Domingo Presas, vicepresidente de Asem: «La recogida de tapones supone que un niño pueda ir al fisio o al logopeda»
VIVIR A CORUÑA
La asociación gallega de enfermedades neuromusculares espera que la recolecta de cierres de plástico se mantenga a pesar de la normativa
28 ago 2024 . Actualizado a las 05:00 h.Asem, la asociación gallega de enfermedades neuromusculares, es una de las entidades de Galicia que recibe financiación económica a partir de la recogida y reciclaje de los tapones que lleva a cabo la entidad Aser, con más de cuatrocientos contenedores distribuidos por toda la provincia de A Coruña. Domingo Presas, vicepresidente de la organización, cuenta a La Voz que sintió un cierto desasosiego este verano al ver que los tapones dejaron de desprenderse de las botellas: «Yo creo que puede afectar a la recogida porque, al final, la comodidad es tirarlo todo junto».
Aser y Asem llevan colaborando juntos más de seis años. La primera se encarga de recoger los cierres de plástico de los receptáculos que la segunda tiene distribuidos por varios municipios de la comarca. El resultado es una contribución económica que sirve de mucho para la segunda.
«Lo que nos da la recogida de tapones de Aser supone que un niño pueda ir a hacer fisioterapia, que pueda ir a un logopeda o a unas colonias que se hacen a nivel nacional con otras asociaciones de enfermedades neuromusculares», cuenta Presas. Así, temen que la nueva normativa europea, que obliga a que el tapón no se separe de la botella, suponga una rémora en la recolección. «Ahora no estamos notando una caída en la recogida, pero quizás sí en un futuro no muy lejano», afirma el vicepresidente.
Las personas que quieran seguir colaborando con este acopio de tapones solo deben dar «una vueltita más y arrancar el tapón», como dicen desde Aser, y depositarlo en alguno de los contenedores de la organización. La entidad, además, tiene otras fuentes de financiación como la Xunta de Galicia, la Diputación de A Coruña y Pontevedra y algunos concellos.
Domingo Presas insiste que las asociaciones como la suya son fundamentales para hacer la vida más sencilla a las personas con una alteración neuromuscular. «Cuando empecé en la asociación participé en reuniones de ayuda mutua. Es muy importante conocer a otras personas con enfermedades similares, saber cómo lo llevan o, incluso, hablar con personas que no están completamente diagnosticadas pero a las que les ayudas a llegar hasta el diagnóstico final», dice el vicepresidente.
Él está diagnosticado de una miopatía miofibrilar por mutación en filamina C. «El síntoma principal que tengo es una debilidad muscular. En mi caso, empecé a andar de una forma rara, te caes, es como un trastorno de la marcha. Yo no supe hasta los cuatro o cinco años que tenía una enfermedad neuromuscular», confiesa. Y tuvieron que pasar más de diez para saber la alteración genética que estaba detrás de su patología. «En este tipo de enfermedades es muy importante la información porque, en muchos casos tardan años en llegar al diagnóstico; no es como en otras patologías que te diagnostican con una biopsia o algo parecido», afirma. Ese acceso a una información médica exhaustiva es otra de las metas que persigue la organización gallega. «Es fundamental tener acceso a las novedades en medicación o ensayos clínicos».
Asem celebra el próximo mes de septiembre sus treinta años de historia. Celebración que se une a las jornadas neuromusculares donde se reúnen médicos de toda España para hablar sobre los avances de estas enfermedades.