La desesperación de los pacientes con sarcoma: «Te dan el diagnóstico y el pésame a la vez»
A CORUÑA CIUDAD
La asociación de afectados reclama la derivación automática de los 400 casos que se diagnostican al año en la comunidad a centros de referencia mientras no se cree uno en Galicia
19 sep 2022 . Actualizado a las 17:17 h.«El cáncer sarcoma supone el 1 % de los tumores malignos, es raro y, por tanto, no hay investigación; muchas de las quimioterapias son de los años 80. En mi caso, el subtipo que padezco afecta a uno de cada millón de pacientes, te dan el diagnóstico y el pésame a la vez. Te dicen 'tienes cáncer' y acto seguido 'no hay tratamiento'», lamenta Iara Mantiñán Búa, paciente y presidenta de la Asociación Sarcomas de Galicia (Asorga).
Junto con Carolina Castiñeiras, cofundadora de la entidad, Mantiñán presentó este viernes el encuentro impulsado para un colectivo que tiene casi como única posibilidad la cirugía, dada la escasez de fármacos descubiertos y la aún más reducida lista de medicamentos aprobados.
Desde la asociación, que nació en pandemia, se han propuesto dar visibilidad a la patología y, sobre todo, a las dificultades por las que pasan quienes la sufren, en su mayoría jóvenes. Para ello, el colectivo que ha sido capaz de aglutinar a enfermos de toda España e incluso de otros países celebrará el día 30 de septiembre un encuentro en A Coruña, en el hotel María Pita, en el que contarán con destacados expertos en estos cánceres del tejido conectivo (huesos, tendones, cartílagos...), que acreditarán los argumentos de su principal reivindicación: contar con atención superespecializada.
«Muchas veces se operan en cualquier hospital y al poco tiempo, metastiza. En España hay siete centros de referencia _tres en Cataluña, dos en Madrid, uno en Valencia y otro en Sevilla_ ninguno para el Noroeste, queremos la derivación automática porque el sarcoma no lo puede operar cualquiera», explica la portavoz de la asociación. Eso, como primera medida en tanto no se consiga crear una unidad de referencia en la comunidad, que preste servicio a los 400 casos al año que se diagnostican en Galicia y que también podría asumir a los pacientes de Asturias e incluso del Norte de Portugal. Para ello, a su juicio, se necesitaría formar en centros punteros al menos un cirujano, un oncólogo y un patólogo que pusiese en marcha el equipo de referencia.
«El 40 % de los casos mal diagnosticados han pasado por anatomía patológica», recordó para reforzar la relevancia de la superespecialización de los implicados en la detección y el tratamiento.
El conocimiento y la medicina personalizada, insiste Mantiñán, es la clave para ofrecer alternativas a personas que, además, necesitan también una atención integral en la esfera de la psicooncología que les ayude a superar también las muchas secuelas que se derivan de la enfermedad. Entre ellas, en algunos casos la amputación.
«Sería muy importante contar con el apoyo de las autoridades, que muchas veces no lo dan por puro desconocimiento», incide la afectada sobre el coste en vidas de los retrasos diagnósticos y los tratamientos y el impacto que suponen cirugías erróneas. «Es triste tener que recurrir a estos argumentos, pero incluso tiene un coste económico: si se opera bien un sarcoma y se cura, se ahorraría en tratamientos, estancias, terapias de uso compasivo… Todo esto se soluciona haciéndolo bien a la primera y para eso hay que contar con expertos».
En las jornadas del día 30, que se desarrollarán bajo e título Medicina personalizada en sarcomas ¡Qué nos deparará el futuro! y estarán abiertas sobre todo a pacientes y familiares, a partir de las 12.00 horas se dedicará una mesa precisamente al diagnóstico con los patólogos Cleofe Romagosa, del Hospital Vall de Hebrón; Samuel Navarro, del Clínico de Valencia; y Enrique de Álava, del Virgen del Rocío de Sevilla.
Otro de los coloquios se centrará, a partir de las 13.45, a la cirugía contando con Manuel Peleteiro, de La Paz, y Diego Novillo y Jorge González, del Hospital Clinico de Santiago.
Ya por la tarde, desde las 15.15 horas, César Serrano (Vall de Hebrón), Xavier García del Muro (Instituto Catalán de Oncología), Ana Sebio (Hospital Santa Creu i San Pau), Antonio Cansado (Clínico San Carlos), Andrea Napolitano (Hospital Royal Marsden, Claudia Valverde (presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma), Yolanda Vida (CHUS) y María Quindós (Chuac) intervendrán en la mesa redonda de oncología médica.
La jornada de sarcomas dará voz también a las entidades sociales y de apoyo a personas que sufren enfermedad a partir de las 18.15 horas e incluirá un debate sobre el papel de los medios en la comunicación sanitaria.