Ana Díaz Cortés: «En el cuidado de los mayores siempre hay uno que carga con todo»

La socióloga Ana Díaz Cortés (A Coruña, 1973) sabe bien de lo que habla. Tras cuidar en su familia durante 15 años a su madre con alzhéimer, se convirtió en doctora por la Universidade da Coruña con una tesis sobre cómo abordar el estrés en los cuidadores de este tipo de pacientes.

—¿Cómo debemos afrontar el cuidado de un mayor que, además, tiene deterioro cognitivo?

—Con formación. Esto no es cuidar a una persona que se ha roto una pierna. Son patologías de larga duración y muy cambiantes que, en algunas ocasiones, traen asociadas unas alteraciones conductuales que las familias no saben manejar.

—¿Cuidar no es instintivo?

—No. Es normal no saber cuidar. Y si no sabes cuidar, puedes desarrollar unas pautas de cuidado que no son buenas ni para el paciente ni para ti.

—¿Qué hay que evitar?

—Si el paciente está alterado, el cuidador se va a alterar más. Y si el cuidador está inestable, va a revertir en la salud del paciente.

—¿Qué más hacemos mal?

—Hay poca corresponsabilidad familiar. Con los hijos o las tareas del hogar hemos mejorado y lo hacemos a medias, pero en el cuidado de mayores, no es así. Sigue habiendo la figura del cuidador único, que asume la mayor parte del esfuerzo. Siempre hay uno que carga con todo.

—Realizó su tesis sobre eso.

—Y demostré que las familias que realizan un reparto más equitativo y comparten los cuidados, tienen menos estrés y menos sobrecarga. Es una responsabilidad compartida. Y hay poca.

—¿Por dónde hay que empezar?

—Cuando tenemos una persona en casa con habilidades cognitivas mermadas, tendemos a despojarlo de su identidad. No los tenemos tanto en consideración, pero siguen siendo seres que sienten, sufren y padecen.

—Perciben nuestro ánimo.

—Si nosotros estamos alterados, ellos no van a estar tan estables.

—Ha escrito «El círculo de la vida», un cuento que describe la enfermedad del alzhéimer a través de los ojos de una niña.

—Lo hice para que pueda servir como herramienta de trabajo con los niños y para normalizar.

—Su mirada está libre de prejuicio.

—La niña empieza a ver similitudes entre los dos universos. Puede jugar con su abuela o pasearla con la silla de ruedas como su madre la paseaba a ella en el cochecito de bebé.

—¿La vida es volver a empezar?

—La niña lo descubre de manera natural porque la abuela pasa por las mismas etapas que ella pasó de pequeña. Son dos ejemplos de personas en situación de fragilidad que necesitan nuestra ayuda.

—Es importante hablar de esto, porque la prevalencia de estas patologías va en aumento.

—Y va a ser muy fácil que cualquier niño se vea en esa situación de convivir con sus abuelos. Además, a ellos hay que crearles el valor del cuidado.

—Para cuando nos toque, ¿no?

—Sí, nosotros hemos sido cuidados y en algún momento de nuestra vida vamos a necesitar ser cuidados. Es muy importante mantener la cultura del cuidado.

—La pandemia ha puesto en el epicentro esta cuestión.

—Efectivamente. Cuando se cierran los centros asistenciales y de día, es la familia la que queda cuidando. Y tiene que estar capacitada para ello. Un cuidado bien implementado puede contribuir a afianzar los lazos de la unidad familiar. Hay que hacer llegar a las familias que cuidar de un padre o de una madre es responsabilidad de todos los hijos y verlo como una ventana de oportunidad, no como una carga.

—¿Oportunidad para qué?

—Para crecer como personas.

Devolver los cuidados: Ana Díaz enseña a las familias cómo cuidar a pacientes con alzhéimer o con diversidad funcional. Además es autora de la Guía de apoyo al cuidador de pacientes con demencia. Una visión positiva, y acaba de publicar el cuento El círculo de la vida (Ézaro Ediciones).

«El otro puede no estar presente, pero sí aportar económicamente»

Ana Díaz proporciona a las familias buenas herramientas para cuidar a sus mayores dependientes. La 

—¿La residencia no es siempre la mejor opción?

—Creo que hay que mantener a las personas el mayor tiempo posible vinculadas a la unidad familiar. Tenemos que procurar no separarlos de las rutinas diarias ni darles de comer antes o dejar de hacer las actividades que hacíamos antes. Si no puedo estar dos horas en un restaurante, pues estamos una hora. Igual que cuando nuestros hijos son bebés, ¿no? Que montan la pataleta y nos vamos del restaurante.

—¿Y cuando el cuidado ya no se puede realizar en casa?

—Pues ahí hay que saber tomar decisiones, pero en su debido momento. A veces se acaba institucionalizando a la persona antes de tiempo por sacarse un problema de encima. Pero a lo mejor es que hay una familia poco colaboradora y todo recae en manos de una misma persona que está estresada.

—Si el resto de la familia vive fuera, aunque quiera, no puede.

—Vale, no pueden venir todos los fines de semana, pero seguro que hay algo que les podemos pedir. El cuidado no solamente tiene por qué ser con presencia. Por ejemplo, ese familiar puede hacer una aportación económica para que la persona vaya a un centro de estimulación tres horas por las mañanas, o lo que sea.

—Se evitan los enfrentamientos.

—El que cuida acaba asumiendo tanta responsabilidad que luego le cuesta desprenderse de ello. Tan malo es cuidar poco como sobrecuidar. Cuando cuidamos de más, nos negamos a compartir el conocimiento. Al final, todo es cuestión de formación.

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