La asociación de heteroplasia ósea dona 30.000 euros para un proyecto de investigación
LOUSAME
Eduardo Agraso, vicepresidente de la entidad y padre de las gemelas de Lousame Celia y Caye, hizo entrega de dicha aportación
14 mar 2019 . Actualizado a las 05:00 h.La Asociación de Heteroplasia Ósea Progresiva hizo ayer la entrega de 30.000 euros para el proyecto de investigación Abordaxe, que desarrolla el grupo del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago. Eduardo Agraso, vicepresidente de la entidad y padre de las gemelas de Lousame Celia y Caye, únicas en el mundo que padecen esta enfermedad, hizo entrega de dicha aportación a los responsables de la investigación.
El acto tuvo lugar en el Clínico de Santiago, en el que además se realizó la presentación de la película Idénticas, dirigida por Luis Avilés, y que acaba de recibir el premio Mestre Mateo al mejor documental y del que se hizo un pase especial en las dependencias del dispensario médico.
En la presentación estuvieron también Eloína Núñez, gerente del área sanitaria de Santiago; Federico Martinón, jefe del servicio de pediatría; y Antonio Salas, miembro del grupo de investigación. La representante de la Consellería de Sanidade alabó los esfuerzos realizados para visibilizar esta dolencia así como el ejemplo de entereza de la familia.
Falta de financiación
Después de repasar la historia clínica de estas dos chiquillas barbanzanas, el doctor Martimón recordó que uno de los mayores problemas a los que se enfrentan es a la falta de financiación para abordar los costes que implica la investigación más transgresora en una enfermedad tan rara.
El especialista tuvo palabras de agradecimiento para los padres de las niñas por el esfuerzo que están realizando, fruto del cual lograron la movilización de múltiples personas y entidades para ayudar en la investigación.