«A veces la fibromialgia es un cajón de sastre»

La responsable del grupo de investigación de la USC explica hoy en Carballo su estudio sobre dolencia y buscará voluntarios


La búsqueda de las causas de la fibromialgia ha unido a un heterogéneo grupo de investigadores de diversos ámbitos para llevar a cabo una investigación conjunta bajo el paraguas del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago y la Fundación Pública Galega Medicina Xenómica. Una de sus responsables, María Teresa Carrillo, profesora de la Facultad de Psicología, visitará hoy Carballo (Casa da Xuventude, 11 horas) junto con Alberto González para explicar los detalles de la investigación y buscar voluntarios para ampliar su campo de acción.

-¿Es difícil conseguir voluntarios?

-Lo que pasa es que es una investigación con un diseño especial porque necesitamos personas afectadas, pero también algún miembro de la familia, preferentemente una hermana, pero hay pacientes que no tienen hermanas o que sí tienen, pero están fuera de Galicia... A veces, lo complicado no es tanto la participación del paciente como de los familiares.

-¿Buscan un perfil concreto?

-No, nosotros hacemos una valoración completa explorando todos los síntomas y trabajando con distintas tipologías y perfiles de pacientes, que es algo que no se ha hecho hasta ahora. Habitualmente lo que se hace es comparar a personas con fibromialgia con otras que no la sufren, simplemente atendiendo al diagnóstico, pero nosotros tratamos de caracterizar un poco más la enfermedad y establecer distintos perfiles para ver cuáles son las características genéticas o si encontramos algo diferencial en cada uno de esos grupos.

-¿Han hecho algún hallazgo?

-A día de hoy solo hicimos un análisis preliminar porque en la literatura científica se informaba de un polimorfismo concreto tras un estudio, pero nosotros no lo pudimos replicar, así que estamos esperando a tener la muestra completa. Estimamos que con 500 personas será representativa de la población con fibromialgia en Galicia, pero hasta que no las tengamos no lo analizaremos a fondo.

-¿Cómo ha evolucionado el conocimiento de la dolencia?

-Socialmente ha evolucionado en el sentido de que cada vez es más conocida, hay más información disponible y se reconoce más, de hecho se está reconociendo como causa de incapacidad. A nivel de conocimiento, se ha incrementado de forma exponencial la investigación, pero a día de hoy seguimos sin saber exactamente las causas de la enfermedad y sin tener un tratamiento efectivo.

-¿Se ha vencido el escepticismo que había, incluso entre la propia comunidad médica?

-Yo no diría tanto. Todavía hay profesionales que tienen cierto recelo, que no se sienten cómodos tratando a pacientes con fibromialgia. A veces el desconocimiento nos hace sentirnos incómodos y esto es lo que pasa con la fibromialgia: el no saber cómo tratarla, cómo diagnosticarla crea un poco de inseguridad y por eso puede ser comprensible esta situación.

-¿Como contribuirá la investigación a tratarla?

-Si nos permite conocer mejor la causa de la enfermedad ya habremos avanzado bastante. También tendrá bastante importancia en el diseño de nuevos fármacos y nuevas dianas terapéuticas porque si conocemos un determinado polimorfismo, por ejemplo en una ruta de neurotransmisión, se podrán diseñar fármacos más específicos para tratarla. Tal vez se podrán hacer también perfiles de personas con fibromialgia según su perfil genético que presenten mejor o peor respuesta a un tratamiento farmacológico.

-¿Qué plazo se han marcado?

-El objetivo del proyecto, que está subvencionado por el Ministerio, es llegar a 500 familias, pero hay que adaptarse a la realidad. Hay casos en los que las pacientes vienen con una prima o solas porque no tienen familiares, y es difícil tener exactamente las características del estudio tal como estaba diseñado.

-¿Qué tienen que hacer los voluntarios?

-La prueba dura más o menos 20 minutos. Hay una entrevista en la que abordamos todos los síntomas de la fibromialgia, unos cuestionarios (sobre el sueño, el estado de ánimo)..., un instrumento diagnóstico que validamos nosotros y una extracción de sangre muy sencilla. La prueba es la misma para los pacientes y para sus familiares porque hay veces que el familiar de control tiene todos los síntomas aunque no haya sido diagnosticado.

-¿Puede haber mucha gente en esa situación?

-Es difícil saberlo. Lo que sí se sabe es que para llegar a un diagnóstico de fibromialgia a veces pasa mucho tiempo. Hay personas que a lo mejor han estado tres o cuatro años con síntomas y haciéndose pruebas, resonancias, etcétera, intentando ver si hay algo y al final al ver que no hay ningún signo clínico que sea incorrecto se le dice que es fibromialgia. A veces es un poco un cajón de sastre donde entran personas para las que no hay un diagnóstico claro.

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