«Día a día se vulneran los derechos de las personas con discapacidad»

El Día de la Parálisis Cerebral defenderá esta semana sus derechos, como el de «tener hijos», dice


a coruña / la voz

Sonia Ruiz (Madrid, 1973) se conoce Aspace Coruña como la palma de su mano. No en vano se pasó doce años auditando su sistema de gestión hasta que, el año pasado, se convirtió en la directora gerente. Y está feliz.

-Trabajaba en el mundo de las auditorías de sistemas de gestión. ¿Cómo recala en Aspace?

-Cuando estuve trabajando en Aenor, casi todos los expedientes de oenegés me tocaban a mí. Empecé a auditar a Aspace Coruña en el año 2007.

-Y se enganchó.

-Sí. Me vinculé muchísimo, me encantaba. Me he pasado años auditando entidades del tercer sector. ¡Más de 40 por lo menos!

-Usted veía la entidad desde fuera. Ahora que está dentro, ¿cómo la ve?

-Te das cuenta de lo vulnerable que es el sector por la parte económica (es difícil hacer frente a todo) y lo importante que son la sensibilidad y la inclusión.

-¿Cuesta hacerse ver?

-Cuesta, sí. Sobre todo la parálisis, que es una dolencia muy específica y compleja.

-En la campaña plantean un mundo al revés donde todas las personas tuvieran una discapacidad. ¿Cómo se les ocurrió?

-Todos los personajes tienen parálisis cerebral menos el protagonista, que es «el especialito». Hemos querido hacerlo con un tono de humor, aunque es un tema muy serio, porque día a día se vulneran los derechos de las personas con discapacidad.

-¿Son situaciones reales?

-Sí, ponemos ejemplos que vivimos a diario.

-¿Es una venganza por todas las veces que nosotros les tratamos con condescendencia?

-[Risas] ¡O infantilizándolos! Alguno de ellos va al médico y todavía las preguntas van para el acompañante.

-Son unos campeones pero erramos cuando les soltamos un: «¿Cómo vas, campeón?».

-Sí, o cuando les tratamos como si fuesen héroes, que tampoco se trata de eso. Son personas muy fuertes a las que hay que mirar con normalidad.

-¿Eso de que te inviten a irte en la puerta de un pub, les pasa?

-¡Ay! El derecho al ocio. Pues eso pasa a día de hoy. A veces, no son sitios accesibles en silla de ruedas. Y muchas consultas médicas privadas tampoco lo son.

-¿A qué hay que darle la vuelta?

-Al derecho al empleo, porque es difícil acceder a un trabajo teniendo discapacidad. Y es complicado para ellos tomar decisiones, porque hay sobreprotección.

-Y el derecho a la intimidad...

-También. Muchos de nuestros chicos protestan porque, como necesitan ayuda para asearse, tienen derecho a que se respete su intimidad en ese momento. Y está el derecho a tener una familia, la sexualidad...

-Tema polémico últimamente.

-Sí. Con parálisis cerebral necesitas un ayudante si quieres tener relaciones sexuales. Es una figura que debería regularse. Es un atrevimiento que yo diga esto, pero hay que romper esa barrera. En otros países esa figura está regulada. Aquí es prostitución y es ilegal. Pero les hacen falta apoyos. Y  tienen derecho a tener hijos. Son derechos que están ahí.

-Eso es #DaleLaVuelta. Si te pones en el lugar del otro...

-....Entenderás sus dificultades.

«Ahora hasta hay playas y hoteles accesibles, pero hay que ir a más»

A Sonia Ruiz le tocó, hace un año, la difícil tarea de sustituir a Eulogio López al frente de Aspace Coruña, pero en los doce meses que lleva en el cargo ha igualado a su predecesor en compromiso, dedicación y lucha por defender los derechos del colectivo de personas con parálisis cerebral.

-¿En qué hemos avanzado?

-Somos más visibles. La parálisis cerebral está en la calle.

-Ya no nos quedamos mirando.

-Está más normalizada. Ahora hasta hay playas y hoteles que son accesibles. Y hay entidades fantásticas que hacen ocio inclusivo, aunque hay que ir a más.

-¿Una educación inclusiva real?

-Sí, pero los centros no tienen recursos. En Aspace estamos dispuestos a prestar nuestros servicios allá donde nos llamen.

-Y patios inclusivos.

-Sí, porque si no hay alguien que ayude a que interactúen, nuestros chicos estarían solos.

-Están empezando con el servicio de atención temprana.

-Sí, se concibe como una atención integral ambulatoria para menores de 0 a 6 años, que es cuando hay más capacidad de mejora. Acabamos de empezar a prestar el servicio en Abegondo, Bergondo y Carral.

-Ha sido un año muy intenso.

-Sí, ¡se podrían trabajar 48 horas al día con todo lo que hay!

-Pero los recursos son escasos.

-Pero muy guerreros. Los recursos hay que pelearlos.

-¿Qué retos tiene este año?

-Ampliar las instalaciones e implantar la texturización de los alimentos, para que nuestros usuarios puedan descubrir el sabor del pescado o de la patata por separado. Estamos en pruebas.

-Y además...

-Los chicos nos han pedido formar parte de los órganos directivos. Solo falta cambiar los estatutos. Van a hacer campaña ¡porque se quieren presentar muchos!

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