Leo, diagnosticada de alzhéimer a los 58 años: «Lo que más miedo me da es no reconocer la cara de los míos»

MAZARICOS

ANA GARCIA

Tiene 59 años y una cuenta atrás en su memoria. Recuerda perfectamente su infancia, a sus abuelos, su boda, a sus hijos, a sus nietos... pero no lo que comió hoy. Es una víctima del alzhéimer

18 sep 2021 . Actualizado a las 05:00 h.

Hace un año, Leónidas tenía una conversación más fluida que ahora mismo. Sufre lo que se conoce como el síndrome de la punta de la lengua, cuando quieres decir algo pero no te sale la palabra. Es solo una de las consecuencias del alzhéimer, la enfermedad que le diagnosticaron en el 2020 con tan solo 58 años. «Cuando me lo dijeron me vine abajo, pero no podemos elegir. Yo tenía un hijo de 19 años y se murió en un accidente de coche. Fue un palo muy fuerte, pero no se escoge», dice resignada Leónidas López, vecina de Arcos (Mazaricos). Aunque por instantes la conversación se detiene, quizás porque su cabeza está buscando la palabra, de momento es muy fluida. Me cuenta sus temores, que son muchos, pero sobre todo insiste en el miedo que le produce ir perdiendo poco a poco la memoria. «Lo pienso todos los días, el que no llegue a conocer a mis hijos, a mi familia», confiesa.

 También le asusta la soledad. Pero esa situación apenas se da. Manuel, su marido, se ha convertido en su sombra y no la pierde de vista en ningún momento. «Me da mucho miedo salir de casa sola y no saber volver. De momento, no llevo la dirección encima porque él siempre está pendiente. Pero también tengo miedo si me quedo sola en casa, se me pone algo en el pecho como si no pudiera respirar», dice.

No es frecuente que la enfermedad debute a estas edades tan tempranas, más aún cuando no tiene un componente hereditario. Ni sus abuelos, ni sus padres de 88 y 72 años, que «están de maravilla», lo han sufrido, así que no se explica por qué el destino le va robando poco a poco los recuerdos. Leo, como la llaman cariñosamente, trabajaba en una granja, y fue allí donde sus compañeros detectaron que algo no iba bien. Empezaron a notar que se le olvidaban palabras de manera habitual, y que ella no se daba cuenta. Estos olvidos hicieron saltar las alarmas, y enseguida su familia consultó con los médicos, que inicialmente no le dieron importancia, ya que lo achacaban al estrés. «Me decían que eran despistes, despistes, hasta que mi hija, que vive en Barcelona, se plantó y dijo: ‘De despistes nada, que no se acuerda de si hemos hablado por teléfono'», explica. Con el diagnóstico ya firme, su marido y sus tres hijos quisieron ponerla en las mejores manos, y aunque al principio ella puso bastante resistencia, acabó aceptando que ir al centro terapéutico que AFAFeS (Asociación de familiares de personas con demencia y alzhéimer de Fisterra e Soneira) tiene en Cee, era lo mejor. «Pensaba que se iba a quedar en un centro de día durante ocho horas con personas que estaban mal en todos los aspectos, que lo que iba a hacer no le iba a servir de nada. Pero es que AFAFeS es un centro terapéutico, ella viene a prevenir un deterioro más rápido, porque la enfermedad va a ir a más. En cuanto vio que le podía ayudar, lo aceptó», explica Mariña Lema, la terapeuta ocupacional que junto a Cristina, la psicóloga, se encarga de Leo.

EVITAR UN MAYOR DETERIORO

Lleva desde principios de año yendo al centro dos veces por semana, y las profesionales que la atienden aseguran que la terapia está funcionando. «Mejorar no vas a mejorar, porque va a ir a más siempre, pero sí estamos notando que se mantiene, que las fases van más lentas. Ahora mismo no hay una pérdida mayor que cuando empezó, esto es bueno. Si no tuviese terapia, es muy probable que hubiera un mayor deterioro, sobre todo en gente tan joven. Cuanto más joven, más rápido va, eso es algo que está comprobado».

Leo todavía está en una fase inicial de la enfermedad. El principal síntoma es que le cuesta acordarse de lo que acaba de pasar o de hacer ella misma. «A la gente de momento le pongo cara y nombre, -cuenta- pero igual me dices: ‘Dime el nombre de alguien que estoy cansada de conocer', y por más que digo: ‘Quién, quién, quién', hay días que me sale y otros que no». Las gafas de ver también se han convertido en un quebradero de cabeza. «Digo: ‘Las pongo aquí que así ya las veo', y me acuerdo de pensar eso, pero no de dónde están. Puedo estar buscándolas dos horas», explica.

De su infancia, de su boda, de sus hijos, de sus nietos, incluso de sus abuelos, los recuerdos permanecen intactos. Sin embargo, de lo que comió hoy no se acuerda. La memoria reciente y la coordinación son las áreas que más afectadas tiene, por ello, en el centro hacen más hincapié en otras que todavía mantiene intactas, como el cálculo y la orientación «para que no se pierdan el día de mañana». «Si tiene la memoria reciente afectada, que es su caso, lo que te comentaba del síndrome de la punta de la lengua, no le vamos a poner 20 fotos delante para que adivine qué había, porque sabemos que con tres ya le va a costar. No se trata de que consiga 20, porque no lo va a conseguir nunca, pero sí de que no pierda lo que tiene. Nuestro objetivo es mantener capacidades residuales a través de todas las áreas. En aquellas que tiene más afectadas hacemos ejercicios con menor dificultad, y en las que no, ponemos mayor desafío», explica Mariña.

A día de hoy, Leo se desenvuelve perfectamente sola, «es bastante autónoma», dice su terapeuta, y en actividades de la vida diaria no necesita intervención. «Yo plancho, limpio, friego y barro. Puede que no me acuerde que acabo de barrer y lo haga de nuevo», apunta Leo. La parte de ludoterapia cobra especial relevancia en casos como el de Leo, que al dejar de trabajar, -durante un tiempo estuvo haciéndolo en un puesto adaptado en el que no influían sus pérdidas de memoria, pero finalmente acabó dejándolo- vio limitadas sus relaciones sociales. Pero no hay nada que una partida de bingo con utensilios o animales en vez de números, de parchís o incluso un trivial de nombres de mujer entre compañeros no solucione. Ahora bien, si hay una actividad hecha para ella, ese es el huerto terapéutico. Como estuvo toda la vida trabajando en el campo, cuidar la plantación adquiere un significado enorme. Es la «responsable» del terreno, y debe recordar ciertas tareas, así que este liderazgo le hace sentirse útil.

Los que la conocen la describen como alguien muy alegre, muy sociable y con mucho sentido del humor, que a las profesionales del centro les costó pillar. Y ella apunta algo más: «Era una persona de mucha memoria, recordaba los fregaos que me contaban mis abuelos perfectamente, pero ahora ya nada». Tampoco puede disfrutar viendo una película en la tele como antes, porque ahora le cuesta entenderlas, y eso le resta interés. Pero mientras queden los paseos matutinos con las amigas, que le quiten lo bailao... Y de momento, no se ha olvidado de la cita un día.