Rosa Lamela: «As familias estamos perdidas cun doente de dano cerebral, é un mundo descoñecido»
MUROS
El regreso del paciente al domicilio es un momento crítico, para poder atenderlo bien
28 nov 2021 . Actualizado a las 05:00 h.«Hai persoas que sofren unha doenza e continúas a ter o mesmo trato con elas que antes. Co dano cerebral, o problema é que despois xa non é a mesma persoa, ves que é outra diferente, porque cambia moito», afirma Rosa Lamela, vecina de Louro (Muros). Habla por la experiencia que tuvo con Paco, su marido, afectado de este mal. En noviembre del 2019 contactó en el Espazo Asociativo de Pacientes del Clínico con la asociación Sarela de daño cerebral para pedir asesoramiento. «Naquel momento non sabía que era iso de dano cerebral. Vía carteis no hospital informando de Sarela e dese problema, e decidín ir, porque tiña pánico a que o meu home regresase para a casa. No hospital estaba ben atendido. Porén, cando dixeron que tiña que volver para a casa, que non podían demorar máis o seu ingreso, tiven moito medo, porque non sabía ao que me ía enfrontar, como ofrecer os coidados que precisaba. Pensaba como o ía duchar, pola súa situación», agrega. Rosa tuvo que hacer adaptaciones en casa, como poner rampas para salvar escaleras y usar la silla de ruedas en que llegó Paco, comprar una cama articulada, o un andador. Eso no fue lo peor: «Muda a vida por completo. As familias estamos perdidas cun doente de dano cerebral, é un mundo descoñecido, non pensas que che vai tocar; cando ves desde fóra algún caso nunca pensas que sexa tan terrible», sostiene.
Paco no tenía nada paralizado, se movía. Al darle el alta le aconsejaron que acudiese lo antes posible a rehabilitación, y empezaron en el centro de Sarela de inmediato, porque el servicio del CHUS tardó tres meses en llamarlo. «Recuperou bastante, aínda que o peor son as secuelas que non se ven, como dificultades de memoria, condutas estrañas ou problemas de atención e comunicación que en ocasións fan difícil a súa atención», sostiene Rosa Lamela. Venir al CHUS o al centro de Sarela a recibir asistencia suponía recorrer 140 kilómetros: «Non che importa iso, non o vía como un esforzo, pola vontade e ilusión que tes en que se recupere. Nun caso como o meu ves a importancia dos centros de día, das asociacións como Sarela, ou de profesionais que te informen e guíen. Senón, a vida é un desbaraxuste». En el hospital le preguntaron si tenía una grúa en casa para movilizar a Paco. «Non a hai nin espero ter que a utilizar, porque non lle vexo grandes problemas de mobilidade. Os seus problemas son outros», sostiene.
Rosa volvió el miércoles al Clínico, a pedir de nuevo asesoramiento a Olalla Domínguez, que coordina el servicio de información, orientación y apoyo a las familias. «Un dos momentos críticos para as familias é o regreso do doente ao domicilio, por non saber como o van atender. E despois seguen as dúbidas», afirma Olalla.
La asociación Sarela ofrece apoyo para pacientes y sus cuidadores
La asociación Sarela ofrece un servicio de información especializada y apoyo a pacientes de daño cerebral y cuidadores. Es gratuito, pues lo financian la Consellería de Política Social, y la Deputación da Coruña en los municipios de la provincia. También el Sergas les facilita el uso del local de pacientes del Clínico todos los miércoles, entre 15.30 y 17.30; en el hospital de Ribeira los primeros viernes de mes; y en el centro de salud de A Estrada los primeros lunes de mes. Además, atienden en Arzúa los primeros miércoles de mes; en Mazaricos todos los lunes; y en Lalín el último miércoles de mes. En cada punto a personas de varios municipios, por proximidad.
«A Medicina salva vidas, aínda que un 80 % dos doentes de dano cerebral teñen secuelas que crean dependencia. A orientación é básica e as familias teñen que loitar por unha mellor rehabilitación no Sergas. A que se ofrece en centros como o de Sarela é complementaria», dice Olalla Domínguez, trabajadora social de la asociación Sarela.
Afirma que contactan con familias «moi perdidas», que por ejemplo compran una grúa para mover al paciente y no la usan porque no saben, ni conocen a quién preguntar; o que ignoran que en vez de comprar pueden alquilar una cama articulada; o desconocen derechos y ayudas. Sarela tiene más de 20 años de experiencia con el daño cerebral y les comunica cómo actuar.