Con 25 anos foille diagnosticada unha enfermidade muscular dexenerativa
12 jun 2018 . Actualizado a las 05:00 h.Era unha adolescente cando se lle truncou a vida. Tamara Vila tiña 15 anos cando unha dor forte nas pernas a puxo en alerta. Comezou entón un periplo interminable de probas e diagnoses variadas que culminaron amargamente no 2009, cando contaba con 25 anos: sufría miopatía oculofarinxea-distal autosómica recesiva, unha enfermidade neuromuscular que a obrigou primeiro a empregar muletas e a condenou pouco despois a unha cadeira de rodas. Aínda que non fisicamente, moralmente si foi quen de poñerse en pé, ata o punto de que se considera unha persoa feliz, que reparte o seu tempo entre o seu fillo e a asociación que lle permite axudar aos seus semellantes.
Foi en pleno proceso de evolución da enfermidade cando esta boirense deu a luz e, aínda que ao longo dun lustro estivo plenamente dedicada ao seu fillo, no 2008 contactou con Asem Galicia, a Asociación Galega contra as Enfermidades Neuromusculares. Entrou a formar dela sen dubidalo nin un intre: «Eu nunca deixei que a miña enfermidade puidera comigo e quería contaxiar a esa positividade, o optimismo e as gañas de vivir».
Ela necesitaba alguén que a escoitara e a comprendera: «Só outro afectado sabe polo que estás pasando e o que estás sentindo». Só os enfermos poden facerse unha idea do duro que é padecer unha enfermidade dexenerativa: «Tes que estarte adaptando continuamente aos cambios, que son sempre para peor. Pasei de ser unha rapaza independente, que traballaba e facía o que quería, a todo o contrario, a depender as 24 horas do día de outro».
Tamara Vila recoñece que en máis dun momento tivo gañas de arroxar a toalla, de deixar a loita «Rápido se me pasa o baixón, pois considérome unha persoa moi resistente. Sempre penso que temos que unirnos e loitar». A batalla non é doada, pois comeza polas barreiras arquitectónicas: «Avanzouse, pero o tema dos comercios e dos establecementos hostaleiros é algo que me supera. Non é normal que non poida entrar nas tendas e que me teñan que vir atender á porta, ¿como vou mercar roupa interior?».
Diante dos problemas que sofre no seu día a día, a boirense lánzalle unha mensaxe á sociedade: «Pídolle un pouco máis de empatía, que a xente trate de poñerse un momento no noso lugar e que nos apoien cando estamos loitando pola defensa dos nosos intereses. Tamén lle pido ás nais e aos pais que eduquen aos seus fillos nun ambiente inclusivo, no que todos teñamos cabida».
Coa clase política, a boirense amósase tremendamente crítica: «A min no me serven as boas palabras nin as palmadiñas nas costas, eu quero feitos». E, dun tempo a esta parte, asegura que ve cada vez menos: «Cos recortes sempre somos os máis prexudicados. Servizos como a fisioterapia e a rehabilitación, que son fundamentais para nós, estannos a ser denegados».
Actos para visibilizar
Entre os obxectivos que ten Asem e, polo tanto, Tamara Vila, atópase o de darlle visibilidade ás enfermidades neuromusculares. Con este fin, a entidade publicou O valor das palabras, un libro que esta noite será presentado no centro cultural Lustres Rivas: «Neste volume pódense atopar testemuñas de persoas que viven ou conviviron cunha enfermidade neuromuscular. Son relatos cheos de ilusión e de afán de superación, que perseguen achegarlle á sociedade os nosos medos, as nosas inquedanzas e as nosas alegrías».
E o domingo, a entidade tratará de tocar a fibra sensible dos barbanceses, a través dunha gala benéfica que terá lugar no teatro Elma da Pobra: «Este festival será un punto de encontro para todos aqueles que nos queiran apoiar e tamén para que a comarca e outros afectados nos coñezan». A actividade levarase a cabo baixo o lema Compartimos as nosas forzas e contará coa presenza de Monti Castiñeiras e de Susana Sampedro que exercerán de presentadores.
Arrincadeira, Fernando Tato, Ledicia Sola, o coro parroquial Caramiñal, Andavía e o grupo de baile Caramiñal forman parte dun festival que persegue tamén transmitir o optimismo que caracteriza a Tamara Vila.