Mucho más que bicis de colores

«Móvete co corazón». Así se llama el programa de rehabilitación cardíaca infantil del Hospital Teresa Herrera. Solo tres centros públicos en España cuentan con esta unidad


A Coruña

Son mucho más que unas bicis estáticas de colores. Están en el materno como parte de una unidad de la que apenas existen un par en la sanidad pública. Es el área de rehabilitación integral, creada con apoyo de la Fundación María José Jove. Móvete co corazón es el proyecto que desarrollan junto al Hospital de Día del Teresa Herrera, en una sala con aparataje especialmente apropiado para niños. «Algo que no es habitual», recalca Fernando Rueda, cardiólogo y responsable del proyecto. Los médicos les llaman cicloergómetros, ergómetros, espirómetros... aparatos junto a los que trabaja un equipo multidisciplinar dea cardiólogos infantiles, fisioterapeutas, médico rehabilitador y enfermería especialmente entrenada.

Cuatro días por semana por la mañana y dos por la tarde, la sala es de los cardiólogos pediátricos. Las mañanas se dedican a realizar pruebas y ya por la tarde se desarrolla la rehabilitación. «Viene el niño a hacer ejercicio», resume Rueda, que valora la importancia de poder llevar a cabo pruebas funcionales: «Antes no se podía a ciertas edades, no había bicis para niños, no le llegaban a los pedales». Ni tampoco una cinta rodante con apoyos para que no caigan los pequeños. 

Con pruebas funcionales

El número de pruebas «ha crecido exponencialmente», indica el cardiólogo, que insiste que «en España solo hay otros dos proyectos similares consolidados, en el Gregorio Marañón y en el 12 Octubre. En Donosti están empezando». Hace cinco años, las ergoespirometrías a niños, prueba de esfuerzo con consumo de oxígeno, eran cero. En el primer trimestre del 2019 fueron 45.

«Necesitábamos esta sala y este programa porque el objetivo es habilitar a una persona para que sea un individuo más de la sociedad en todos los aspectos, no solo en el bombeo de sangre», recalca. Y más cuando se trata de niños que han de jugar para aprender, hacer amigos, ganar autoestima, adquirir hábitos saludables... crecer en definitiva.

A diferencia de los adultos, donde ya existe experiencia, «no intentamos rehabilitar un corazón infartado», dice, sino que son pequeños que, en su mayoría, ya nacen con patologías muy complejas. De modo que el programa de rehabilitación «les va a ayudar físicamente, pero también les va a permitir hacer deporte como parte de su desarrollo». 

Testimonio de padres de niños multioperados del corazón: «Es inevitable, tienes otros miedos»

Nuria nació en Barcelona. «Dí a luz en una clínica privada y al día siguiente me dijeron que la tenían que llevar a uno público, al San Juan de Dios», cuenta Eva Tajes Romar, vecina ahora de O Burgo. En el famoso hospital le dijeron que su niña tenía ¡ventrículo único! A los cuatro días de nacer le hicieron la primera operación, al año otra, luego la cirugía de Glenn... La que esperan que sea la última -«ya solo nos quedaría el trasplante», aclara- fue ya en el materno, en el 2014.

De tanto hospital, a Nuria le ha quedado el pánico a las agujas. A diferencia de sus padres, por suerte, «no se acuerda de muchas cosas; ve las cicatrices y yo le digo que son tatuajes que le han hecho los médicos, mucho más bonitos que el que tiene su padre». Es una de las pacientes que ha estrenado la rehabilitación cardíaca. «Es para que ella conozca hasta dónde puede llegar cuando haga gimnasia», explica la madre de una muchachita que no para. Ni en el parque, ni en casa, ni en el cole.

Hace algo más de tres meses que empezaron esta terapia «para lograr mayor resistencia pulmonar». Todos los lunes y miércoles entra en la sala, con el cardiólogo, el rehabilitador y el fisioterapeuta.Hace algo de bici, cinta y luego ejercicios en el suelo. «Viene encantada… y ella se encuentra mejor», explica Eva.

Madre de otro niño mayor, reconoce que con Nuria «a lo mejor tienes más cuidado, no quieres que se resfríe, es inevitable, tienes otros miedos». Quizás podría quedarse hasta más tarde en el parque, «pero claro, no es los mismo que ella coja una broquitis que que la coja él», se explica.

