad así?
-Según los psicólogos, las sensaciones son parecidas a las que sienten las personas que han sido secuestradas. Hay una especie de euforia inicial y, a la vez, un tiempo de readaptación. Cuando sales, lo quieres todo, y prácticamente con un deseo delirante. Entonces es cuando hay que aprender a hacer las cosas pausadamente, por etapas, readaptarse a la vida con gente que no ha convivido con la muerte. En el hospital, el personal te entiende porque está acostumbrado a viajar por los lindes de la muerte. Pero cuando sales, la gente o bien tiene miedo de lo que has vivido, o bien no se da cuenta de la gravedad. A mí escribir este libro me ha permitido dar testimonio de las cosas bonitas que también surgen en una situación así. He conocido a personas magníficas en este proceso.