Daniela Stagnitto, de Sanxenxo, pasó dos meses con su recién nacido en la uci del Teresa Herrera de A Coruña por una operación vital. «El Hogar de Corazones es una ayuda muy grande, no sé qué hubiera hecho de tener que dormir dos meses en un sillón», cuenta
05 abr 2025 . Actualizado a las 05:00 h.Ya antes de que viniese al mundo, sabía que su bebé traía algún problema. Aunque entonces, en el 2018, no pensó que sería para tanto. «Tenía un agujero en el corazón», resume. No puede ser más descriptiva Daniela Stagnitto sobre lo que, técnicamente, los médicos llaman «un CIV», una comunicación interventricular que en el caso de Lois era incompatible con la vida. Confiesa que entonces todavía confiaba en una solución natural. «Había oído tantos casos de niños que no necesitaron operarse, a los que se les acabó cerrando»… Pero no fue su caso.
De Sanxenxo, dio a luz en Pontevedra y a los pocos días ya los derivaron a los dos al Hospital Teresa Herrera de A Coruña, el materno del Chuac. En un corazón minúsculo de recién nacido aquel agujero «era demasiado grande, no podía esperarse a que cerrase por sí solo, porque no se iba a cerrar». Así que a los tres meses Lois pasó por la primera y gran operación de su corta vida. «Le costaba respirar, estaba muy agotado, en cualquier momento se nos iba a quedar», explica. Había iniciado la aventura de la maternidad en soledad y por el camino conoció una compañera de viaje y vida, Mar, la otra mamá del pequeño.
En aquel momento, «lo único que pedía era que mi niño saliese adelante, estaba muy asustada, andaba como pollo sin cabeza, ni te planteas las cuestiones prácticas de cómo vas a hacer». No sabía aún que por delante les esperaban dos meses en la uci de otra ciudad. Así que cuando en la primera consulta el cardiólogo Fernando Rueda le dijo que hablase con Rocío Seráns, la trabajadora social, para quedarse en el Hogar de Corazones de la Fundación María José Jove para las familias de niños desplazados a la unidad cardíaca infantil de referencia en Galicia, fue casi providencial. «Que alguien te resuelva esas cosas en ese momento es una ayuda muy muy grande. Imagínate lo que supone poder dormir todas las noches decentemente, ducharte y aparecer todos los días con una sonrisa en la uci; tu hijo depende de los médicos para vivir, pero psicológicamente depende de ti», explica.
El trabajo, en pausa
Con la ayuda de su madre, la abuela Lidia —«una jabata que ahí estuvo al pie del cañón», recalca—, pudieron alojarse y turnarse para atender a Lois. «No sé lo que habría hecho si tuviese que estar dos meses durmiendo en un sillón, o si me tuviese que pagar un hotel», reflexiona Daniela. Autónoma, acababa de emprender su negocio, una academia de apoyo escolar. «Nadie te va a perdonar las cuotas, empezaba a arrancar», explica, por lo que decidió no cerrar: «Pedí a mis alumnos que me esperasen, y lo hicieron. En solidaridad, no tengo queja alguna», agradece.
Otra cirugía, ahora
Aquel primer gran susto «fue más o menos bien», relata.El corazón era tan pequeñito que «era muy difícil no tocar fibra» y el motor eléctrico se resintió. «Aunque esperábamos que recuperase, sospechábamos que en algún momento igual le tenían que poner un marcapasos y también que sufriese un retorno venoso y tuviesen que redirigirle los vasos». Eso es lo que acaban de hacerle de nuevo en el Teresa Herrera. Volvieron a casa el lunes pasado y «esta vez fue en tiempo récord, una semana, maravilloso. Se me pone la piel de gallina cada vez que lo pienso», enfatiza la mamá.
Volver a correr
Entre aquella primera operación y esta última seis años después han regresado varias veces al materno y al Hogar de Corazones para cateterismos y pruebas. Pero ahora algo marca una diferencia. «No para, está fenomenal, hace vida normal y ahora le va a cambiar mucho la vida, no podía correr como los demás, algo en lo que me insistía mucho».
