Lucha por hacer visible una enfermedad que todavía es una gran desconocida
09 may 2019 . Actualizado a las 05:00 h.Desde el año 2004, cada 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, una enfermedad autoinmune que puede dañar muchas partes del cuerpo, incluyendo articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y hasta el cerebro. En Barbanza, se hizo visible de la mano de Loli Caderno, una ribeirense afectada que está al frente de la delegación de Agal, la asociación que reúne a los pacientes gallegos, en el área sanitaria de Santiago.
Ella se marcó como objetivo la divulgación del lupus, con el fin de que no quede ni un solo afectado sin diagnosticar, y la recaudación de fondos para avanzar en el ámbito de la investigación. Se muestra satisfecha del trabajo realizado: «El panorama cambió considerablemente en Barbanza, donde no se conocía la enfermedad, pese a haber un número importante de personas que la tenían. Empezó a hablarse del lupus gracias a la serie televisiva House y yo, que no tenía experiencia en el ámbito asociativo, me esforcé en darle visibilidad».
Pero Loli Caderno considera que todavía queda mucho trabajo por hacer. El reto fundamental de Agal en estos momentos es conseguir que se elabore un censo de afectados, un paso que tiene que dar el Sergas. La ribeirense está convencida de que la elaboración de esta lista supondría grandes cambios en los datos que se manejan actualmente: «Las estadísticas reflejan que hay una decena de afectados por cada 100.000 habitantes, pero creemos que estas cifras son ridículas. En el municipio de Ribeira por ejemplo, yo conozco más de 15 casos y somos 27.000 habitantes».
Con el censo actualizado en la mano, la asociación tendría más peso a la hora de reclamar fondos para la investigación, que es una de las prioridades del colectivo: «Avanzar en este campo permitiría tener acceso a tratamientos más personalizados y menos agresivos, algo que consideramos fundamental», explica Loli Caderno.
Dos décadas peleando
Y es que, hasta no hace mucho tiempo, ni siquiera existía un tratamiento específico para el lupus y la enfermedad se intentaba atajar actuando sobre el órgano dañado. Ahora existen, pero en algunos casos se recurre incluso a la quimioterapia. La ribeirense sabe de lo que habla, puesto que lleva dos décadas con la losa del lupus sobre la espalda. Y eso que, tal y como comenta, su caso no es de los considerados graves: «A mí, el lupus se me solapa con una artritis, que es lo que realmente tengo, y me ayudó mucho un tratamiento biológico que recibí hace tiempo, por lo que no tengo ningún órgano afectado».
Ella sabe lo fundamental que es un diagnóstico rápido, por eso alerta de los síntomas considerados más habituales: «Aunque es una enfermedad muy complicada, porque se disfraza de otros males, hay que estar alerta ante situaciones de cansancio, agotamiento físico sin haber hecho esfuerzo, color muscular y a veces hasta fiebre de origen desconocido, bajada de plaquetas y pérdida del cabello». Los avances logrados han posibilitado aumentar notablemente la esperanza de vida de los afectados: «Hace años, a algunos pacientes le ponían un límite de vida de cinco años, pero ahora los casos de muerte son muy raros».
Pese a los logros en materia de visibilización del lupus, Loli Caderno está convencida de que todavía hay quien se resiste a hacer público su diagnóstico: «Es una pena, porque esta enfermedad no se contrae por tener unos malos hábitos de vida y no hay motivo alguno para esconderse. Al contrario, aunque no está demostrado científicamente, sí que hay un perfil común a muchos enfermos y es el de personas luchadoras y exigentes, tanto que, en un momento dado, el cuerpo cede y desencadena la enfermedad».