«Él se va comunicando, pero moriría porque algún día hablara y me dijese ''Te quiero''»
CARBALLO
Día Mundial del Autismo | El testimonio de Marta Abeledo, madre de Antonio, un niño de 7 años con autismo grave
03 abr 2019 . Actualizado a las 14:22 h.Un 30 de agosto de 2013 el marido de Marta comenzó a notar cosas raras en el comportamiento del pequeño Antonio. Se tropezaba sobre sí mismo, ni se inmutaba cuando otros niños se le acercaban, no señalaba las cosas... Fueron suficientes 10 minutos en la consulta del neurólogo para diagnosticarle un autismo grave: «Dejó de hablar, de mirarte a los ojos... Era un niño distinto: fue como volver a dar a luz», comenta Marta Abeledo.
Se sintieron solos, aislados y culpables: «Nos echamos la culpa de lo que estaba pasando, sentíamos como si hubiéramos hecho algo mal», dice Marta. Aunque lo peor vino en 2015, cuando llegaron las crisis de auto agresión: cinco al día y brutales, llegando incluso a tener que agarrarle por las noches. Ahora, tras un cambio de neurólogo y de medicación, el niño ha avanzado mucho en este sentido: «A lo mejor ahora estamos en una o dos crisis a la semana, que dentro de lo terrible que es, es un gran avance. Estos pequeños pasos son inmensos para nosotros», narra la madre.
El pequeño Antonio tiene 7 años y todavía tiene dificultades en el control de los esfínteres. Tampoco tiene una comunicación fluida, como le pasa a la mayoría de niños diagnosticados con estos trastornos: «Se hace entender, pero me moriría porque mi hijo algún día hablara y me dijese ‘‘Te quiero’’. Uno no lo valora hasta que no lo tiene», confiesa Marta, cuyo anterior trabajo le privó de pasar en casa todo el tiempo que le gustaría: «Ahora no tiene problema con el contacto físico, pero sí lo tuvo. A mí me pegaba, no me dejaba ni acercarme». Al final, acabó cambiando de empleo para pasar más tiempo con el niño.
Hasta 700 euros al mes en terapias y logopedas, y sin apenas ninguna ayuda económica
«Los colegios convencionales no están preparados para atender a niños así, ni quieren estarlo». Así de tajante es Marta Abeledo, que ha tenido que matricular a su hijo Antonio en el centro de Aspanaes en A Zapateira (A Coruña): «Habrá padres que no puedan pagarse colegios de este tipo. Deberían de estar subvencionados por el Gobierno», añade.
En su caso, y por tener certificado el máximo grado de dependencia recibe una ayuda mensual de 387 euros, más 1.000 euros al año por tener Antonio un grado de discapacidad del 66 %. «Al final todo se reduce al dinero. No hay medios ni ayudas, ni siquiera en la asociación de Amancio Ortega de la que tanto hablan. Todo te lo tienes que buscar en el sector privado: hemos llegado a gastarnos 700 euros al mes en terapias y logopedas», dice la madre, a quien le costó incluso encontrar un campamento en el que aceptaran a niños como el suyo: «Aunque lo puedas pagar, tienes que hacer virguerías».
En el caso de Elvira Muñiz, la negativa de los facultativos de ofrecerle un diagnóstico claro para su hijo supuso la imposibilidad de acceder a ayudas económicas. Al final, acabó acudiendo también a una asociación.