Raquel Parada: «Este entroido cosí ochenta disfraces e hice una carroza, y soy casi ciega»

La vida de Raquel Parada (A Coruña, 1983) dio un vuelco cuando le diagnosticaron retinosis pigmentaria hace cuatro años. «De repente, estaba afiliada a la ONCE, con una incapacidad laboral, perdí el trabajo, perdí amigos». Logró salir de esa oscuridad gracias al apoyo que le brindaron sus amigos de la comparsa Tarde, Mal y Arrastro. Y es que el entroido le dio el color y la luz que faltaba en su vida.

—El carnaval la salvó.

—Sí. Pasé del todo a la nada. Yo estaba en plan qué hago ahora, pero a los pocos meses me nombraron presidenta de la comparsa, y me dio la vida. Volqué toda mi ilusión y energía en la comparsa.

—Se le nota. Este año la vimos en la carroza dirigiendo las coreografías y animando el desfile de las hadas que protagonizaron.

—Me siento supercuidada y valorada por todos en la comparsa. Somos como una gran familia. La carroza la hice yo sola, fui a por hierbas a mi aldea y una compañera hizo los duendes.

—Sí que se lo curra, eh...

—No sabe todo el trabajazo que hay detrás. Este entroido cosí ochenta disfraces e hice la carroza, y eso que soy casi ciega. Pero tuve mucha ayuda de la directiva de la comparsa, de mi amiga Vanesa y de mi hermana Eugenia.

—Se define en las redes sociales como «la que no ve».

—Cuando dices que eres ciega, la gente no ve todos los matices de grises por el medio. Puedo ver la pantalla del móvil o coser un botón, pero luego me levanto y tropiezo con una mesa enorme.

—Va siempre con su bastón.

—Sí, claro, voy con el bastón blanco pero si de repente me paro y me pongo a ver la pantalla del móvil, la gente piensa: «Esta ve más de lo que veo yo». Es difícil de explicar.

—Es una patología desconocida.

—Sí, por eso trato de darle más visibilidad a través de mis redes sociales. La retinosis pigmentaria es la falta de visión en el campo periférico, solo tengo la visión central. Como si estuviera mirando a través del cañón de una escopeta.

—¿Cómo lo lleva?

—Resignada, pero lo llevo bien. Tienes que enfocarte en otras cosas, adaptarse a la nueva situación y hacer cosas nuevas.

—Su comparsa es inclusiva.

—Sí. Desde siempre hubo personas con diversas capacidades entre los comparseiros y, desde que soy la presidenta, nos volcamos un poco más. Como no puedo ir desfilando, voy en la carroza siempre con mi bastón blanco customizado (este año eran mis alas), acorde con el disfraz. Este año, algunas frases de las canciones las hicimos en lengua de signos. Estamos más sensibilizados con la inclusión, la verdad es que sí. El entroido está abierto a todo el mundo.

«La que no ve»: Así se llama el perfil de Raquel en Instagram y Facebook, dos redes en las que narra, con mucho sentido del humor, el día a día de una persona con retinosis pigmentaria.

Como un túnel: «Puedo ver el móvil o coser un botón, pero me levanto y tropiezo con una mesa enorme».

«Fui al oftalmólogo pensando que me tenían que cambiar las gafas y salí con un bastón blanco»

La vida no te enseña a ser fuerte, te obliga a serlo. Con esta frase describe Raquel Parada en su perfil de WhatsApp su convivencia forzada con la retinosis pigmentaria desde el año 2018.

—¿Cómo le cambió la vida tras el diagnóstico?

—Muchísimo. Entré en la consulta del oftalmólogo pensando que me tenían que cambiar las gafas y salí prácticamente con un bastón blanco en la mano. Al mes ya me operaron de los dos ojos. Yo era auxiliar de enfermería y me dieron una incapacidad laboral.

—Algo notaría antes, ¿no?

—Llevaba una vida normal, pero tropezaba con todo. Era muy torpe. Se me caían las cosas. De noche tenía muchos problemas. No veía nada en los sitios oscuros.

—¿A qué lo atribuía?

—Pensaba que era una patosa, siempre llena de golpes. Hasta que llegó un momento en que me di cuenta de que pasaba algo. Hasta entonces me había hecho revisiones oculares, claro, pero no una campimetría.

—Su ejemplo puede ayudar a otras personas.

—Sí, por eso lo cuento. Y lo del carnaval me ayuda mucho. Es un reto ilusionante cada año.

—Y eso que esta vez, con el tema del covid, se hizo lo que se pudo.

—Este año fue complicado. Hubo menos tiempo. A pocos días de la fecha, aún no se sabía si iba a haber carnaval y si la gente se apuntaría o no, o si alguno daba positivo justo antes. Así que tuvimos que pensar algo para que todos los disfraces pudieran ser iguales, por si faltaban comparseiros a ultima hora o no podían desfilar más de equis personas, para no estropear el conjunto de la comparsa. Al final fuimos ochenta, pero hubo años en los que llegamos a ser casi doscientas personas. Y con un buen rollo total.

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