«Me quitaron el tratamiento porque vale mucho dinero»

Elena Silveira
Elena Silveira A CORUÑA / LA VOZ

CAMBRE

MARCOS MÍGUEZ

Miguel, síndrome de Morquio, inició una campaña en Change.org que ya cuenta con más de 12.000 firmas desde Cambre para que la Xunta financie la medicación que palía los efectos de su enfermedad

01 abr 2015 . Actualizado a las 21:41 h.

Empecemos por lo básico. El síndrome de Morquio es una enfermedad genética, degenerativa y recesiva (puede saltar generaciones). Quienes la padecen carecen de la enzima que elimina los residuos de los hidratos de carbono del organismo, por lo que estos se acumulan en el sistema óseo ocasionando otros problemas derivados. El síndrome de Morquio no tiene cura conocida. Está catalogado como una enfermedad rara. En Galicia, que se sepa, solo hay dos niños que sufren sus secuelas. Uno de ellos es Miguel, que vive con sus padres en el municipio coruñés de Cambre.

Hace nueve meses, como explica su madre Alejandra, les tocó «la lotería» porque Miguel fue elegido junto con otros siete niños de toda España para probar un nuevo medicamento que palía los efectos de su enfermedad. Ese tratamiento, el Vimizim, cambió su vida. «Enseguida noté que tenía más resistencia, que podía andar sin tener que descansar cada dos por tres». Incluso dejó apartada la silla de ruedas. «Íbamos a Santiago todos los jueves. Miguel estaba cinco horas con el tratamiento y salía como nuevo», recuerda su madre. Y su tío, Mario, no salió de su asombro cuando vio a su sobrino subir sin descanso las escalinatas que están junto al Ayuntamiento de A Coruña. «¡No nos lo podíamos creer!», dice.

Pero la última dosis llegó el 5 de enero. Alejandra se acuerda bien de aquel regalo agridulce de Reyes. Les dijeron que el ensayo clínico había terminado y que para seguir accediendo a la medicación había un precio: 6.000 euros por dosis. «Es decir, 300.000 euros al año. Así que, ¡así estamos! Nadie se quiere hacer cargo. Ni la sanidad pública, ni la comunidad autónoma ni los hospitales a través del uso compasivo», dice. Y su hijo, mientras, ha vuelto a utilizar la silla de ruedas. Ya no baja a por el pan, ni va solo al baño. Ha vuelto a tener fuertes dolores que habían desaparecido y ese cansancio del que él habla con tanta tristeza: «Es que estoy menos activo, Me noto más lento...».