María José Rego: «Ningún padre está preparado para lo que se le viene encima con un niño diabético»

Un día su vida y la de toda su familia cambió por completo. Le tocó «la lotería», pero no la que te hace rico, sino la que te condena a estar pendiente de tu hijo las 24 horas del día por miedo a que le pueda pasar algo. La pobrense María José Rego confiesa que «ningún padre está preparado para lo que se le viene encima con un niño diabético. Es muy duro». Ella lo sabe bien, y por eso quiso formar parte de la Asociación de Nenos e Nenas con Diabetes de Galicia (Anedia), de la que es vicepresidenta desde el pasado mes de enero, y que intenta servir de apoyo a las más de 400 familias gallegas que tienen que lidiar todos los días con esta enfermedad.

Con poco más de 4 años Samu, uno de sus mellizos, «debutó en la diabetes. Nadie sabe a ciencia cierta como aparece, a veces con una infección fuerte de garganta otras con un coma. Mi hijo empezó a beber muchísimo, también a comer, pero sobre todo a beber. Bebía seis o siete litros al día, incluso se escondía para que no le viésemos». Cansados de buscar una explicación y no obtener respuesta, el abuelo del pequeño le hizo la prueba de glucosa y le dio 300, cuando lo normal es no sobrepasar los 140.

«Fue un palo muy gordo, porque el problema de la diabetes tipo 1 -de la que no se conoce su origen- es que requiere un control exhaustivo todos los días. Un niño con diabetes puede medirse la glucemia unas diez veces de día y de noche», explica María José Rego, que tuvo que pedir una reducción de jornada para poder atender a su pequeño. Reconoce que controlar esta enfermedad es muy complicado, «porque no es darle una pastilla y ya está, hay que hacer una prueba y decidir si le vas a dar de comer, si le vas a pinchar insulina, si le repites la prueba 15 minutos después a ver si subió...».

Control de la comida

Otra complejidad que viene aparejada a los niños diabéticos es que hay que estar calculando todo el tiempo los hidratos que necesitan en función del deporte que realizan. Según apunta María José Rego, «en un adulto se puede controlar mejor, porque dedica unas ciertas horas a hacer ejercicio, pero el niño está todo el día corriendo».

Esta situación ha convertido a la pobrense en una auténtica calculadora a la hora de programar las comidas para su hijo: «Cada vez que veo un plato, ya cuento los hidratos que tiene. Yo no veo comida, veo hidratos. Luego pienso en lo que va a hacer por la tarde, lo que hizo por la mañana y calculo su dosis de insulina, que se tiene que poner un mínimo de cinco veces al día».

Es consciente de que la situación no va a mejorar mucho con el paso del tiempo, porque es una enfermedad para toda la vida. Sin embargo, las nuevas tecnologías han contribuido a controlarla y a poder realizar una monitorización remota a través del móvil. Estos sistemas facilitan que los padres puedan saber en todo momento cómo están los niveles de azúcar de sus hijos sin necesidad de pincharle un dedo, y hacerlo de forma continua, de tal manera que se puede calcular con mayor fiabilidad la dosis de insulina que se necesita.

Precisamente, sobre estas nuevas herramientas tratará la jornada que la asociación Anedia celebrará el próximo 2 de junio en el hospital Montecelo de Pontevedra. «Estamos peleando porque estas tecnologías se incluyan en la cartera de prestaciones del Sergas, ya que son más baratas que las tiras reactivas. Además, mejorar la vida del paciente no solo es darle medicación, sino educación y herramientas para mejorar su calidad de vida».

Otro de los objetivos de este colectivo es conseguir una relación más fluida con el personal docente, ya que los niños pasan mucho tiempo en el colegio y son los profesores los que pueden ofrecer más datos sobre su estado. «El objetivo es que haya un diálogo muy fluido entre la familia y los profes, que puedan hablar con los padres en cualquier momento para consultarle sus dudas, ya que son realmente los padres los que conocen mejor lo que le pasa a tu hijo».

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