Carmen López, de la federación de dolencias raras: «Pacientes y familiares exigen que el médico conozca bien su enfermedad»
A CORUÑA CIUDAD
Plantearon en el Clínico avances y retos del colectivo, tras preguntarles directamente
29 feb 2020 . Actualizado a las 05:00 h.Para conmemorar el undécimo aniversario y dar mayor visibilidad al día internacional de sus problemas de salud, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) organizó una celebración diferente a otros años. La actividad central, en el Hospital Clínico, incluyó la lectura de un manifiesto, en el que hicieron balance de los principales retos alcanzados en este tiempo y de los que tienen pendientes de conseguir: «No fueron decididos por la Federación, a partir de nuestra experiencia en la gestión y en el contacto con las Administraciones públicas, sino que preguntamos directamente a familiares y a personas afectadas que nos dijesen un aspecto que se ha mejorado en estos últimos años y otro que falte por conseguir. Y establecimos criterios, según los más votados y los menos votados», explica Carmen López, directora de Fegerec.
«Por Fegerec pasan miles de personas al año. Y observamos cada vez más como pacientes y familiares exigen que el médico conozca bien su enfermedad. Es una demanda en la que insisten mucho, quieren tener esa seguridad respecto al médico que les trata. Es una demanda que me llamó mucho la atención. Y que también dice mucho: no son pacientes que se sienten y esperen a que les digan lo que tienen que hacer; son pacientes documentados, informados, que se quieren implicar activamente para mejorar su situación», agrega.
Entre las otras cuestiones destacadas en ese sondeo resalta «el interés por que haya avances en la investigación; esa es una demanda antigua, eterna, y que seguirá ahí, porque se asocia investigación con curación. También a tener acceso a los mejores tratamientos, con independencia de donde residan. Y a un buen diagnóstico, y lo antes posible», sostiene.
Carmen López admite que en Fegerec se habla asimismo de un asunto tan actual como la eutanasia y que haya una ley que la regule: «Hay personas que lo demandan. Tenemos perfil de usuarios, aunque son los menos, que dicen que si el diagnóstico de la enfermedad compromete su supervivencia quieren expresar directamente no solo como quieren morir, sino su deseo de que quieren morir».
Carmen admite que «todo lo que gira en torno a enfermedades raras suele ser tremendamente negativo, catastrófico. Pero este año hemos decidido destacar aspectos en los que se ha avanzado y que son positivos, porque los hay».
Defiende que «la singularidad de Fegerec es unir a todo el colectivo en Galicia. Creo que la presión, el buen hacer, el entusiasmo, la capacidad de esfuerzo, la tremenda generosidad que tenemos las asociaciones de pacientes, de alguna manera no solo ha impulsado la investigación, sino que además nos hemos convertido en asociaciones prestadoras de servicios especializados y hemos impulsado una transformación social, sobre todo en el ámbito sanitario. Y es tan importante lo que hacemos como que se vea que lo hacemos. Hoy [por ayer] mucha gente se quedó muy extrañada y desde muchos colectivos nos preguntaban cómo habíamos conseguido reunir a representaciones tan relevantes de diferentes ámbitos».
En el acto del Clínico estuvieron el conselleiro de Sanidade, Vázquez Almuíña; Ildefonso de la Campa, de la Consellería de Política Social; Montserrat Prado, diputada del BNG; la gerente del área sanitaria, Eloína Núñez, y una amplia representación de su equipo directivo y de personal del complejo hospitalario de la ciudad; también acudieron profesionales de los hospitales Meixoeiro y Cunqueiro de Vigo, y del Provincial de Pontevedra; dirigentes de los colegios profesionales de Farmacéuticos y Logopedia; representantes de las universidades de Santiago y A Coruña, o de la Asociación de Empresarias de A Coruña, entre otras, que les arroparon.
