«Nos están denegando posibilidades de vida», la queja de los pacientes con sarcoma por un nuevo fármaco
A CORUÑA CIUDAD
El colectivo Aserga reclama desde A Coruña que el Ministerio financie un medicamento nuevo. «No existe un tratamiento alternativo y su coste es inasumible para los enfermos», lamentan
17 ene 2023 . Actualizado a las 18:15 h.El colectivo de A Coruña Asarga, asociación de afectados por sarcomas, ha solicitado al Ministerio de Sanidad que rectifique para financiar el fármaco Vitrakvi (nombre comercial de larotrectinib), que se utiliza para tratar tumores sólidos. La reivindicación se basa en que se trata de un producto no solo que ya está aprobado en países como Alemania, sino en que «no existe un tratamiento alternativo» para los afectados y, además, se trata de un medicamento «inaccesible para los pacientes», ya que su coste asciende a más de 5.000 euros al mes, unos 32.000 para un tratamiento durante medio año.
Asarga explica que recientemente el ministerio ha decidido que el citado fármaco, entre otros de los que se destinan a enfermedades raras, no esté financiado por el Sistema Nacional de Salud (SNS), cuando se trata de un producto que se puede utilizar en adultos, adolescentes y niños para tratar tumores sólidos en diversas partes del cuerpo y que están causados por el mismo gen, que afecta a sarcomas, pero también a otro tipo de patologías.
El colectivo lamenta que no es este el único rechazo del Ministerio de Sanidad a subvencionar medicamentos para los sarcomas, ya que para los mismos pacientes también ha sido excluido de la financiación pública el Rozlytrek (nombre comercial del entrectinib). «Las personas enfermas de sarcoma tendrán que sustituir los fármacos por otros tratamientos menos eficaces o costeárselos personalmente», lamentan desde la entidad.
En octubre del 2022, Asarga y otras asociaciones de pacientes mantuvieron una reunión con la subdirección general de Farmacia precisamente para trasladar su preocupación por el acceso a los tratamientos e insistir «en la necesidad de financiar este fármaco, ya que no existe una alternativa más eficaz actualmente», explica Iara Mantiñán, presidenta de la asociación. «El sarcoma es un cáncer raro, del que se detectan 3.000 casos al año en España y apenas hay investigación. No puede ser que los pocos medicamentos que existen, como el Vitrakvi, sean aprobados y financiados en Alemania y en otros países europeos, mientras que se rechazan en España por la comisión de precios», explica.
Mantiñán añade que, debido a las circunstancias de esta enfermedad, los ensayos con pacientes siempre tienen un alcance inferior. «Como enfermedad rara y al no existir un sistema nacional que nos aglutine específicamente a los pacientes de sarcoma, el ensayo con personas afectadas siempre va a ser menor. Pero hay suficientes evidencias científicas para que este medicamento sea aprobado y financiado. Si no, nunca se aprobarían medicamentos para el sarcoma. Se nos están denegando posibilidades de vida a los pacientes», lamenta. Al excluirse el nuevo fármaco del listado financiado, «la comunidad médica no lo recetará y, por tanto, los pacientes no sabrán que existe», se teme la portavoz del colectivo.
«La ciencia es vida. No por tener un cáncer minoritario tenemos menos derecho a recibir un tratamiento», recalca Mantiñán, que reclama una rectificación «tal y como ha hecho en otros casos».
