Nueve colectivos de pacientes buscan en Cogami mayor calidad de vida

Suponen el 40 % de las 23 asociaciones de discapacidad física federadas en la provincia


SaNtIaGO / LA VOZ

Las asociaciones gallegas de personas trasplantadas de médula y las de afectados por problemas neuromusculares acaban de ingresar en la Confederación Galega de Persoas con Discapacidade (Cogami). Suman así nueve entidades de pacientes sobre un total de 23 (más del 39 %) integradas en Cogami en la provincia. Son un colectivo en crecimiento. Al integrarse buscan servicios y apoyos para que ganen calidad de vida las personas a las que representan. Pero también refuerzan Cogami, que crece en representatividad y capacidad de presión para lograr sus objetivos. Recientemente los reivindicó en el Parlamento, ante el Valedor do Pobo, la Xunta y otras entidades e instituciones.

Ramón Sestayo, presidente de la federación provincial de Cogami, fundada en 1985 y pionera en Galicia, es un testigo privilegiado de la transformación a lo largo de estos 33 años, pues empezó a colaborar con el ya fallecido Domingo Dosil y otros pioneros. Las asociaciones, entonces denominadas «de minusválidos», se extendieron desde las zonas de las rías de Muros-Noia y Arousa Norte al resto de Galicia. «A prioridade sempre foi que as persoas con discapacidades físicas saísen da casa e se integrasen ben na sociedade, coas súas capacidades, contribuíndo para unha comunidade máis xusta e inclusiva», manifiesta Sestayo.

Resalta como un hito conseguir centros con plazas concertadas con las administraciones. Gestionan 205 plazas en la provincia, 132 en centros ocupaciones y 73 en centros de día, donde se concentran las mayores posibilidades de servicios y profesionales que ofrecen.

Aunque esas federaciones provinciales las promovieron asociaciones de personas con discapacidad física, admitían a quienes presentaban otras discapacidades. La novedad de los últimos años son las orgánicas, de pacientes con diversas patologías, que causan también discapacidad. Todas buscan soluciones que no tienen suficientemente cubiertas por las prestaciones de las administraciones: desde fisioterapeutas, trabajadores sociales y más profesionales que les ayuden en sus problemas, hasta promover empresas para trabajar.

Los últimos años suman, además, posibilidades de ocio, como vela adaptada y acceso a otros deportes o alternativas que hace años eran impensables para muchas de sus personas asociadas, como programas de termalismo.

La mayoría de las orgánicas son de ámbito gallego, y las de discapacidad física, comarcales

De las 23 asociaciones integradas en Cogami, entre las orgánicas (de pacientes) predominan las de ámbito autonómico, y las de personas con discapacidad física son más comarcales.

Las 9 de discapacidad orgánica con sede en la provincia son la Liga Reumatológica Gallega, Asociación Galega contra Doenzas Neuromusculares, de Linfedema, de Fibrosis Quística, de personas trasplantas de médula; Asociación Nacional de Amputados, Asociación de Loita contra as Enfermidades do Ril (Alcer) da Coruña; y las de esclerosis múltiple, en A Coruña y Santiago.

Las 14 más orientadas a personas con discapacidad física son Grupo de Persoas con Discapacidade (Grumico) y Cogami, ambas en A Coruña; Grupo Diversidade, de Ferrol; Pais e Nais de Nenos con Discapacidade (Aspanemi), de Narón; Asociación de Discapacitados Activos A Xanela, de As Pontes; Asociación Prominusválidos (Aprom), de Cariño; de Mulleres con Discapacidade de Galicia (Acadar), y de Persoas con Discapacidade Amico, ambas radicadas en Santiago; Avante, de Val do Dubra; Amarai, de personas con discapacidad de las comarcas de Arzúa y Melide; Personas con Diversidade Funcional Integro, de la Costa da Morte; Ambar, de Barbanza; Adisbismur, de la comarca de Muros, que preside Ramón Sestayo; y Misela, de Noia y Muros.

«Para nós, estar en Cogami representou un antes e un despois, é enriquecedor»

A Asociación de Loita contra as Enfermidades do Ril (Alcer) é pioneira pola integración en Cogami. O seu presidente, Rafael Rodríguez, explica que o obxectivo da entidade «é mellorar a calidade de vida das persoas con doenza renal, a través do acompañamento psicosocial e o apoio na toma de decisións, ben como a sensibilización en material de doazón de órganos e transplante». Ten sede provincial na Coruña, con servizos e profesionais en Ferrol e Santiago.

-Como valora os anos que levan integrados en Cogami?

-Para nós, estar en Cogami representou un antes e un despois, é enriquecedor.

-Por que enriquecedor?

-En primeiro lugar, porque nos sentimos máis amparados, con axudas para servizos xurídicos ou administrativos, o que é moi importante. Tamén conseguimos maiores posibilidades de integración laboral de persoas con doenzas renais e podemos compartir con outras entidades servizos sociosanitarios. Cogami favorece unha mellor interlocución conxunta, en cantidade e en calidade. E aínda o ter acceso a mellor información sobre axudas ou para a comunicación.

-Cal é o maior beneficio de pertencer a Cogami?

-Todo o dito anteriormente. Penso que hoxe, sen o apoio de Cogami, seríamos unha entidade case testemuñal en moitos deses ámbitos, mesmo teríamos máis dificultades para sobrevivir.

-Que agradecen máis?

-Saber que van responder, que podemos acceder a máis servizos para as persoas que están pendentes dun transplante de ril ou que acoden a diálise, porque a doenza renal crónica diminúe de forma significativa e progresiva a función dos riles e deteriora moito a calidade de vida.

«Al pertenecer a una entidad tan grande todo son ventajas para lograr objetivos»

La integración en Cogami es un punto de apoyo importante para las asociaciones de pacientes. La de personas trasplantadas de médula (Asotrame), con sede en Narón, es la última que se ha integrado. Fundada hace cinco años, su presidenta, Cristina Piñeira, afirma que su objetivo principal es «mejorar la calidad de vida de quienes están pasando por un cáncer hematológico y que lo han superado, y sus familias».

-¿Cómo funciona Asotrame?

-Hemos organizado varias actividades en la provincia para promocionar el trasplante de médula, entre ellas una carrera solidaria que celebramos cuatro años. También tuvimos actividades en colegios y hemos colaborado con hospitales.

-¿Cómo colaboran con hospitales?

-Hemos entregado una ayuda de 3.000 euros al Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago para que estudien avances en enfermedades oncohematológicas y hemos donado pedaletas a la planta de hematología del Hospital Clínico. En A Coruña disponemos de un piso para apoyar a pacientes y familiares mientras están a tratamiento en el CHUAC.

-¿Qué supone la integración en Cogami?

-Para nosotros, al pertenecer a una entidad tan grande todo son ventajas. Nos permite aspirar a lograr objetivos que de otro modo no nos podíamos plantear.

-¿Destacaría algún objetivo concreto?

-Acabamos de llegar y estamos estudiando las posibilidades que nos ofrecen. Nos interesan, por ejemplo, la orientación laboral o que nos ayuden en la contabilidad, y participar de iniciativas comunes.

-¿Qué iniciativas comunes?

-Por ejemplo, promocionar la donación, tan importante para nosotros, con otras asociaciones, y aprovechar los recursos de Cogami para conseguirlo.

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