Tamara Vila: Cando a vida é unha carreira de obstáculos

Con 25 anos foille diagnosticada unha enfermidade muscular dexenerativa

.

ribeira / la voz

Era unha adolescente cando se lle truncou a vida. Tamara Vila tiña 15 anos cando unha dor forte nas pernas a puxo en alerta. Comezou entón un periplo interminable de probas e diagnoses variadas que culminaron amargamente no 2009, cando contaba con 25 anos: sufría miopatía oculofarinxea-distal autosómica recesiva, unha enfermidade neuromuscular que a obrigou primeiro a empregar muletas e a condenou pouco despois a unha cadeira de rodas. Aínda que non fisicamente, moralmente si foi quen de poñerse en pé, ata o punto de que se considera unha persoa feliz, que reparte o seu tempo entre o seu fillo e a asociación que lle permite axudar aos seus semellantes.

Foi en pleno proceso de evolución da enfermidade cando esta boirense deu a luz e, aínda que ao longo dun lustro estivo plenamente dedicada ao seu fillo, no 2008 contactou con Asem Galicia, a Asociación Galega contra as Enfermidades Neuromusculares. Entrou a formar dela sen dubidalo nin un intre: «Eu nunca deixei que a miña enfermidade puidera comigo e quería contaxiar a esa positividade, o optimismo e as gañas de vivir».

Ela necesitaba alguén que a escoitara e a comprendera: «Só outro afectado sabe polo que estás pasando e o que estás sentindo». Só os enfermos poden facerse unha idea do duro que é padecer unha enfermidade dexenerativa: «Tes que estarte adaptando continuamente aos cambios, que son sempre para peor. Pasei de ser unha rapaza independente, que traballaba e facía o que quería, a todo o contrario, a depender as 24 horas do día de outro».

Tamara Vila recoñece que en máis dun momento tivo gañas de arroxar a toalla, de deixar a loita «Rápido se me pasa o baixón, pois considérome unha persoa moi resistente. Sempre penso que temos que unirnos e loitar». A batalla non é doada, pois comeza polas barreiras arquitectónicas: «Avanzouse, pero o tema dos comercios e dos establecementos hostaleiros é algo que me supera. Non é normal que non poida entrar nas tendas e que me teñan que vir atender á porta, ¿como vou mercar roupa interior?».

Diante dos problemas que sofre no seu día a día, a boirense lánzalle unha mensaxe á sociedade: «Pídolle un pouco máis de empatía, que a xente trate de poñerse un momento no noso lugar e que nos apoien cando estamos loitando pola defensa dos nosos intereses. Tamén lle pido ás nais e aos pais que eduquen aos seus fillos nun ambiente inclusivo, no que todos teñamos cabida».

Coa clase política, a boirense amósase tremendamente crítica: «A min no me serven as boas palabras nin as palmadiñas nas costas, eu quero feitos». E, dun tempo a esta parte, asegura que ve cada vez menos: «Cos recortes sempre somos os máis prexudicados. Servizos como a fisioterapia e a rehabilitación, que son fundamentais para nós, estannos a ser denegados».

Actos para visibilizar

Entre os obxectivos que ten Asem e, polo tanto, Tamara Vila, atópase o de darlle visibilidade ás enfermidades neuromusculares. Con este fin, a entidade publicou O valor das palabras, un libro que esta noite será presentado no centro cultural Lustres Rivas: «Neste volume pódense atopar testemuñas de persoas que viven ou conviviron cunha enfermidade neuromuscular. Son relatos cheos de ilusión e de afán de superación, que perseguen achegarlle á sociedade os nosos medos, as nosas inquedanzas e as nosas alegrías».

E o domingo, a entidade tratará de tocar a fibra sensible dos barbanceses, a través dunha gala benéfica que terá lugar no teatro Elma da Pobra: «Este festival será un punto de encontro para todos aqueles que nos queiran apoiar e tamén para que a comarca e outros afectados nos coñezan». A actividade levarase a cabo baixo o lema Compartimos as nosas forzas e contará coa presenza de Monti Castiñeiras e de Susana Sampedro que exercerán de presentadores.

Arrincadeira, Fernando Tato, Ledicia Sola, o coro parroquial Caramiñal, Andavía e o grupo de baile Caramiñal forman parte dun festival que persegue tamén transmitir o optimismo que caracteriza a Tamara Vila.

Conoce toda nuestra oferta de newsletters

Hemos creado para ti una selección de contenidos para que los recibas cómodamente en tu correo electrónico. Descubre nuestro nuevo servicio.

Votación
11 votos
Comentarios

Tamara Vila: Cando a vida é unha carreira de obstáculos