La Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas está «más activa que nunca»
A CORUÑA CIUDAD
La directora de la entidad asegura que se han adaptado para continuar atendiendo a sus usuarios de forma telemática
07 abr 2020 . Actualizado a las 20:01 h.Se estima que en Galicia hay en torno a 200.000 personas que padecen una enfermedad rara, como se recoge en la página web de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec). La directora de la entidad, Carmen López, habló en Radio Voz sobre como se han adaptado a las circunstancias para seguir trabajando y prestando servicio a los usuarios: «Vamos bien, en casa. Protegidos y protegiendo». Una semana antes de que se decretara el estado de alarma, en Fegerec ya decidieron cerrar para evitar riesgos «a los pacientes que atendemos». En ese período tuvieron que valorar qué hacer, un ERTE, que los empleados cogieran vacaciones, recurrir a enviarlos al paro... pero, finalmente, «pensamos en mantener los servicios pero desde un marco diferente y estamos más activos que nunca», aseguró López.
La directora de Fegerec comentó que el coronavirus cumple ciertos criterios para ser considerada una enfermedad rara, sino fuera por el gran número de contagiados: «Es desconocida, tiene un impacto en la supervivencia, no hay alternativas de tratamiento e implica nuestra principal fuerza, el valor de la unidad para salir adelante».
Trabajo y esfuerzo
Ana Bello es coordinadora de rehabilitación funcional y también afirmó en los micrófonos de Radio Voz que «los primeros días hubo mucho que planificar. Valorar las necesidades que ya tenían los pacientes y las nuevas que pudieran surgir. El perfil de los usuarios ya lo conocemos porque ya llevamos tiempo atendiéndolos». Por ello, se comenzó a realizar un seguimiento telefónico y se están implantando las videollamadas: «Estamos sorprendidas por los resultados obtenidos». Bello también comentó que «La mayoría de personas que sufren enfermedades raras y crónicas no están saliendo a la calle para nada. Siempre cuentan con alguien para que les hagan la compra y los recados».
El teletrabajo en Fegerec ha conllevado «un sobreesfuerzo enorme, por el desconocimiento sobre esta forma de intervenir. Para nosotros y para los que están al otro lado», explicó Carmen López. La directora de la entidad apuntó que «hubo algún caso en el que la persona se mostró reticente porque considera la atención presencial fundamental».
López también destacó el apoyo que están recibiendo para conseguir material de protección, como del Clúster Saúde Galicia: «Valoramos las necesidades de los pacientes y asociaciones que forman parte de la federación y se las comunicamos. Estamos cerrando un pedido para la Asociación Galega de la Fibrosis Quística». Asimismo, Fegerec está gestionando con el Colegio de Farmacéuticos de A Coruña el envío de material de protección a las personas que lo necesiten, «mandándolo a las farmacias que quedan cerca de su lugar de residencia».
Esta experiencia está motivando que en la entidad se valore continuar con alguna de las medidas puestas en marcha. «Hay herramientas novedosas. Nuestro ámbito de actuación es toda la comunidad y hay pacientes que viven lejos de A Coruña, donde tenemos nuestro centro. Por eso, tras una valoración inicial luego sí que podría hacerse un seguimiento telemático para evitarles desplazamientos», indicó Ana Bello.