Organiza un encuentro de jóvenes de ACCU de todo el país en A Coruña
02 sep 2019 . Actualizado a las 11:43 h.Yolanda Señarís es una joven de 22 años, estudiante de Filología, que padece colitis ulcerosa. Una enfermedad relativamente común -en España hay más de 300.000 casos-, pero todavía muy desconocida. Esta semana organiza en la ciudad un encuentro nacional de jóvenes con la misma dolencia, miembros de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU).
¿Cómo son estos encuentros?
- Son unas jornadas inclusivas para jóvenes de 16 a 30 años que organiza la ACCU desde 1995 en las que compartes emociones y que van haciéndose en distintas ciudades. Y este año tengo el honor de organizarlas yo en mi ciudad.
¿De dónde proceden los visitantes?
- De todos lados. Esta semana estuve hablando con gente de Canarias, Barcelona... Ya tengo la ruta pensada al milímetro. De hecho este verano vino a verme desde Algeciras una chica a la que conocí a través de mi blog y se quedó alucinada con la ciudad. Yo he participado dos años, y gracias a esta iniciativa he conocido el sur de España. Gracias a algo negativo como es la enfermedad he terminado conociendo a gente y lugares que de otra manera jamás habría tenido oportunidad de conocer. Es una pasada. Sonara raro, pero puedo decir que tengo amigos por toda España gracias a mi enfermedad.
¿Qué suponen estos encuentros para los participantes?
- Sobre todo, comprensión. Cuando me diagnosticaron la enfermedad lo único que vi fue oscuridad, no sabía lo que era y me sentí muy sola. Este tipo de iniciativas te hacen darte cuenta de que no estás sola. Conocer a gente de mi edad que lleva años luchando contra esto, me hizo ver la luz. Me marcó tanto que se han convertido en mi familia.
¿Cuáles son los síntomas de estas dolencias?
- Los síntomas pueden ser muy diferentes. En el caso del Crohn suele haber una pérdida de peso importante, vómitos, diarreas, sangrados anales... En mi caso tengo úlceras, y eso me produce un dolor inaguantable. Y, además, los sangrados con la diarrea hacen que pierdas mucha fuerza. Pierdes peso y pelo por la anemia. Pero lo peor es que la gente no te comprenda, que no sepa por lo que estás pasando. Tenemos una discapacidad que a día de hoy no está plenamente reconocida, porque no es apreciable a simple vista. Te destruye a nivel físico, pero también psicológico.
Habla de discapacidad...
- Es que puede ser realmente incapacitante. Muchos de los jóvenes hemos perdido varios cursos porque los institutos no nos daban facilidades, tienes que faltar una semana y no te la justifican. Hay mucho desconocimiento y eso genera incomprensión.
¿Y no tiene cura?
- Por desgracia, no. Es una enfermedad crónica, así que debes ser consciente de que vas a padecerla toda la vida. Pero hay tratamientos. En primer lugar están los corticoides, que te calman pero no puedes tomarlos mucho tiempo. Después pasas a inmunodepresores, que hacen que tu cuerpo baje las defensas y que no se ataque a sí mismo, pero tienes el mayor riesgo de catarros del mundo. Si estos no funcionan, llegan los biológicos, que son unos tratamientos nuevos y son los que estoy tomando yo. Y si nada de eso funciona, no queda más remedio que pasar por el quirófano.
¿Es traumática la intervención?
- El problema está en la colostomía y la ileostomía. Es algo muy complicado y desconocido. Yo no tenía ni idea de lo que era hasta que vi con mis propios ojos la bolsa. Tienes que aprender a convivir con algo ajeno a ti en tu propio cuerpo. Y eso no es fácil.