El motero Carlos Sánchez concluye la divulgación sobre esta patología, que causó la muerte de su esposa
30 may 2018 . Actualizado a las 05:00 h.«Emocionalmente estas cosas pesan y por ello en algún momento tenía que acabar». Esto cuenta Carlos Sánchez, el motero coruñés que hace algo más de un año empezó a recorrer Galicia para concienciar sobre la enfermedad de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que había provocado la muerte de su pareja. Además de dar a conocer esta patología, quería recaudar fondos para ayudar a la investigación. «Como funcionario de prisiones tengo claro que la ELA es una cárcel», resumía al comenzar aquel periplo a los pies de la torre de Hércules. Allí se llevó la primera sorpresa cuando tres moteros de Granada que estaban de viaje por Galicia y se dirigían a la Costa da Morte fueron de los primeros en sumarse a una iniciativa cuya motivación estaba clarísima: «Lo hago por mi pareja, Susana». Ella falleció en el 2016 y ahora, dos años más tarde y alrededor de un aniversario especial para la pareja, Carlos Sánchez acaba de entregar en Madrid un cheque de casi 11.000 euros a Fundela (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica).
«Era una cosa que me salía del alma hacer; es un grano de arena en la lucha contra esta enfermedad», explicaba Sánchez después de entregar un dinero que ha superado ampliamente las expectativas que se había marcado en un principio: «Me había propuesto reunir la cantidad de 9.518 euros porque era la fecha de un aniversario nuestro muy especial».
La primera acción de esta iniciativa tuvo lugar en la plaza de María Pita el día 7 de mayo del año pasado, con una concentración motera. A partir de ahí, cuando su trabajo se lo permitía, Carlos Sánchez fue visitando distintas dependencias en Galicia de la Policía Nacional, Guardia Civil, Policía Local, bomberos, Protección Civil, Vigilancia Aduanera o Instituciones Penitenciarias, donde además pusieron una hucha para ir recaudando fondos. En estos lugares, Sánchez se fue haciendo fotos con el personal, que luego subía a las redes sociales y así fue divulgando esta enfermedad. A través de su página web también era posible hacer donaciones.
Agradecimientos
Este motero está muy agradecido por todos los apoyos que ha recibido durante este año y cuenta cómo durante la entrega del cheque «estuvieron presentes mis dos padrinos». Se trata de Quique Arenas, responsable de la revista Motoviajeros, y de Charly Sinewan («en realidad se llama Carlos García Portal y era el socio de una inmobiliaria de lujo», aclara) que lleva siete años dando la vuelta al mundo en moto, experiencia que transmite a través de las redes sociales. En el acto de entrega también estuvieron presentes el periodista deportivo Javier Matallana, cuyo hermano Carlos, futbolista, también sufre esta enfermedad, y la profesora, bióloga y vicepresidenta de Fundela, Maite Solas.
Cansado, pero contento del resultado, Carlos Sánchez cierra una iniciativa que, reconocía, le era imposible hacer a nivel nacional «si bien busco que esto sea la punta del iceberg y que otra gente coja este testigo y lo haga en sus comunidades, en sus provincias o donde quieran». Ahí queda el testigo.
Acciones para dar a conocer un mal que afecta a casi 4.000 personas en España
La acción de Carlos Sánchez tenía por objetivo hacer visible una enfermedad «de la que se dice que un 5 % puede ser genético, aunque no está contrastado. El otro 95 % no se sabe», apuntaba. Y abundaba: «En España hay diagnosticados cerca de 4.000 casos y en el resto del mundo entre 350.000 y 400.000... Son números, a mí me gustaría que mi pareja estuviera aquí», decía Sánchez aludiendo a una enfermedad con la que «te sale el coraje». Esto último decía ayer en este diario Iñaki Elorriaga que, también en una acción para dar visibilidad a la ELA, está viajando en un barco de vela desde Bilbao hasta Fisterra. Lo hace acompañado del músico Kepa Junkera y del navegante Unai Basurko. «Todos los enfermos de ELA viajan con nosotros. En cada ciudad realizaremos labores de difusión para concienciar a la gente sobre la importancia de apoyar la investigación médica y farmacéutica», decía Iñaki.