Carmela Arias: «Nuestro principal riesgo es que nos reviente la aorta, porque nos morimos»

Padece una enfermedad que afecta al tejido que sirve de conexión a todas las células


Ribeira / la voz

Hay quien se crece ante las adversidades, quien lejos de dejarse hundir lucha con todas sus fuerzas por salir a flote. Es el caso de la pobrense Carmela Arias Santiago. Hace 13 años le diagnosticaron síndrome de Marfan, una enfermedad de la que no había oído hablar en su vida. Vio como este mismo mal le arrebataba a su hermano, pero optó por buscar información y apoyo en una asociación a nivel estatal de la que acabó siendo presidenta. Su objetivo no es otro que dar a conocer el problema para que salgan a la luz todos los casos que puedan existir y se avance tanto en el tratamiento como en la búsqueda de una cura.

Ni que decir tiene que la noticia de la enfermedad cayó como un jarro de agua fría sobre esta pobrense. Y no solo por su diagnóstico, sino porque en el mismo paquete entraban su madre y un hermano que por aquel entonces se debatía entre la vida y la muerte. Fue cuando este sufrió una disección de la aorta cuando el problema genético quedó al descubierto para esta familia de A Pobra: «En aquel momento mi mayor preocupación era la salud de mi hermano, pero luego sentí un desconcierto total, puesto que no había información sobre el tema».

Carmela Arias tenía 26 años y a través de unas hojas que le imprimió un amigo, puesto que el acceso a Internet todavía no era generalizado, descubrió que su esperanza de vida se situaba en torno a los 40: «Lógicamente, me asusté muchísimo». No se conformó con aquella información, ni tampoco con los pocos datos que recibía de los médicos, así que inició una investigación por su cuenta que la llevó hasta Sima, la asociación estatal de afectados por el síndrome de Marfan que Nicolás Beltrán había fundado en el año 2000. Allí encontró respuestas a todas sus preguntas: «Entré en contacto con enfermos de toda España y sus experiencias me ayudaron».

La diagnosis, fundamental

Tan clara vio la importancia de esta entidad que cuando en marzo del año pasado se planteó la necesidad de un relevo en la dirección, aceptó el reto: «Encontrar la asociación me cambió la vida, puesto que antes me sentía sola en el mundo. Por eso me animé a asumir la presidencia». Tiene además, como mano derecha, a otra barbanzana, la boirense Carolina Tubío, que es la vicepresidenta.

Desde su cargo en Sima y como afectada, Carmela Arias insiste en la importancia de la diagnosis de una enfermedad que por el momento no tiene cura, pero sí fórmulas de prevención que contribuyen a alargar la vida de quienes la padecen. Y es que el síndrome de Marfan afecta al tejido conectivo, que actúa como pegamento de todas las células para dar consistencia a órganos, músculos y vasos sanguíneos. Para evitar sus consecuencias, las revisiones médicas y la realización de una serie de pruebas con carácter periódico son imprescindibles: «Esta enfermedad afecta al sistema muscular y al esqueleto y eso es lo que mina la calidad de vida, puesto que produce dolor, pero nuestro principal riesgo es que nos reviente la aorta, porque nos morimos».

Su hermano falleció por esta causa, un año después de ser operado de urgencia. Carmela Arias también fue intervenida, pero de forma programada: «Si te están controlando y te preparan para la operación, es más probable que sea un éxito, como ocurrió en mi caso». Ahora, lucha por difundir la enfermedad, para que no quede ningún afectado sin ser diagnosticado y para que se avance en la investigación: «La cura sería el objetivo, el gran sueño, pero para conseguirlo hacen falta más recursos».

Los afectados y un contacto: dos claves

Los afectados. Se estima que una de cada 5.000 personas sufren el síndrome de Marfan, pero muchas están sin diagnosticar.

Contacto. A través de la página web www.marfan.es se puede acceder a toda la información sobre la enfermedad y la asociación.

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