El niño de Cambre que sufre síndrome de Morquio volverá a recibir el tratamiento experimental
A CORUÑA
El Sergas reconsidera la decisión de suspender la medicación al pequeño, que tras nueve meses de tratamiento había abandonado la silla de ruedas
08 abr 2015 . Actualizado a las 15:32 h.Miguel, el niño de Cambre que sufre síndrome de Morquio, una enfermedad genética degenerativa recesiva, volverá a recibir el tratamiento experimental que dejó de administrásele el pasado mes de enero. Así lo anunció hoy el Sergas, después de que los padres hubieran puesto en marcha una iniciativa en Change.org, que ya ha recibido 50.000 firmas de apoyo.
El tratamiento experimental que durante nueve meses se le había suministrado al pequeño Miguel le había permitido abandonar la silla de ruedas y había mitigado muchos de sus dolores. Sin embargo, la decisión de suspender la medicación, cuyo coste los padres estiman en unos 300.000 euros al año, hizo que el niño volviese a tener problemas de movilidad y sufrir muchas molestias.
Ahora, el Sergas garantiza la continuidad del tratamiento con el medicamento Elosulfasa Alfa, decisión que ya ha comunicado a los pacientes y a sus familias. La enfermedad de Morquio es una patología hereditaria del metabolismo en el cual el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de una sustancia necesaria para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar llamadas glucosaminoglicanos.
El Sergas ha adoptado la decisión de dar continuidad al tratamiento ante la autorización del medicamento por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios a finales de marzo y tras los oportunos contactos con el laboratorio y con los profesionales que realizan el seguimiento clínico de los pacientes. Sanidade ha justificado que esta decisión se produce «ante la previsible comercialización del citado medicamento en España», que deberá producirse «en próximas fechas» pero que, a día de hoy, «aún no es una realidad», puntualiza.
Según explica el Sergas en un comunicado, hasta el momento de su interrupción por parte del laboratorio, la utilización de este medicamento se realizaba en un contexto de investigación clínica, lo que supone «un importante grado de incerteza tanto en la eficacia como en la seguridad». «En esta situación, las actuaciones de la Administración sanitaria deben ser siempre hechas con las mayores garantías para los pacientes», concluye la Consellería.