Paula Romero, madre de una niña con artritis en A Coruña: «Mi hija llegó a calzar dos números más de zapato por la inflamación»
A CORUÑA CIUDAD
La pequeña Sara empezó a quejarse de dolor en un pie a los 3 años y medio
04 nov 2024 . Actualizado a las 18:32 h.«Hasta llegar al diagnóstico fue un infierno», dice Paula Romero Espiñeira, vecina de A Coruña, en referencia a la enfermedad que sufre su hija Sara, que tiene ahora 5 años. La pequeña padece artritis idiopática juvenil. «Cuando tenía 3 añitos y medio empezó a cojear, luego, dejó de andar casi, ya que pedía todo el tiempo silla y colo porque no podía caminar», expone la madre de la niña.
Ante los primeros síntomas, los padres de Sara fueron inmediatamente al médico. «No sabían que decirnos, íbamos a Urgencias día sí y día no. Nos dieron mil diagnósticos distintos, pero no había una explicación clara. Fue desesperante», expone Paula, que en ese momento estaba embarazada de su segunda hija. «Justo me dieron la baja por el embarazo. Estaba desesperada, nada tranquila porque no sabía lo qué le pasaba a Sara. Tenemos seguro médico privado y hasta ese momento no habíamos hecho uso de él, pero ante la incertidumbre y la falta de respuestas fuimos», explica.
De médico en médico
Lejos de mejorar, la pequeña Sara empeoró hasta tener el pie izquierdo muy hinchado. «Llegó a usar dos números más de zapato por la inflamación. No podía caminar y fue algo que pasó de repente, ya que hasta entonces no había tenido ningún problema de salud relacionado», señala Paula, que agotó todas las vías médicas. «Le hicieron muchas pruebas. Estuvimos meses de médicos haciendo resonancias y demás. Lo peor fue la incertidumbre, el no saber qué le pasaba ni si iba a seguir empeorando. Llegamos a tener tres citas en una sola semana. Fue un estrés», relata la madre, que dice que finalmente «por suerte nos derivaron a un traumatólogo, que nos remitió a un reumatólogo maravilloso, que es el médico que lleva en la actualidad a Sara».
Sin ayudas por dependencia
Con el diagnóstico en la mano, la vida de la familia cambió. «Ya fue diferente, empezó con la medicación, aunque realmente hasta que dieron con el tratamiento adecuado para ella , el biológico, no mejoró», señala la madre Sara, que hace vida normal. «Le bajó la inflamación y recuperó el andar, pero dependemos de su medicación. Se tiene que inyectar el fármaco cada 14 días. Lo hacemos nosotros en casa, además toma un medicamento por vía oral una vez a la semana», comenta la progenitora. «Sara tiene ahora 5 años, no deja de ser una niña pequeña que te decía: “Mamá, me duele”. Y tú no podías ayudarla ni saber exactamente lo qué le ocurría», relata.
Ahora, Paula vive más tranquila. «Es complicado, pero en las manos adecuadas todo mejora. Pasamos temporadas duras en las que no podíamos hacer nada, la niña no podía ir al parque a jugar como el resto de pequeños. Ahora hace vida normal, pero tiene su pequeña limitación, que es ese pie izquierdo». En su familia no había ningún antecedente por lo que para Paula y su marido la enfermedad de su hija fue una sorpresa. «Busqué todas las respuestas del mundo, pero no las hay», explica la madre de la niña, que agradece la ayuda que el colegio, el Liceo, brindó a la pequeña. «Se han portado muy bien, nos preocupaba mucho su estancia en el cole porque como es autoinmune le afecta mucho más cualquier otra dolencia. Para ella un catarro normal puede ser grave».
La Liga Reumatolóxica Galega fue la que les arrojó algo de luz sobre la dolencia. «Los conocimos por una amiga de una amiga. Tuvimos mucho miedo porque ver que la niña cojeaba y no podía caminar bien nos asustó», dice Paula, que destaca la complejidad del papeleo posterior. «A mi hija la valoraron como inmunodeprimida, pero debería tener derecho a una discapacidad, sobre todo porque es una niña pequeña que depende de otros para todo. No lo entendemos», lamenta la madre, que dice que en la primera valoración le dieron un 10 % de discapacidad «En la Liga me decían que no entendían nada. Volvimos a hacer la solicitud con su apoyo y le pusieron un 30%. Estamos a tres puntos de poder tener algún tipo de ayuda. No sabemos cómo va a evolucionar su enfermedad por lo que nos parece injusto».