A pesar de su corta edad, para Lois la cardiopatía es su vida y está más que acostumbrado a ir al médico, a los electros, al holter, «pero está deseando no tener que volver ingresar». El mes que viene viajará otra vez a A Coruña a revisión, y con el paso del tiempo, tendrán que girar visita «cada 4, 5 o 10 años para cambiarle la pila del marcapasos», pequeñas cirugías que nada tienen que ver con lo pasado.
«La uci del Teresa Herrera es nuestra segunda casa, no nos tratan bien, lo siguiente: el equipo es, por calidad profesional y personal, de otra liga, de 10; es muy duro ver a tu hijo intubado y lleno de cables, pasas mucho miedo, pero el equipo es tan humano que te hace todo más fácil», insiste Daniela.
Así que ahora, toca respirar mucho y sin más preocupaciones que recambiar las baterías. «Toca vivir», dice la mamá, que afronta el aquí y ahora pensando en la fortuna de contar con apoyos para sacar adelante «un regalo del cielo». «Me paro aquí, estoy servida, tenemos un hijo maravilloso, Mar está en proceso de adoptar a Lois… Solo queremos disfrutar de lo que tenemos y que pueda correr con sus amigos», concluye.
Refugio para 763 familias en diez años
El caso de la familia de Daniela es uno de los 763 que en los últimos diez años han encontrado refugio en el Hogar de Corazones, un programa financiado por la Fundación María José Jove. «Todos los que pasamos por un hospital sabemos lo que es no tener un sitio donde poder quedarse, descansar o asearse; es una ayuda muy necesaria, sobre todo en situaciones de extrema vulnerabilidad, en momentos tan delicados como cuando ingresan a tu hijo por un problema del corazón», resume Emma Justo, las responsable del área de salud de la entidad.
Para ponerlo en marcha, eligieron los apartamentos Attica 21 de O Portádego como centro principal por su proximidad al materno, bien comunicado por transporte público y al que las familias pueden ir incluso dando un paseo, y también por su cercanía a una superficie comercial, de forma que «a veces los padres salen tarde del hospital y pueden acercarse a comprar algo porque en el apartamento tiene una cocina; no siempre pueden comer en una cafetería ni todas las familias pueden permitirse el lujo de comer todos los días fuera».
En el caso de no contar con plazas, recurren al hotel de la cadena en Matogrande o al establecimiento de As Galeras, en Oleiros. En cualquiera de ellos, encuentran un lugar en el que pernoctar las familias de los niños cardiópatas, también algunas embarazadas con riesgo fetal a las que los médicos les aconsejan estar cerca del hospital para atender cualquier eventualidad de inmediato, y, desde hace un año, forman parte de los hospedados también los padres de pequeños prematuros «porque el hospital también es centro de referencia autonómica en atención neonatológica», explica. La mayoría de las familias son de Galicia, de localidades en las que el materno queda demasiado lejos como para estar yendo y viniendo todos los días, pero también se han hospedado 44 de fuera de la comunidad autónoma, en especial procedentes de Asturias.
«La intención es seguir colaborando con el Chuac porque vemos que es una ayuda muy necesaria. Más allá de lo económico, porque aunque tengas dos sueldos en casa pagar dos meses de hotel destroza cualquier economía, es sobre todo un programa que tiene su parte humana», insiste. Esa vertiente de sensibilidad es el principal motor del proyecto, con la intención de que «el Hogar de Corazones se convierta, en cierta forma, en su segunda casa y que en un momento tan duro puedan al menos ducharse, lavar su ropa, descansar…», explica Emma.
En estancias muy prolongadas, no es raro el caso en el que uno de los dos padres tiene, además, que dejar el trabajo para poder permanecer al lado de su hijo, de modo que en la fundación también se preocupan por facilitar el alojamiento a la abuela, que «generalmente es la que viene a echar una mano». De igual forma también lo hacen con los hermanos de los pequeños ingresados, que se alojan durante los fines de semana «para que puedan ver a su hermano y también a su madre, que normalmente está a pie de cama toda la semana».
«Nos preocupa ante todo ayudar al bienestar, ayudar a las personas en situaciones límite porque diagnostican a tu niño, te derivan al hospital A Coruña, y tu vida se vuelve loca». Apoyarlos, y más cuando las cosas se complican, es el fin último de una iniciativa que este fin de semana celebra su décimo aniversario reuniendo a muchas de esas familias que encontraron calor y apoyo en el Hogar de Corazones.