«Tengo 53 años y aún no tengo síntomas, pero sé que he heredado la enfermedad»

Mañana comenzará en Cabana el segundo congreso internacional sobre la SCA36. Lo cuenta Juliana Moscoso, presidenta de la Asociación Galega de Ataxias

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carballo / la voz

Juliana Moscoso es desde hace dos años la presidenta de la Asociación Galega de Ataxias, que ha organizado el segundo congreso internacional sobre la SCA36 Ataxia de la Costa da Morte. El primero se celebró el año pasado en Japón, donde la enfermedad es prácticamente la misma. Juliana Moscoso nació un 13 de agosto de 1964, su madre es de Seaia y su padre, de Buño. Es esa línea paterna la que ha transmitido la enfermedad. «Mi padre empezó sobre los 62 años, que es bastante tarde, y mi abuelo a los 50 más o menos. Yo tengo 53 años y aún no tengo síntomas, pero sé que he heredado la enfermedad», dice.

-¿Cómo lleva el hecho de saber que más pronto o más tarde padecerá usted la enfermedad?

-De la mejor forma que puedo. Soy optimista y alegre y viví la enfermedad a través de mi padre y mi abuelo y en su caso no fue demasiado grave. Hay mucha gente que está mucho peor, que realmente sufre mucho. Tengo dos hijos, de 35 y 23 años, y un nieto de 5 meses. Ellos no se han hecho las pruebas, son demasiado jóvenes y, de momento, no les preocupa. .

-¿Por qué usted sí y ellos no?

-Mi hija me dijo que iba a tener hijos igual, que no cambiaría nada, por lo que no necesitaba saberlo. Yo me hice las pruebas genéticas porque se las hicieron a mi padre y soy muy inquieta y yo prefería saber que quedarme con la duda. Hace unos años vimos que había comenzado a andar como el abuelo. Era un hombre muy deportista y tropezaba mucho cuando iba a correr y caminaba de lado. Empezamos por el neurólogo y fuimos siguiendo hasta que le diagnosticaron la Ataxia de la Costa da Morte. Entonces entendimos qué es lo que tenía mi abuelo. Ahora mi padre tiene 73 años, anda razonablemente bien y no usa bastón. Le ayuda mucho hacer ejercicio e ir a fisioterapia y al logopeda.

-¿Por qué organizaron el congreso?

-Para nosotros es importantísimo porque mucha gente ignora que existe la enfermedad, ya que es una de las llamadas raras. Vienen especialistas de todo el mundo, sobre todo de Estados Unidos y Japón. Si reunimos tantas cabezas pensantes algo bueno saldrá, alguna reflexión, porque la investigación es lo que más necesitamos.

-¿Están satisfechos?

-Nunca es suficiente porque es una enfermedad que no tiene ningún medicamento, no ya para curarla, sino para retrasarla, para que el proceso, la evolución, sea más lenta.

-¿Cuánta gente que ustedes tengan noticia sufre la enfermedad?

-Hemos sabido más desde que se interesó el Grupo de Medicina Xenómica. Calculan que debe haber unos 150 afectados y otros 40 o 50 portadores del gen. En el futuro serán unos 400 porque la enfermedad se va transmitiendo y multiplicando.

-Han cambiado mucho las cosas.

-Con mi abuelo no sabíamos qué le pasaba. Ellos estuvieron muchos años emigrados en Inglaterra y cuando volvió la gente decía que tenía Parkinson, que es una enfermedad más conocida y tiene algunas similitudes con la Ataxia de la Costa da Morte. Después un ictus lo encamó. Todo se le achacó a ese ictus. Entonces la gente moría mucho antes y la enfermedad en muchos casos no llegaba a desarrollarse.

-¿Qué pretenden conseguir con las actividades para niños durante el congreso?

-Que vayan conociendo la enfermedad, que forme parte de la cultura de la zona. Por eso convocamos un concurso literario y otro de fotografía y el domingo entregaremos los premios.

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