Tiene solo buenas palabras para los hospitales en los que Nuria ha pasado parte de la infancia. En especial para el Teresa Herrera, al que agradece el trato humano. «En Barcelona eran más fríos, no por información, que nos explicaron todo desde el primer día, pero, claro, en momentos como las operaciones, que lo pasas muy mal... el apoyo se agradece», comenta.

Rozando los 9 años, como Nuria, estrenó también la sala Daniela, que nació con hipoplasia de cavidades izquierdas en el corazón. «No se le desarrollaron», resume David Pereira, su padre. En su caso, lo supieron en el materno antes de que llegase al mundo, cuando la peque llevaba siete meses en el vientre de su madre. Con seis días de vida la operaron por primera vez, y volvió a pasar por el quirófano a los cinco meses. La última fue a los cuatro años. «Tenemos que hacerle controles, toma medicación diaria, está limitada en deportes, se cansa mucho más que los demás, pero hace la vida normal de una niña», cuenta el papá.

Los llamaron del materno porque «estaban seleccionando entre los más graves para la rehabilitación... todo lo que sea bueno para ella, ¡adelante!», dice sin importarle los traslados desde Narón, donde viven. Para Daniela, una niña muy sociable, no supuso ningún problema, al contrario. Aunque solo pudo ver que «le ponían aparatos para ver cómo reaccionaba su cuerpo en la cinta y en la bici», cree que ha merecido la pena: «Ha mejorado su calidad de vida, que no es que fuese mala, pero ha mejorado», resume David. Y lo ejemplifica: «Antes de la rehabilitación la recomendación era que no hiciese gimnasia en el cole, y ahora sí puede, con cuidado, pero puede. Daniela está encantada».

Asegura que para los padres también «cambia la historia». «Quieras que no ibas al parque con ella y tenías que estar pendiente, ella no era consciente. Ahora no tienes que estar tan encima», dice antes de subrayar que «mi valoración es muy positiva, tanto profesional como personalmente». Porque, al margen de la terapia, «siempre, desde antes de nacer la niña hasta el día de hoy, se portaron con nosotros de diez no, lo siguiente. Solo puedo hablar bien de todo el personal, son muy humanos».

Fernando Rueda, cardiólogo infantil: «Que un niño pueda jugar con seguridad no solo mejora sus condiciones físicas»

El equipo de rehabilitación lo forman las cardiólogas Irene García y Ángeles Fuertes, el rehabilitador Jorge Cabrera, la fisioterapeuta Mónica Menéndez y la supervisora Lorena Souto. Al frente está Fernando Rueda, responsable de la Unidad de Cardiología Infantil del Chuac.

-¿Qué es lo mejor del programa?

-No es solo para mejorar las condiciones físicas, que también, porque sabemos que si el cardiópata hace ejercicio mejora su condición y tiene menos complicaciones. Pero es que además son niños, nada tiene que ver que pueda jugar con sus compañeros con más capacidad y seguridad.

-¿Cómo se decide hacerlo?

-Con el examen de capacitación funcional se valora la situación médica del niño valiéndose de las pruebas y, a partir de ahí, se le diseña un plan específico de actividad deportiva que le sirva en casa y en el recreo, como una forma de generar una guía de seguridad.

-¿Para qué tipo de pacientes?

-Para niños con una patología congénita, bastante habituales en el Teresa Herrera, ya que es centro de referencia no solo en Galicia, sino a nivel nacional. De relevancia especial son los niños trasplantados o con hipertensión pulmonar. Pueden haber sido operados o no, se puede hacer antes o después de la intervención o incluso puede que no tengan que ser operados después. La rehabilitación, por ahora, es para niños próximos al hospital porque exige varias sesiones semanales. En un futuro podríamos trabajar con máquinas de monitorización a distancia. E, independientemente de su lugar de residencia, sí se benefician todos de las pruebas de capacitación funcional.

-Una terapia personalizada.

-Son pequeños muy frágiles que sometemos a una situación de ejercicio máximo. No podemos llenar la sala de niños. Nuestro objetivo es ir poco a poco. A veces llevan meses encamados, en espera o recién trasplantados. Y con los bebés, no van a correr en una cinta o en una bici, pero el rehabilitador y el fisio le van a enseñar a los padres a estimularlos. Hay muchos ejercicios posibles. A veces incluso bailar agarrándolos de las manos es rehabilitador, en el sentido físico, social e incluso emocional.

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