«Os pais con fillos sanos son os máis ricos do mundo», opina esta madre de Cambre. Lleva 30 de sus 76 años cuidando de Jorge, afectado por la rara enfermedad de Niemann Pick que también sufre su otra hija. «Os anos van vindo e a min xa non me queda tanto tempo», advierte
22 abr 2023 . Actualizado a las 22:26 h.En su silla, con los primeros ejercicios de cada día, Jorge balbucea una cuenta de segundos inspirando y espirando. Se encoge de hombros. No puede ser más clara tan resignada mirada. Al fondo, preguntas sin respuesta de un designio caprichoso que lo ata a la pelea diaria de sobrevivir. «Paciencia», resume el señor Naveira. El padre le ha legado también el nombre.
«Eu non teño vida, non teño outra vida que non sexa a de el. E aínda grazas», dice Dolores Lamas. Es la madre de Jorge, que ya ha cumplido 47. Ella sopló el jueves en su casa de Cambre ( A Coruña) los 76. Lleva 30 cuidándolo y con un ojo puesto en su otra hija, de 40. A la chica, la enfermedad se le despertó más tarde, hace un decenio, cuando alumbraba una vida. «Si, foi cando naceu o neto», recuerda Lola. Los dos hermanos sufren Niemann Pick. «A cousa máis triste desta vida é ter os fillos enfermos. Os pais con fillos sanos non saben ben o que teñen, son os máis ricos do mundo», sentencia.
Desde los 17
La granja, la casa, la familia han sido toda su dedicación. Crio a los niños, cuidó a sus suegros —«non podía darlle un vaso de auga un ao outro», describe de nueve años de encamamiento — y cuando parecía tocar tiempo de tregua, llegó lo peor. Jorge tenía 17 e iniciaba su carrera en el ejército. «Estaba en León e chamáronnos, caía para os lados, non tiña equilibrio». Desde entonces, «levamos loitando por todo o mundo». Tardaron aun diez años en dar con el diagnóstico. Al principio, en Santiago, hablaban de una ataxia cerebelosa. Después, «tódolos anos iba ao materno do Chuac preguntar se deran xa co xen», recuerda Lola.
Hasta aquella llamada, sus hijos «sempre foran sanos e fortes». Ahora, «son enfermos raros», resume. «Non coñecemos a ninguén máis afectado en toda Galicia». Hereditario y poco frecuente, el Niemann Pick merma la capacidad del organismo para metabolizar las grasas. A la larga, las células mueren. Nervios, cerebro, hígado, médula.. hasta los pulmones pierden progresivamente su función. Jorge ya apenas puede caminar. Hablar y tragar son un continuo ejercicio de superación. «Se se quere poñer de pé, cae; para escribir non ten forza nas mans, moitas veces lle teño que dar de comer», describe de cuánto de lo corriente puede truncarse en extraordinario.
«Teño unha irmá xemelga con catro fillas, todas sanas. ¿Non puiden dar con outro home que non tivera o mesmo xen ca min?», se pregunta sobre los legados indeseados a quien más se quiere. El mal, como ella llama a la enfermedad, se perpetúa por herencia autosómica recesiva: madre y padre son portadores y su descendencia la padece si ambos coinciden en transmitir la anomalía.
La palabra investigación es la que más repite en una conversación tropezada de obstáculos. La segunda, ayuda. «Ao primeiro déronlle unha medicación carísima, dous millóns de pesetas (12.000 euros) ó mes. Andiven catro meses coa receta no bolsillo, ninguén ma quería dar, chamei a todas as portas. Ata que me prantei. ¡E unha nai enfadada e peor ca unha leona!».
Lo que queda por delante
Con eso y con todo, «o mundo non ten culpa dos meus problemas» se le escucha decir, y Lola va desgranando las cargas del vivir sin dejar que la amargura la derrote. Pero el corazón la vence cuando mira hacia lo que queda por delante. Solo el futuro la intimida: «Dame pánico pensar en mañá. Se o día de maná toparamos unha residencia para os tres… Alá onde vaian meus fillos quero estar eu. E a mín agora vaime chegando moito».
En busca de respuestas, contactó con la asociación de afectados. «Para ir ás conferencias, xuntámonos para que veñan os neurólogos de Europa, sexa en Madrid ou en Toledo, eu vou a todas. A ver si aparece máis xente afectada e entre todos facemos algo», dice lamentando los raros avances para cuadros que, por minoritarios, acostumbran a quedar huérfanos de medicamentos.
En su peregrinar probando salidas, llevó a Jorge hasta a un neurólogo a Cantabria. «Que non tiña cura, que fixera rehabilitación e máis rehabilitación para non perder tanto», le dijo. Y de nuevo «batín con problemas: por a Seguridade Social non corren con el; na rehabilitación do hospital de Oza non hai sitio para estes enfermos, mandáronmo para o centro de Bergondo, entrou andando, pero aos cinco meses xa non camiñaba. Pasámolo moi mal. Moita xente dime que por que non o meto nun centro, pero alí non o van levar tódolos días á piscina e rehabilitación. Nas residencias non están preparados para atender a tantas persoas», valora Lola.
Ella, que asegura que «sabía nadar pero coma os tontos», no dudó en ir a clases cuando llegó la hora de meter a Jorge en la piscina. «Todas as familias con enfermos na casa temos moita necesidade de aprender para atendelos mellor», dice. Recuerda muchos apuros. «Atragantábaseme moitísimo, íbanlle xa meter unha sonda, pero fun ó hospital a que me ensinaran como facer e levamos dous anos tirando sen ela», explica.
«Coma un catro»
Jorge nunca pudo trabajar. Su hermana, Loli, lo hizo diez años pero «o mal xa non a deixa seguir na peluquería», cuenta su madre. La pensión de dependencia le da al mayor para contar con la inestimable ayuda de Juan. «Dende hai sete anos bota con nós cinco horas diarias para levalo á piscina, facer exercicio...». Cuando él no está, «póño a Jorge na bicicleta para que non esté encallado, senón queda coma un catro», describe sobre un avance tortuoso que desearía para ella si con ello salvara a sus chicos.
Para el baño, por ejemplo, Lola se echa a Jorge a la espalda. «Aguántase nos meus ombreiros… Hasta o momento estou eu, pero tamén vou cumplindo anos», advierte. Lamenta que «o que estivo tomando ata agora é para aguantar o mal, pero non para curalo», pero no ha desistido de buscar. «Estounos levando a Barcelona cada tres meses, e non teño moitos posibles», apunta. Un tratamiento experimental en el Hospital de Bellvitge es su último cartucho. «A ver si é capaz de tratalo, veremos… Eu de momento non noto moito cambio. Non sei se o medicamento novo está a facer algo ou non», dice como quien se teme el mazazo de otro desengaño. Por eso, después de tanto tiempo, Lola se agarra a su casi única esperanza, la ayuda y la ciencia. «Os anos van vindo... e a min xa non me queda tanto tempo».